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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Habéis tenido muchos brotes?

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Tauro27

5/7/18 a las 8:16

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Tauro27

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Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.

Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.

Qué tengais buen dia!😊

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noealsi

20/7/18 a las 17:20

noealsi

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Sólo leo testimonios de gente que está prácticamente bien, o veo a personas que aparentemente no tienen casi ningún problema, aunque sé que la fatiga y otros muchos síntomas no se aprecian a simple vista...esto es fantástico para l@s recién diagnosticad@s pero demoledor para mí que llevo varios años con la enfermedad, porque me pregunto ¿soy de las pocas personas que tienen la mala suerte de que se les nota la enfermedad?

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-20 17:20:17

austria

20/7/18 a las 20:36

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austria

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Hola @noealsi‍ no eres la única que tiene síntomas, yo por ejemplo fatiga, que me agota, el famoso abrazo de la em, espasticidad en las piernas, pero intento llevar una vida lo más normal posible. Saludos

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-20 20:36:45

Hermetica

21/7/18 a las 12:59

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Hermetica

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@noealsi cuantos años llevas con EM?, que te ha afectado en lo motor?. Espero no molestarte por preguntar, estoy recién diagnosticada y tengo muchas dudas.

Yo creo que igual nos metemos mas a los foros los recién diagnosticados y por eso lees tantos casos que están bien, porque estamos en la fase inflamatoria de la enfermedad.

Yo creo que la gente que esta mal ni se meten en foros porque estarán bajos de ánimo, igual por eso no lees casos de esa gravedad, yo al menos creo que si me avanzaría me sentiría mal y no me meteria a foros porque no querría saber nada de la EM, aunque claro cada persona tiene una forma de ser diferente, yo soy depresiva y negativa, aunque se que no me hace bien es mi forma de ser y no la puedo cambiar, así que...

También dicen que los tratamientos han cambiado mucho la enfermedad y cada vez hay menos casos severos.

Un saludo y mucho ánimo.

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-21 12:59:46

Hermetica

21/7/18 a las 13:04

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@austria Me puedes explicar que se siente con espasticidad y como es, he estado leyendo pero no me ha quedado claro, a mi me dan de vez en cuando tirones musculares, calambres al menos así los llamo yo no se si es espasticidad, en mi caso se me baja el dedo del pie solo y se me queda así un rato y me hace mucho daño hasta que se coloca de nuevo, yo a eso lo llamaba calambre muscular, pero tengo dudas de si sera espasticidad ya que no me ha quedado muy claro en que consiste. Saludos.

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-21 13:04:32

austria

21/7/18 a las 14:11

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@Hermetica hola, yo tengo rigidez en las piernas, por ejemplo no puedo correr, porque mis músculos están tensos, y si dan calambres y espasmos

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-21 14:11:02

Hermetica

22/7/18 a las 12:08

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@austria Gracias por responder, ahora ya me ha quedado claro. Saludos.

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-22 12:08:31

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22/7/18 a las 13:37

@noealsi

hola! La verdad que me pongo en tu lugar y bueno sabe mal...

opino como hermetica, hay gente que quizás estan peor y no tienen ánimo ni para contar como se encuentrar... cosa que nos hace que pensar a los recién diagnosticados y vuelve otra vez la pregunta de como estaré de aquí unos años???....

si te apetece contarnos un poquito tu historia , el tiempo que llevas diagnosticada, como te encuentras hoy dia, nosotros la leeremos muy atentamente ya que es muy importante para los que llevamos nada y menos con todo esto...e intentaremos pues animarte en lo que podamos...

un besito y ánimo aunque a veces se pierda hay q seguir adelante...

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-22 13:37:41

Anysss

22/7/18 a las 23:55

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Hola soy Ana de Madrid desde diciembre diagnosticada... Me costó salir de mi depresión... Entraba aquí de vez en cuando hablaba de mis dudas y síntomas... Y me ayudo mucho el poder expresar lo Q tenía.. Ahora lo veo más positivamente...estado cinco meses de baja me dieron dos brotes muy seguidos el primero lado derecho hasta el pecho parestesias y espaticidad en costado... Y otro sintoma lhemite y mano dedos y pierna izquierda... Más de 23 lesiones entre médula y cerebro... Pero en mayo empecé a trabajar el primer mes lo pases fatal con dolor articular de la espalda y rodillas.. Pero ahora mejor hago mucho ejercicio ando mucho nado... Y de momento con tecfidera bien esperando no tener ningún brote. Hago vida normal y trabajo 8 horas espero continuar mucho tiempo así... Y si no habrá Q ir día día... Mi lema es no parar... Estar lo más activa posible... Quiero dar las gracias nuriari Eva reche y mburdezma... Que son con las personas Q más he hablado gracias por los consejos y apoyo..

Ahora estoy de vacaciones un abrazo y besos a todas y todos

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-22 23:55:57

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23/7/18 a las 0:32

@Anysss disfruta las vacaciones y espero q sigas bien muchissimossss años más, bueno tu y tod@s jeje

me alegro que hayas empezado a trabajar que lo lleves bien aunque al principio te costara pero claro al trabajo cuesta volver siempre incluso estando perfectamente jeje

y sobretodo me alegra que lleves una vida normal!

un besote y gracias a ti tb! Y nos seguimos leyendo por aqui eh?

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 00:32:55

Anysss

23/7/18 a las 10:58

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Anysss

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@mbermudezma besitos seguimos hablando

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 10:58:14

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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