Familiar de un paciente con esclerosis múltiple

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión



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Hola!! Me presento, lo primero decir que acabo de registrarme y no se muy bien como se utiliza esta pagina 

Mi caso es el siguiente: A un familiar directo mio le han diagnosticado EM hace 4 días. Estoy bastante perdida en el tema puesto que nunca antes habia oído hablar de este tema. 

Estoy leyendo todo lo que encuentro por internet y tengo un cacao en la cabeza que ya no se ni que pensar...

Me gustaria saber como actuar en estos primeros dias/semanas/meses de la enfermedad porque estoy perdida.

Gracias!! Un saludo!

Inicio de la discusión - 5/11/16

Familiar de un paciente con esclerosis múltiple


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Buen consejero

Hola, hace 2 meses que estoy diagnósticada. También soy novata, pero cualquier cosa no dudes en preguntar. 

Hoy ha salido en cines la peli 100metros. La vida de Ramon Arroyo y su cumpañera la EM. La protagoniza Dani Rovira.  Aún no la he visto, pero a lo mejor te ayuda a entender la enfermedad o a conocerla mejor. No sé . ... 

Por cierto ,  alguien a ido a ver la peli de 100m? qué os parece? 

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Buen consejero

Hola Sury13, te aconsejaría que no te obsesionaras en exceso con lo que puedas ver en internet, porque cuando no tenemos mucha información de la EM ( a mí me pasó ), en vez de ayudar , podemos encontrarnos en un mar de dudas y crearnos una burbuja a nuestro alrededor que puede perjudicarnos en vez de ayudar.

Con ésto no quiero decir que no busques , pero poco a poco...Como dices, tienes un cacao en la cabeza que te está creando confusión , y no es lo que buscas. Información si, pero no incertidumbre.

De todos modos , aquí estamos para al menos, poder aconsejar...Animo y adelante Sury13.

Lilymonte...Yo iré a verla el miércoles que viene con miembros de la asociación a la que pertenezco, asi que ya te contaré...

Un saludo y buen fin de semana....

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Hola,

la peli 100 metros es bastante buena. Yo tenía miedo de que fuera muy lacrimógena o demasiado comercial o que solo fuera a servir para que todos nos exigieran hacer un Ironman como Ramón. Pero reconozco que me gustó mucho y creo que está bien llevada; cuenta casi todo lo malo de los comienzos pero sin cargar las tintas y con sus partes cómicas. Os la recomiendo.

Pero para Suri no se ... llevando tan poco tiempo en contacto con la enfermedad ... no lo tengo claro.

Suri, busca info de la EM, siempre es bueno estar informado; pero que sea seria y contrastada: la de cualquier asociación, la de http://observatorioesclerosismultiple.com, cuentas de como unadecadamil.com, somosem.com ...

Muchas suerte a tu familiar!!

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Sonry_13 gracias por contarnos tus miedos y dudas. Se lo que estais pasando. No os preocupéis yo partí de la base (para no ahogarme)que la EM es una enfermedad crónica, grave pero no mortal. Hay tiempo de sobra para aprender a escoger información, cada caso es completamente distinto con algunas cosas que coinciden. Sois únicos, no compitáis, no os parecéis a nadie. Si queréis ver la película, genial seguro lo pasáis genial, si queréis saber que siente Ramón Arroyo yo vi una intervención suya publicada en un video que podéis ver en internet. Os deseo lo mejor no estáis solos, la gente de aquí os entiende. Todo irá bien vosotros podéis pedir ayuda sereis escuchados.

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Hola Sury!Tengo 31 años y desde los 26 diagnosticado con EMRR. Se que es muy complicado los comienzos,la desinformación... A mi lo que me dijeron es que no busques info en internet porque no toda es fiable y menos en una enfermedad en la que a cada uno nos afecta de una manera.

En cuanto a la pelécula,pues yo voy a ir a verla,pero no creo que todos los afectados podamos hacer un ironman...

Un saludo!

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Hola Sury13, yo llevo 6 años con esta compañera de viaje y ...... tan solo te puedo decir lo que te ha comentado Luis Carlos, que poco a poco y solo con interés pero sin quererlo te pondrás al día. Un abrazo.

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y quería aprovechar comentar sobre la película, he visto los trailers perooooo, me da un no se qué, el ir a verla, no sé si me explico bien, pero bueno espero vuestros comentarios una vez visualizada. Gracias.

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Hola. Yo también soy nueva aquí. Tengo 30 años y estoy diagnosticada de EM hará cosa de dos años. Mi consejo es que, puesto que esta enfermedad es muy diferente en cada paciente y no se sabe como va a afectarle a cada persona, no busques información en Internet porque te volverás loca. En mi opinión, lo único que tienes que hacer con esta persona a la que le han diagnosticado EM es hacer que no piense en ello. Que disfrute de la vida y que sonría. Que aproveche el momento. No sabe si tendrá un brote hoy o de aquí 5 años así que obsesionarse no sirve más que para desaprovechar el tiempo que le están dando hasta que haya un brote, si lo hay. Si necesita desahogarse escúchale, porque seguramente su cabeza ahora mismo andará loca sin saber que hacer, que pensar y solo con ganas de llorar. Pero la ayuda que le puedes dar no es aconsejarle ni hablarle sobre el tema, sino hacer que no lo piense y que disfrute del momento como si nada hubiera pasado. Esa es mi opinión. :) Espero que te haya ayudado. 

Y sobre la película, personalmente, no creo que sea capaz de ir al cine a verla porque acabaré llorando como una magdalena seguro jaja, así que mejor espero a verla mas adelante en casa tranquila y sola :p

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Hola a todos!! Lo primero daros las gracias a cada uno de vosotros y vosotras por contestarme y calmar esta incertidumbre, os lo agradezco de todo corazón! 

Hace unos días fuimos a la Asociación de Esclerosis Múltiple de mi ciudad para informarnos y la verdad es que salimos todos muy contentos, creo que solo necesitábamos tiempo e información (pero de la buena jeje)

Dicho familiar se dedica al tema de la hostelería y quería preguntaros acerca de eso, veis compatible una persona diagnosticada de EM con el mundo de la hostelería? Supongo que tiene que ser complicado dejar de un día para otro, las cosas o trabajos que antes se realizaban con normalidad.

También nos dijeron en la Asociación que en estos días irían a ver la famosa película de 100 metros, yo la verdad estoy deseando verla, puesto que la historia es una gran lección de vida para todas las personas con o sin EM.

Os mando un saludo a todos y disfrutad de la semana! 

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