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Viviendo con esclerosis múltiple

¿Habéis tenido muchos brotes?

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avatar Lluanafraid

Lluanafraid

5/7/18 a las 8:16

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Lluanafraid

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Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.

Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.

Qué tengais buen dia!😊

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avatar Crerotraid75

Crerotraid75

23/7/18 a las 11:03

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Crerotraid75

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@4486Muipuijol holaaaa! Y gracias a ti! Me alegro d q estes mejor y encima d vacacioneeesss jajajaja.

Durante la vida nos van pasando muchas cosas, y esta enfermedad es algo importante, si, pero no debemos dejarnos vencer, pero ni por esto ni por nada. Sigue asi y veras como todo va bien. Disfruta mucho d tus vacaciones y VIVEEEEE jajajaja. Y para cuando quieras otro discurso d los mios ya sabes donde estoy!!

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¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 11:03:35

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23/7/18 a las 13:26

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Pues yo llevo poquito. Año y medio. Sí lo un brote con alguna secuela sensitiva leve y fatiga pero vida normal. Ahora hago más deporte que antes y también lo recomiendo. No sé si serán las endorfinas pero me hace sentir genial


¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 13:26:05

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23/7/18 a las 16:26

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Hola.

A mí me diagnosticaron EM a los 16 años. Llevo la enfermedad 19 años conmigo. He tenido varias medicaciones y desde hace un año estoy con Rituximab, la verdad que me va bien con esta última.

Llevo casi 10 años sin brotes fuertes, solo manifestaciones lleves por estés y por el calor (que es lo que peor llevo). Intento llevar una vida normal, aunque no hago lo mismo que antes, la fatiga es lo que más me noto, sube todo cuando estoy trabajando y en verano. El verano paso yo llevé regular, pero este año lo voy llevando mejor. Lo que pasa es que en mi caso tengo más enfermedades autoinmunes ,y con la edad que tengo pues la gente se asombra cuando se lo cuento. Mi neurólogo me dice que mi actitud es lo que está haciendo que este así de bien.

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Mariado


¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 16:26:20

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23/7/18 a las 20:28

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@270Coicroiroibreil hola! Y chapó por ti!!

Sigue asiiii

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Editado el 23/7/18 a las 21:09

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@Crerotraid75 hola Eva la verdad es Q poco a poco me estoy adaptando y bueno intento salir un poco del palo Q me lleve el 19 diciembre.. Gracias por tu comentarios de corazón yo ahora quiero no parar disfrutar y seguir llevandolo pero más positivamente porq se y he aprendido que si me  Disgusto es peor mi cuerpo me lo enseña así Q adelante y que todas y todos podemos convivir con esta enfermedad es proponérselo... Un besi Eva y seguimos hablando.. Ya colgaré alguna foto  Más

 

emoticon beautyesta es mi nuki la que me hace dar largos paseos y me quiere 


¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 21:04:11

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23/7/18 a las 22:08

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@4486Muipuijol de nada!! Para eso estamos, me alegro d verdad d q te lo vayas tomando asi, verás con el tiempo como todo se calma y valorarás otras cosas y d verdad q no tengas miedo.

Y... bueno yo no se los demas pero no me sale ninguna foto,,,jajajaja  hablamos cuando quieras.

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23/7/18 a las 23:40

@Cogufliyol1 pues a seguir con el deporte, no te pares! Jeje

@270Coicroiroibreil‍ el calor chafa ya de por sí pues mas si tenemos lo que tenemos...la verdad que debes tenes mucha fortaleza porque tantos años diagnosticad@ y con otras enfermedades autoinmunes debe la cosa ser muy chunga pero me alegro mucho que el ánimo haga que estes tan bien...

saludos!!!


¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 23:40:45

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Llaisogrois176

26/7/19 a las 14:34

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Hola . El consejo que daría a los nuevos, es que no se metieran en tantos foros y se despreocupen, ya que es menos grave de lo que creerán. Eso si, sin faltar a las citas del neurólogo y hacer lo que os digan, ya habrá tiempo para los foros.

Yo llevo con la EM diagnosticada hace 19 años. Pero mi primer brote fue unos 10 años antes. Hormigueos (parestesias), en un brazo. Bueno, me sirvió para librarme de la mili, pero me dejo con una duda inquietante. ¿Que leches me pasó?. Lo descubrí hace 19 años, después de mis reiteradas visitas a urgencias, hasta que fue visible, me puse totalmente vizco, me mandaron al hospital, y allí me lo dijeron.

Pues han sido muchos brotes, y ver evolucionar la ciencia con los nuevos tratamientos. No me ha ido demasiado mal, Me dio tiempo a casarme tener hijos divórciame, perder mis hijos y rehacer mi vida con nueva pareja. Lo cuento resumido pero lo que quiero decir, que los problemas, estrés, etc afectan mucho y van relacionado con los brotes. Ahora que estoy tranquilo con mi nueva pareja y nuevo tratamiento (fingolimod) la EM esta controlada. En todos estos años, aunque afectado, he hecho vida normal, hasta montar en bici, incluso he podido ocultarla en el trabajo sobre todo, a pesar de mi ultimo brote que me ha dejado las manos agarrotadas, un fastidio pero las puedo usar con normalidad.

A los nuevos decirles, que será normal la depresión al principio. Pero lo más importante es el optimismo y llevar una vida relajada y sacudirse la depresión, ya que la vida puede seguir prácticamente igual

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MarcosArj


¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2019-07-26 14:34:29

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Faijailuis6

19/8/19 a las 13:35

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@Llaisogrois176 gracias por tus consejos. Me vienen fenomenal. Yo estoy diagnosticada hace 11 meses. Mi animo fatal, pastillitas me han mandado el psiquiatra. A ver si salgo de esta!!!  Un abrazo


¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2019-08-19 13:35:36
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