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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Habéis tenido muchos brotes?

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Tauro27

5/7/18 a las 8:16

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Tauro27

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Buenos dias!!Me gustaria escuchar testimonios de loscque llevais más años con EM, de una década en adelante.Habeis tenido muchos brotes?si teneis alguna limitación o si habeis pasado a EMRR...etc. Sé que es la enfermedad de las mil caras pero me ayuda mucho escuchar las historias de la gente real, porque la teoria ya nos la sabemos todos.

Yo ya llevo más de un año y no he tenido ningun brote, en la RM no lesiones nuevas y hago vida normal, solo me ha quedado una perdida de sensibilidad bastante leve en los pies.

Qué tengais buen dia!😊

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EvaReche

23/7/18 a las 11:03

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EvaReche

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@Anysss holaaaa! Y gracias a ti! Me alegro d q estes mejor y encima d vacacioneeesss jajajaja.

Durante la vida nos van pasando muchas cosas, y esta enfermedad es algo importante, si, pero no debemos dejarnos vencer, pero ni por esto ni por nada. Sigue asi y veras como todo va bien. Disfruta mucho d tus vacaciones y VIVEEEEE jajajaja. Y para cuando quieras otro discurso d los mios ya sabes donde estoy!!

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 11:03:35

domapero

23/7/18 a las 13:26

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Pues yo llevo poquito. Año y medio. Sí lo un brote con alguna secuela sensitiva leve y fatiga pero vida normal. Ahora hago más deporte que antes y también lo recomiendo. No sé si serán las endorfinas pero me hace sentir genial

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 13:26:05

Mado83

23/7/18 a las 16:26

Mado83

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Hola.

A mí me diagnosticaron EM a los 16 años. Llevo la enfermedad 19 años conmigo. He tenido varias medicaciones y desde hace un año estoy con Rituximab, la verdad que me va bien con esta última.

Llevo casi 10 años sin brotes fuertes, solo manifestaciones lleves por estés y por el calor (que es lo que peor llevo). Intento llevar una vida normal, aunque no hago lo mismo que antes, la fatiga es lo que más me noto, sube todo cuando estoy trabajando y en verano. El verano paso yo llevé regular, pero este año lo voy llevando mejor. Lo que pasa es que en mi caso tengo más enfermedades autoinmunes ,y con la edad que tengo pues la gente se asombra cuando se lo cuento. Mi neurólogo me dice que mi actitud es lo que está haciendo que este así de bien.

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Mariado

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 16:26:20

EvaReche

23/7/18 a las 20:28

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EvaReche

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@Mado83 hola! Y chapó por ti!!

Sigue asiiii

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Anysss

Editado el 23/7/18 a las 21:09

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Anysss

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@EvaReche hola Eva la verdad es Q poco a poco me estoy adaptando y bueno intento salir un poco del palo Q me lleve el 19 diciembre.. Gracias por tu comentarios de corazón yo ahora quiero no parar disfrutar y seguir llevandolo pero más positivamente porq se y he aprendido que si me Disgusto es peor mi cuerpo me lo enseña así Q adelante y que todas y todos podemos convivir con esta enfermedad es proponérselo... Un besi Eva y seguimos hablando.. Ya colgaré alguna foto Más

emoticon beauty esta es mi nuki la que me hace dar largos paseos y me quiere

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EvaReche

23/7/18 a las 22:08

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EvaReche

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@Anysss de nada!! Para eso estamos, me alegro d verdad d q te lo vayas tomando asi, verás con el tiempo como todo se calma y valorarás otras cosas y d verdad q no tengas miedo.

Y... bueno yo no se los demas pero no me sale ninguna foto,,,jajajaja hablamos cuando quieras.

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23/7/18 a las 23:40

@domapero pues a seguir con el deporte, no te pares! Jeje

@Mado83‍ el calor chafa ya de por sí pues mas si tenemos lo que tenemos...la verdad que debes tenes mucha fortaleza porque tantos años diagnosticad@ y con otras enfermedades autoinmunes debe la cosa ser muy chunga pero me alegro mucho que el ánimo haga que estes tan bien...

saludos!!!

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2018-07-23 23:40:45

marcos_araujovicente

26/7/19 a las 14:34

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marcos_araujovicente

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Hola . El consejo que daría a los nuevos, es que no se metieran en tantos foros y se despreocupen, ya que es menos grave de lo que creerán. Eso si, sin faltar a las citas del neurólogo y hacer lo que os digan, ya habrá tiempo para los foros.

Yo llevo con la EM diagnosticada hace 19 años. Pero mi primer brote fue unos 10 años antes. Hormigueos (parestesias), en un brazo. Bueno, me sirvió para librarme de la mili, pero me dejo con una duda inquietante. ¿Que leches me pasó?. Lo descubrí hace 19 años, después de mis reiteradas visitas a urgencias, hasta que fue visible, me puse totalmente vizco, me mandaron al hospital, y allí me lo dijeron.

Pues han sido muchos brotes, y ver evolucionar la ciencia con los nuevos tratamientos. No me ha ido demasiado mal, Me dio tiempo a casarme tener hijos divórciame, perder mis hijos y rehacer mi vida con nueva pareja. Lo cuento resumido pero lo que quiero decir, que los problemas, estrés, etc afectan mucho y van relacionado con los brotes. Ahora que estoy tranquilo con mi nueva pareja y nuevo tratamiento (fingolimod) la EM esta controlada. En todos estos años, aunque afectado, he hecho vida normal, hasta montar en bici, incluso he podido ocultarla en el trabajo sobre todo, a pesar de mi ultimo brote que me ha dejado las manos agarrotadas, un fastidio pero las puedo usar con normalidad.

A los nuevos decirles, que será normal la depresión al principio. Pero lo más importante es el optimismo y llevar una vida relajada y sacudirse la depresión, ya que la vida puede seguir prácticamente igual

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MarcosArj

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2019-07-26 14:34:29

Anabelpec

19/8/19 a las 13:35

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Anabelpec

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@marcos_araujovicente gracias por tus consejos. Me vienen fenomenal. Yo estoy diagnosticada hace 11 meses. Mi animo fatal, pastillitas me han mandado el psiquiatra. A ver si salgo de esta!!! Un abrazo

¿Habéis tenido muchos brotes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/habeis-tenido-muchos-brotes-34508 2019-08-19 13:35:36

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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