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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Habéis tenido muchos brotes?

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Tauro27

5/7/18 a las 8:16

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Tauro27

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Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.

Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.

Qué tengais buen dia!😊

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Tauro27

5/7/18 a las 8:18

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Tauro27

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Perdón, queria decir si habeis pasado a EMSP

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-05 08:18:12

Sotillano32

5/7/18 a las 12:24

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Buenos días,yo te puedo contar mi caso que como has dicho cada uno somos un mundo...llevo 14 años diagnosticado,solo tuve el brote con el que empezaron a sospechar que era esto...yo no he evolucionado en otro tipo de enfermedad,según me comentó mi neuróloga mi tipo es que me dan brotes internos(en el cerebro directamente), bueno si que he tenido algún cambio en mi vida la verdad pero porque en lo que más lo he notado a sido en fatiga... pero bueno la verdad que mi vida por lo demás es prácticamente igual 😎

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-05 12:24:03

EvaReche

5/7/18 a las 17:25

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EvaReche

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@Tauro27 hola! Bueno yo en agosto hará 16 años q me diagnoaticaron. Y si q es verdad q no puedo andar tanto como antes, si me han dado varios brotes (pero no se cuantos exactamente) pero tambien es verdad q yo estuve 4 o 5 años sin ninguna medicacion (porque no era como ahora, antes no habia muchas opciones) y si que puedo llevar una vida mas o menos normal. Y sigo teniendo emrr.

Un saludo

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-05 17:25:13

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7/7/18 a las 12:30

Hola!

@Tauro27 la verdad que la teoria la sabemos muy bien jeje

pero es verdad que a los recien diagnosticados yo tb llevo poquito en esto.... nos da miedo el futuro y cuando lees casos de gente que esta bien te da un subidon increible e incluso piensas venga! No sera para tanto...aunque otra veces te da mogollón de miedo...

a ver si salen mas casos de gente de muchos años y nos cuentan su experiencia

un besote a todosssssss

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Tauro27

7/7/18 a las 16:04

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Tauro27

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@mbermudezma si así es!Tan pronto te animas como te vienes a bajo..igual que una montaña rusa.Y la verdad que yo en el año que llevo, aun teniendo momentos de bajon y de verlo todo negro, he tenido un año muy feliz y he hecho muchas cosas chulas, tenemos que seguir viviendo☺

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-07 16:04:11

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8/7/18 a las 18:34

@Tauro27 la verdad que no nos podemos dejar vencer por esto....tenemos cosas bonitas para vivir la vida y gente que nos quiere y quiere vernos contentas...

yo tb he tenido unos meses de altibajos y he necesitado ayuda para seguir adelante porque no era capaz por mi misma y creo que es lo mejor que he hecho porque me encuentro mejor y espero seguir mejorando...

un abrazo a tod@s

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-08 18:34:15

Pepa2017

11/7/18 a las 3:24

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Pepa2017

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Hola!! Tengo 11 años EM RR he tenido muchos brotes, pero como dice mi neurologa, los brotes son como incendios que se apagan ya sea con corticoides o plasmaferesis. De base siempre he mantenido un inmunomodulador, primero interferon, despues rituximab y ahora ocrevuz. Estoy bastante bien pero hace casi 2 años con algo de dificultad para caminar sobre todo cuando me canso. Mi gran descubrimiento fue el ejercicio, lo recomiendo 100%, ya que ayuda a recuperarse, perp ademas nos prepara para tener mejor musculatura en caso de brote. Hago mi vida normal, solo no puedo correr.

Tengo una enfermedad, pero no me siento enferma... asi he decidido tomarmelo..

Mucha suerte!!

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Teyman

11/7/18 a las 15:43

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Como admiro la valentía q mostrais... seguir así dais ánimos a l@s q como yo aún nos cuesta cada minuto del dia aceptar la suerte q nos ha tocado.

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-11 15:43:58

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12/7/18 a las 10:53

@Teyman te entiendo mucho porque yo tb he pasado ,bueno estoy pasando o saliendo de duro golpe que me dieron en diciembre, el momento en el que dicen lo que tienes, que le ponen un nombre se te viene todo encima, pero poquito a poco veo que de momento puedo seguir haciendo lo que hacia y ya no pienso constantemente cada minuto , cada segundo en lo que me ha tocado , ya no me hace llorar cada día y veo que estoy bien por suerte y que estoy mas entera y fuerte...

con esto me refiero ,que si hace poquito que te diagnosticaron pues es normal sentirse mal, tenemos derecho a estar tristes y llorar cada vez que nos apetezca...

aprovecho despues del rollazo q he pegado a dar las gracias a todaaaaa la gente de aquí que tb han puesto su granito de arena a que este hoy por hoy mejor de ánimo.... hay mucha gente de por aqui que tiene una entereza y un animo que se contagia...

un abrazo a todos y gracias!!

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Teyman

12/7/18 a las 22:53

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Teyman

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@mbermudezma‍ Gracias de verdad. Tener personas como vosotr@s para comentar dudas y miedos es un desahogo.

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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