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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Habéis tenido muchos brotes?
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noealsi
noealsi
Registrado en 2018
Sólo leo testimonios de gente que está prácticamente bien, o veo a personas que aparentemente no tienen casi ningún problema, aunque sé que la fatiga y otros muchos síntomas no se aprecian a simple vista...esto es fantástico para l@s recién diagnosticad@s pero demoledor para mí que llevo varios años con la enfermedad, porque me pregunto ¿soy de las pocas personas que tienen la mala suerte de que se les nota la enfermedad?
austria
Buen consejero
austria
Registrado en 2015
Hola @noealsi no eres la única que tiene síntomas, yo por ejemplo fatiga, que me agota, el famoso abrazo de la em, espasticidad en las piernas, pero intento llevar una vida lo más normal posible. Saludos
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Registrado en 2018
@noealsi cuantos años llevas con EM?, que te ha afectado en lo motor?. Espero no molestarte por preguntar, estoy recién diagnosticada y tengo muchas dudas.
Yo creo que igual nos metemos mas a los foros los recién diagnosticados y por eso lees tantos casos que están bien, porque estamos en la fase inflamatoria de la enfermedad.
Yo creo que la gente que esta mal ni se meten en foros porque estarán bajos de ánimo, igual por eso no lees casos de esa gravedad, yo al menos creo que si me avanzaría me sentiría mal y no me meteria a foros porque no querría saber nada de la EM, aunque claro cada persona tiene una forma de ser diferente, yo soy depresiva y negativa, aunque se que no me hace bien es mi forma de ser y no la puedo cambiar, así que...
También dicen que los tratamientos han cambiado mucho la enfermedad y cada vez hay menos casos severos.
Un saludo y mucho ánimo.
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Registrado en 2018
@austria Me puedes explicar que se siente con espasticidad y como es, he estado leyendo pero no me ha quedado claro, a mi me dan de vez en cuando tirones musculares, calambres al menos así los llamo yo no se si es espasticidad, en mi caso se me baja el dedo del pie solo y se me queda así un rato y me hace mucho daño hasta que se coloca de nuevo, yo a eso lo llamaba calambre muscular, pero tengo dudas de si sera espasticidad ya que no me ha quedado muy claro en que consiste. Saludos.
austria
Buen consejero
austria
Registrado en 2015
@Hermetica hola, yo tengo rigidez en las piernas, por ejemplo no puedo correr, porque mis músculos están tensos, y si dan calambres y espasmos
Hermetica
Buen consejero
Hermetica
Registrado en 2018
@austria Gracias por responder, ahora ya me ha quedado claro. Saludos.
Usuario desinscrito
@noealsi
hola! La verdad que me pongo en tu lugar y bueno sabe mal...
opino como hermetica, hay gente que quizás estan peor y no tienen ánimo ni para contar como se encuentrar... cosa que nos hace que pensar a los recién diagnosticados y vuelve otra vez la pregunta de como estaré de aquí unos años???....
si te apetece contarnos un poquito tu historia , el tiempo que llevas diagnosticada, como te encuentras hoy dia, nosotros la leeremos muy atentamente ya que es muy importante para los que llevamos nada y menos con todo esto...e intentaremos pues animarte en lo que podamos...
un besito y ánimo aunque a veces se pierda hay q seguir adelante...
Anysss
Buen consejero
Anysss
Registrado en 2018
Hola soy Ana de Madrid desde diciembre diagnosticada... Me costó salir de mi depresión... Entraba aquí de vez en cuando hablaba de mis dudas y síntomas... Y me ayudo mucho el poder expresar lo Q tenía.. Ahora lo veo más positivamente...estado cinco meses de baja me dieron dos brotes muy seguidos el primero lado derecho hasta el pecho parestesias y espaticidad en costado... Y otro sintoma lhemite y mano dedos y pierna izquierda... Más de 23 lesiones entre médula y cerebro... Pero en mayo empecé a trabajar el primer mes lo pases fatal con dolor articular de la espalda y rodillas.. Pero ahora mejor hago mucho ejercicio ando mucho nado... Y de momento con tecfidera bien esperando no tener ningún brote. Hago vida normal y trabajo 8 horas espero continuar mucho tiempo así... Y si no habrá Q ir día día... Mi lema es no parar... Estar lo más activa posible... Quiero dar las gracias nuriari Eva reche y mburdezma... Que son con las personas Q más he hablado gracias por los consejos y apoyo..
Ahora estoy de vacaciones un abrazo y besos a todas y todos
Usuario desinscrito
@Anysss disfruta las vacaciones y espero q sigas bien muchissimossss años más, bueno tu y tod@s jeje
me alegro que hayas empezado a trabajar que lo lleves bien aunque al principio te costara pero claro al trabajo cuesta volver siempre incluso estando perfectamente jeje
y sobretodo me alegra que lleves una vida normal!
un besote y gracias a ti tb! Y nos seguimos leyendo por aqui eh?
Anysss
Buen consejero
Anysss
Registrado en 2018
@mbermudezma besitos seguimos hablando
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
PedroBernalElias
Registrado en 2022
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
Anabelpec
Registrado en 2019
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Javicho
Registrado en 2022
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
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Registrado en 2022
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Javicho
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Registrado en 2022
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
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@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
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Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
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Tauro27
Registrado en 2017
Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.
Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.
Qué tengais buen dia!😊