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Viviendo con esclerosis múltiple

Familiar de un paciente con esclerosis múltiple

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avatar exit

Usuario desinscrito

Editado el 16/11/16 a las 12:07

Hola!! Me presento, lo primero decir que acabo de registrarme y no se muy bien como se utiliza esta pagina 

Mi caso es el siguiente: A un familiar directo mio le han diagnosticado EM hace 4 días. Estoy bastante perdida en el tema puesto que nunca antes habia oído hablar de este tema. 

Estoy leyendo todo lo que encuentro por internet y tengo un cacao en la cabeza que ya no se ni que pensar...

Me gustaria saber como actuar en estos primeros dias/semanas/meses de la enfermedad porque estoy perdida.

Gracias!! Un saludo!

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8/11/16 a las 13:16

Sobre si es compatible la enfermedad con el mundo de la hostelería no creo que haya respuesta correcta. Supongo que dependerá del día que tenga tu familiar y de cómo le afecte a él la enfermedad. Yo ahora mismo estoy trabajando en un supermercado (incluyendo descargar camiones, cargar con cajas, andar arriba y abajo todo el día...) y de momento puedo seguir haciéndolo. Es verdad que hay días que tengo mucho dolor en las piernas o en la espalda o que me noto agotadisima y me cuesta mas, pero mientras pueda creo que es importante seguir activo y continuar con tu vida con normalidad. Si se cansa mas, que descanse, pero mientras pueda yo creo que debe seguir con su trabajo con "normalidad". No se si será cierto o no, pero mi médico me dijo que no hay nada que haga que empeore mi enfermedad, por ejemplo un sobreesfuerzo  no haría que empeorara, simplemente me cansaría más de lo normal pero la enfermedad en sí seguiría exactamente igual. Así que yo creo que vida "normal" mientras se pueda. Si un día le da un brote y no puede ir a trabajar, pues que no vaya; igual que no van por un dolor de cabeza o por una gripe, pero mientras pueda que no se lo plantee. De echo, al menos a mi, me ayuda ir a trabajar en algo activo para despejar la mente y estar entretenida y me anima ver que de momento, todavía puedo. Y si algún día ya no puede dedicarse a ello por las circunstancias, seguro que encontrará otra cosa compatible en la que entretenerse :)


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-08 13:16:16
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13/11/16 a las 23:23

Tranquila. Me la diagnosticaron en 1988cuando no habia nada. Ahora tientienes un monton de medicinas para controlar la enfermedad.   Me dijeton no puedes hacer nada psra controlarla. Ahora sí.  Vi la peli de 100 metros y hay de todo momentos que te ries y otros que lloras. Al final aplaudi el final. Un fallo es cuando estaban tomando corticoides al finalizar se levantaban y se iban. En la realidad la enfermera se fija como va bajando y al acabar te quita la via. En la peli no aparece la enfermera


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-13 23:23:15
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13/11/16 a las 23:24

Tranquila. Me la diagnosticaron en 1988cuando no habia nada. Ahora tientienes un monton de medicinas para controlar la enfermedad.   Me dijeton no puedes hacer nada psra controlarla. Ahora sí.  Vi la peli de 100 metros y hay de todo momentos que te ries y otros que lloras. Al final aplaudi el final. Un fallo es cuando estaban tomando corticoides al finalizar se levantaban y se iban. En la realidad la enfermera se fija como va bajando y al acabar te quita la via. En la peli no aparece la enfermera


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-13 23:24:38
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14/11/16 a las 19:54

No me dí cuenta del detalle de la enfermera Romgom...pero como seguro que volveré a verla no tardando, intentaré que no se me pase ...Un saludo.


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-14 19:54:31
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15/11/16 a las 15:01

Estaban solos en los sillones


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-15 15:01:04

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Hola a tod@s. Perdonad el intrusismo... no he sido diagnosticada pero estoy francamente preocupada y aunque sé que esto es cuestión de médicos, me gustaría saber si me podéis dar vuestra opinión.

Hace tres años tuve un episodio de visión doble. Duró unos segundos y al estar embarazada no me hicieron tac ni resonancia. Hace un año y medio me volvió a pasar. Esta vez ademas de las pruebas neurologicas de rigor y un monton de pruebas oftalmologicas me hicieron una resonancia de la cabeza en la que no salio nada anormal. Concluyeron que era una migraña...

Desde hace unos dos meses me cuesta mover las piernas, ambas. A veces me duelen, pero sobretodo es una sensacion horrible de pesadez, como si me fuera a caer porque no soportasen el peso de mi cuerpo.  Ademas me duele la zona lumbar (me han hecho una resonancia y sale que tengo una protusion y estenosis... no se si estara relacionado o no), me dan como tics en las manos y pies (vamos, que se me mueven solos...) y ya no se si estoy muy nerviosa y me lo provoco yo o si todo esta relacionado. Leyendo sintomas todo concuerda con la esclerosis... 

Mi pregunta es...  se puede tener esclerosis y que la resonancia no lo refleje?

Muchisimas gracias a todos.


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-15 16:04:23

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16/11/16 a las 11:25

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Hola lauralaura, si los médicos te han hecho pruebas y no sale nada, pues eso, no sale. Lo que dices de la estenosis lumbar, puede ser que te esté presionando en algún nervio y por eso te notas lo de las piernas, incluso los brazos dependiendo de en qué vértebra sea.

Para diagnosticar em , además de la resonancia hacen más pruebas, como es las bandas oligoclonales, y todas tienen que dar positivo. Por lo menos eso me dijeron a mi.Aunque en la resonancia hubieran aparecido zonas desmielinizadas, que no es tu caso , hay que comprobar que están activas, quiero decir , que solo con resonancia aunque sea positiva, no es suficiente para el diagnóstico. 

Tranquilizate y no te obsesiones!

un saludo 

Rosa

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Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-16 11:25:58

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Muchas gracias Rosa! es cierto que tengo tendencia a la hipocondría... No obstante el viernes tengo cita con el neurologo, ya te contaré.

Un saludo :)


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-11-16 12:07:05
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14/12/16 a las 22:37

El desconcierto cuando te lo diagnostican no se le quitan a nadie....yo me veía en una silla de ruedas en breve, y de eso hace ya 16 años. Yo tardé 2 años en asimilarlo, pero despues hice mi vida mas o menos normal hasta que tuve varios brotes fuertes y me dieron la incapacidad permanente. Entonces decidí que era una oportunidad que la vida me daba para compensar que no pudiera trabajar en lo mio. Y me dediqué a escribir y pintar. Ahora soy feliz y trato de vivir cada momento a tope siempre sin excesos para cuidarme y que pueda vivir mucho tiempo como estoy ahora.

Respecto a la película 100metros, la vi y me encantó. Llore mucho, sobre todo al final, porque me sentí muy identificada con todos los sintomas y sensaciones que muestra el protagonista. Está muy bien hecha y la lástima es la gente que fué a ver la película pensando que era una continuacion de "8 apellidos vascos" y se reían de todo... es cierto que hay pinceladas de humor para desdramatizar el tema, pero no para tomarla como una pelicula de risa. Lamentablemente mucha gente no quiere verla porque no quiere conocer la realidad que nos rodea cuando es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera de nosotros.

Saludos amigos/as


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-12-14 22:37:22

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23/12/16 a las 0:39

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Hola es la primera vez que escribo aquí . No es uno de mis mejores días, hace unos meses me diagnosticaron esclerosis múltiple la siguiente visita después del diagnóstico me dijeron que no me darían medicación porque mi caso era muy lento hoy he vuelto al médico y dice que van a mirar que medicación pueden darme 


Familiar de un paciente con esclerosis múltiple https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/familiar-de-un-paciente-con-esclerosis-multiple-33155 2016-12-23 00:39:06
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