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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Familiar de un paciente con esclerosis múltiple
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Usuario desinscrito
Sobre si es compatible la enfermedad con el mundo de la hostelería no creo que haya respuesta correcta. Supongo que dependerá del día que tenga tu familiar y de cómo le afecte a él la enfermedad. Yo ahora mismo estoy trabajando en un supermercado (incluyendo descargar camiones, cargar con cajas, andar arriba y abajo todo el día...) y de momento puedo seguir haciéndolo. Es verdad que hay días que tengo mucho dolor en las piernas o en la espalda o que me noto agotadisima y me cuesta mas, pero mientras pueda creo que es importante seguir activo y continuar con tu vida con normalidad. Si se cansa mas, que descanse, pero mientras pueda yo creo que debe seguir con su trabajo con "normalidad". No se si será cierto o no, pero mi médico me dijo que no hay nada que haga que empeore mi enfermedad, por ejemplo un sobreesfuerzo no haría que empeorara, simplemente me cansaría más de lo normal pero la enfermedad en sí seguiría exactamente igual. Así que yo creo que vida "normal" mientras se pueda. Si un día le da un brote y no puede ir a trabajar, pues que no vaya; igual que no van por un dolor de cabeza o por una gripe, pero mientras pueda que no se lo plantee. De echo, al menos a mi, me ayuda ir a trabajar en algo activo para despejar la mente y estar entretenida y me anima ver que de momento, todavía puedo. Y si algún día ya no puede dedicarse a ello por las circunstancias, seguro que encontrará otra cosa compatible en la que entretenerse :)

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Tranquila. Me la diagnosticaron en 1988cuando no habia nada. Ahora tientienes un monton de medicinas para controlar la enfermedad. Me dijeton no puedes hacer nada psra controlarla. Ahora sí. Vi la peli de 100 metros y hay de todo momentos que te ries y otros que lloras. Al final aplaudi el final. Un fallo es cuando estaban tomando corticoides al finalizar se levantaban y se iban. En la realidad la enfermera se fija como va bajando y al acabar te quita la via. En la peli no aparece la enfermera

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Tranquila. Me la diagnosticaron en 1988cuando no habia nada. Ahora tientienes un monton de medicinas para controlar la enfermedad. Me dijeton no puedes hacer nada psra controlarla. Ahora sí. Vi la peli de 100 metros y hay de todo momentos que te ries y otros que lloras. Al final aplaudi el final. Un fallo es cuando estaban tomando corticoides al finalizar se levantaban y se iban. En la realidad la enfermera se fija como va bajando y al acabar te quita la via. En la peli no aparece la enfermera

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No me dí cuenta del detalle de la enfermera Romgom...pero como seguro que volveré a verla no tardando, intentaré que no se me pase ...Un saludo.

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Estaban solos en los sillones
lauralaura
lauralaura
Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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Hola a tod@s. Perdonad el intrusismo... no he sido diagnosticada pero estoy francamente preocupada y aunque sé que esto es cuestión de médicos, me gustaría saber si me podéis dar vuestra opinión.
Hace tres años tuve un episodio de visión doble. Duró unos segundos y al estar embarazada no me hicieron tac ni resonancia. Hace un año y medio me volvió a pasar. Esta vez ademas de las pruebas neurologicas de rigor y un monton de pruebas oftalmologicas me hicieron una resonancia de la cabeza en la que no salio nada anormal. Concluyeron que era una migraña...
Desde hace unos dos meses me cuesta mover las piernas, ambas. A veces me duelen, pero sobretodo es una sensacion horrible de pesadez, como si me fuera a caer porque no soportasen el peso de mi cuerpo. Ademas me duele la zona lumbar (me han hecho una resonancia y sale que tengo una protusion y estenosis... no se si estara relacionado o no), me dan como tics en las manos y pies (vamos, que se me mueven solos...) y ya no se si estoy muy nerviosa y me lo provoco yo o si todo esta relacionado. Leyendo sintomas todo concuerda con la esclerosis...
Mi pregunta es... se puede tener esclerosis y que la resonancia no lo refleje?
Muchisimas gracias a todos.
Rosarj
Rosarj
Última actividad en 22/2/25 a las 10:04
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11 comentarios publicados | 10 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola lauralaura, si los médicos te han hecho pruebas y no sale nada, pues eso, no sale. Lo que dices de la estenosis lumbar, puede ser que te esté presionando en algún nervio y por eso te notas lo de las piernas, incluso los brazos dependiendo de en qué vértebra sea.
Para diagnosticar em , además de la resonancia hacen más pruebas, como es las bandas oligoclonales, y todas tienen que dar positivo. Por lo menos eso me dijeron a mi.Aunque en la resonancia hubieran aparecido zonas desmielinizadas, que no es tu caso , hay que comprobar que están activas, quiero decir , que solo con resonancia aunque sea positiva, no es suficiente para el diagnóstico.
Tranquilizate y no te obsesiones!
un saludo
Rosa
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lauralaura
lauralaura
Última actividad en 4/6/21 a las 19:47
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Muchas gracias Rosa! es cierto que tengo tendencia a la hipocondría... No obstante el viernes tengo cita con el neurologo, ya te contaré.
Un saludo :)

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El desconcierto cuando te lo diagnostican no se le quitan a nadie....yo me veía en una silla de ruedas en breve, y de eso hace ya 16 años. Yo tardé 2 años en asimilarlo, pero despues hice mi vida mas o menos normal hasta que tuve varios brotes fuertes y me dieron la incapacidad permanente. Entonces decidí que era una oportunidad que la vida me daba para compensar que no pudiera trabajar en lo mio. Y me dediqué a escribir y pintar. Ahora soy feliz y trato de vivir cada momento a tope siempre sin excesos para cuidarme y que pueda vivir mucho tiempo como estoy ahora.
Respecto a la película 100metros, la vi y me encantó. Llore mucho, sobre todo al final, porque me sentí muy identificada con todos los sintomas y sensaciones que muestra el protagonista. Está muy bien hecha y la lástima es la gente que fué a ver la película pensando que era una continuacion de "8 apellidos vascos" y se reían de todo... es cierto que hay pinceladas de humor para desdramatizar el tema, pero no para tomarla como una pelicula de risa. Lamentablemente mucha gente no quiere verla porque no quiere conocer la realidad que nos rodea cuando es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera de nosotros.
Saludos amigos/as
Maitej
Maitej
Última actividad en 17/4/25 a las 21:14
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6 comentarios publicados | 6 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola es la primera vez que escribo aquí . No es uno de mis mejores días, hace unos meses me diagnosticaron esclerosis múltiple la siguiente visita después del diagnóstico me dijeron que no me darían medicación porque mi caso era muy lento hoy he vuelto al médico y dice que van a mirar que medicación pueden darme
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
Hola!! Me presento, lo primero decir que acabo de registrarme y no se muy bien como se utiliza esta pagina
Mi caso es el siguiente: A un familiar directo mio le han diagnosticado EM hace 4 días. Estoy bastante perdida en el tema puesto que nunca antes habia oído hablar de este tema.
Estoy leyendo todo lo que encuentro por internet y tengo un cacao en la cabeza que ya no se ni que pensar...
Me gustaria saber como actuar en estos primeros dias/semanas/meses de la enfermedad porque estoy perdida.
Gracias!! Un saludo!