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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Habéis tenido muchos brotes?
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Tauro27
Buen consejero
Perdón, queria decir si habeis pasado a EMSP
Sotillano32
Buen consejero
Buenos días,yo te puedo contar mi caso que como has dicho cada uno somos un mundo...llevo 14 años diagnosticado,solo tuve el brote con el que empezaron a sospechar que era esto...yo no he evolucionado en otro tipo de enfermedad,según me comentó mi neuróloga mi tipo es que me dan brotes internos(en el cerebro directamente), bueno si que he tenido algún cambio en mi vida la verdad pero porque en lo que más lo he notado a sido en fatiga... pero bueno la verdad que mi vida por lo demás es prácticamente igual 😎
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Tauro27 hola! Bueno yo en agosto hará 16 años q me diagnoaticaron. Y si q es verdad q no puedo andar tanto como antes, si me han dado varios brotes (pero no se cuantos exactamente) pero tambien es verdad q yo estuve 4 o 5 años sin ninguna medicacion (porque no era como ahora, antes no habia muchas opciones) y si que puedo llevar una vida mas o menos normal. Y sigo teniendo emrr.
Un saludo
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Usuario desinscrito
Hola!
@Tauro27 la verdad que la teoria la sabemos muy bien jeje
pero es verdad que a los recien diagnosticados yo tb llevo poquito en esto.... nos da miedo el futuro y cuando lees casos de gente que esta bien te da un subidon increible e incluso piensas venga! No sera para tanto...aunque otra veces te da mogollón de miedo...
a ver si salen mas casos de gente de muchos años y nos cuentan su experiencia
un besote a todosssssss
Tauro27
Buen consejero
@mbermudezma si así es!Tan pronto te animas como te vienes a bajo..igual que una montaña rusa.Y la verdad que yo en el año que llevo, aun teniendo momentos de bajon y de verlo todo negro, he tenido un año muy feliz y he hecho muchas cosas chulas, tenemos que seguir viviendo☺

Usuario desinscrito
@Tauro27 la verdad que no nos podemos dejar vencer por esto....tenemos cosas bonitas para vivir la vida y gente que nos quiere y quiere vernos contentas...
yo tb he tenido unos meses de altibajos y he necesitado ayuda para seguir adelante porque no era capaz por mi misma y creo que es lo mejor que he hecho porque me encuentro mejor y espero seguir mejorando...
un abrazo a tod@s
Pepa2017
Buen consejero
Hola!! Tengo 11 años EM RR he tenido muchos brotes, pero como dice mi neurologa, los brotes son como incendios que se apagan ya sea con corticoides o plasmaferesis. De base siempre he mantenido un inmunomodulador, primero interferon, despues rituximab y ahora ocrevuz. Estoy bastante bien pero hace casi 2 años con algo de dificultad para caminar sobre todo cuando me canso. Mi gran descubrimiento fue el ejercicio, lo recomiendo 100%, ya que ayuda a recuperarse, perp ademas nos prepara para tener mejor musculatura en caso de brote. Hago mi vida normal, solo no puedo correr.
Tengo una enfermedad, pero no me siento enferma... asi he decidido tomarmelo..
Mucha suerte!!
Teyman
Buen consejero
Como admiro la valentía q mostrais... seguir así dais ánimos a l@s q como yo aún nos cuesta cada minuto del dia aceptar la suerte q nos ha tocado.

Usuario desinscrito
@Teyman te entiendo mucho porque yo tb he pasado ,bueno estoy pasando o saliendo de duro golpe que me dieron en diciembre, el momento en el que dicen lo que tienes, que le ponen un nombre se te viene todo encima, pero poquito a poco veo que de momento puedo seguir haciendo lo que hacia y ya no pienso constantemente cada minuto , cada segundo en lo que me ha tocado , ya no me hace llorar cada día y veo que estoy bien por suerte y que estoy mas entera y fuerte...
con esto me refiero ,que si hace poquito que te diagnosticaron pues es normal sentirse mal, tenemos derecho a estar tristes y llorar cada vez que nos apetezca...
aprovecho despues del rollazo q he pegado a dar las gracias a todaaaaa la gente de aquí que tb han puesto su granito de arena a que este hoy por hoy mejor de ánimo.... hay mucha gente de por aqui que tiene una entereza y un animo que se contagia...
un abrazo a todos y gracias!!
Teyman
Buen consejero
@mbermudezma Gracias de verdad. Tener personas como vosotr@s para comentar dudas y miedos es un desahogo.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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28/10/22 | Consejos
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Tauro27
Buen consejero
Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.
Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.
Qué tengais buen dia!😊