Ocultar la enfermedad a la sociedad, ¿qué pensáis?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Hola,

Tengo un familiar cercano que tiene EM desde hace años y lo tiene oculto, solo lo sabemos la familia más cercana y hasta esto le provoca un gran ufrimiento porque tiene miedo a encontrarse con alguien cuando va al médico, o algún sanitario que lo conozca de nuestra misma ciudad, la verdad que quiero ayudar que no sufra por este tema del que diran los demás pero no se como, por si personas que estáis pasando por lo mismo me podéis ayudar.

Un saludo a todos.

Inicio de la discusión - 12/1/22

Ocultar la enfermedad a la sociedad, ¿qué pensáis?


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@Clotilde hola! Bueno, lo q digan los demás le debería importar poco o nada....pero en todos los aspectos d la vida. Mientras no molestes a nadie quién puede juzgar nada??? No sé en q momento está respecto a la enfermedad quiero decir. Cómo lo lleva? La acepta? Es importante saber eso, porque influye mucho a la hora d enfrentarte a esas situaciones d las q hablas.

Porque yo creo q aún menos debe importar lo q digan o piensen cuando se trata de una enfermedad porque vino sin más. A quién hacemos daño por tener EM? Encima tenemos q mirar por los demás? Pues perdona q te diga pero no. 😊😊

Así q dale mucho ánimo, y si alguna vez pasa q se encuentre con alguien pues q no tenga ningún apuro por decirle lo q pasa. Otra cosa diferente es q quiera decírselo. Pero eso ya será decisión suya. A quién si y a quién no. Un saludo. Ánimo pero sobre todo vergüenza q no tenga ninguna ok? 👍💪

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Hola EvaReche,

Muchas gracias por tu comentario, el yo creo que lo tiene aceptado porque lleva muchos años con la enfermedad pero esta obsesionado con el tema que no se entere nadie y eso le causa más miedo que la enfermedad misma, ha ido a psicólogos y demás pero no mejora en esas ideas y la verdad que estar aquí preguntando a personas que de una forma u otra convivimos con esta enfermedad que por desgracia la sociedad no conoce, hay mucho desconocimiento sobre esta enfermedad y pienso que por eso no quiere decirlo porque piensa que lo van a rechazar o se va sentir menos, en fin es algo tan difícil que no se como gestionarlo para ayudarle.

Muchas gracias y ánimo a todos los que tenemos esta enfermedad en nuestras vidas de una forma u otra.❤

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@Clotilde si, el rechazo o eso d q a la gente le de pena...bueno es algo q pasa. Pero sabes? El "problema" no es nuestro, si no d esas personas. D verdad q no se deje influenciar por otras opiniones q como bien dices, las otras personas seguramente desconocen. Hay q mirar por uno mismo y lo más importante es sentirte bien. Así q espero q esté bien y q el tratamiento q tenga le vaya genial. Dale mucho ánimo y dile q se olvide del mundo y q se dedique a vivir. 😊👍

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Lo entiendo perfectamente por que a mi me pasa un poco lo mismo... Yo interiormente tengo aceptada la enfermedad, pero solo lo conocen mi familia y personas mas cercanas. Por que yo sigo siendo la misma persona y tengo miedo a que los demás al enterarse me empiecen a mirar de una forma diferente. Por desgracia hay mucha desinformación sobre esta enfermedad y socialmente está estigmatizada seguramente por esto mismo, por no dar visibilidad de ello nosotros mismos y darla a conocer, y eso si que muchas veces lo pienso... Pero personalmente me siento en un lugar más seguro teniéndolo "oculto" y sabiendo que no voy a ser juzgada por personas que no tienen ni idea de lo que es esto . Puede que en el fondo no la tenga tan aceptada como pienso, no lo sé.... Pero yo en mi dia a dia, me siento mas segura así. De todas formas siempre he sido una persona muy hermética en todo. Mi consejo es que, a no ser que le produzca algún problema mayor, que lo lleve con naturalidad y que hable de ello con quien se sienta seguro y ya está y disfrute de la vida sin que esto le conlleve un sufrimiento extra. Somos la misma persona, incluso pienso que mejor, por que vivir con ello, nos hace ver la vida de una forma diferente y valorar cosas que antes ni veiamos. Por eso a disfrutar la vida, y si quieres lo compartes y sino , no. Lo importante es él y que haga lo que le haga sentir bien y seguro Yo pienso así.


Ánimo 💪

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Estoy completamente de acuerdo con Joanis. Yo lo digo a las personas más cercanas, pero a parte por mi trabajo, lo cuento a las directoras de los centros donde estoy porque a parte del hecho de que falto unos días al año al centro, también en los últimos 2 años tengo problemas de lentitud de trabajo y encima algunos días acabo muerta, así que creo que es importante que sepan que no es por vagancia sino que detrás hay un motivo importante... A parte, en mi trabajo me puedo acoger a un artículo el cual me da algún beneficio, y aunque las directoras saben que tengo una discapacidad, yo no estoy obligada a decir cuál es mi problema, pero creo que si a través de eso puedo "enseñar" que es la EM, se lo digo. La verdad es que es para grabar la cara de la gente cuando les nombras la enfermedad y sus palabras; "lo siento mucho..." u "ostras, pues estás muy bien, no?..." Ja! eso es lo que tu crees, pienso yo... Que esperaba? verme en silla de ruedas... Por eso es importante darle visibilidad a esta dichosa enfermedad y explicar que a cada uno nos afecta de distinto modo. Además, que narices, si no llego a más y necesito ayuda, pues sí, tengo una discapacidad y a veces necesito que me echen una mano... Todo el mundo a veces necesita ayuda sin necesidad de tener una enfermedad, o no es verdad...?


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Gracias Verónica. Me encanta tu comentario. Hace una año que tengo la enfermedad. Lo sabe mi circulo cercano y aquellas personas vitamina que se que me van a apoyar desde el punto emocional más que de discapacidad...que gracias a dios no tengo.

Estoy trabajando el poder compartirlo y que me de igual la reacción de muchos (de pena, de horror, de que si me voy a quedar en silla de ruedas...) en fin...

Me encanta mucho este hilo y todo lo que comentais pues me ayuda a mi.

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Hola a todos

Si pienso que el verdadero problema no es que se tenga oculto sino que hay miedo porque la gente se cree que esta enfermedad es otra cosa, y parece que cambias de persona, cuando sigues siendo la misma que antes e incluso mejor por tener que convivir con esta enfermedad, yo lo estoy pasando mal por este motivo indirectamente porque tengo a un familiar que lo oculta y le da pavor que se enteren, pero muchas veces pienso que esto es innecesario no hace falta sufrir inútilmente por lo que piensen los demás porque cada uno tendrá lo suyo y mientras estéis bien que más da lo que diga la gente, esto es una enfermedad que hay muchos tratamientos para pararla o que vaya más lenta y poder hacer vida normal, porque echarse más peso encima por lo que diga la gente? A la gente no le va importar la situación de cada uno es más que nada por el chisme pero que hay que pasar de eso porque esto no puede ser, este es un sufrimiento añadido.

Un beso a todos

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llevo casi 15 años con la enfermedad, y lo tengo muy aceptado. Al principio todo mi entorno, familiar y laboral se enteró, pues tuve que ingresar por un fuerte brote en el hospital, ese fue el dia que lo diagnosticaron. En un mes estaba de vuelta al trabajo y mis 40 compañer@s me estaban esperando, unos con cara de lástima, otros casi enterrándome. Entonces tenia 27 años y era nueva en todo el proceso, me afectó mucho y me dediqué a trabajar más fuertemente aun para demostrar a todos que no me tenian por qué mirar asi, lo dicho era novata en esto.

He aprendido a que no se trata de contarlo o no, ni de ser ermética o abierta. Me dediqué a pensar en mi bien estar, en aceptarlo y hacerme amiga de mi em, no tengo por qué explicar nada a nadie, sobre todo si no me ayuda eso en nada, y mucho menos ocultar nada, porque si camino con dificultad se ve, si estoy fatigada se ve... y no porque algo se vea tengo que explicarlo, simplemente ahora camino asi y lo normalizo. Y cuando alguien pregunta y que te pasa por qué caminas asi? les respondo que es una lesion, sin más explicaciones, qué más le da a la gente ¿? Desgraciadamente la sociedad es muy morbosa y yo no les voy a alimentar, yo a lo mio.

Hay muy pocas personas en mi entorno con las que me he podido sentir cómoda hablando de manera natural de lo que me pasa, gente con interés real, entonces esas personas son mis cómplices de vida. El resto no me afecta sus opiniones.

Ojalá hubiera más conocimiento en la sociedad, seria todo bastante más fácil en muuuchas enfermedades.

Lo que sí tengo claro que no tengo que ser yo la docente del mundo.


Un abrazo a tod@s y ánimo

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Totalmente de acuerdo contigo 100gaviotas. Cada cual tiene que compartir con quien quiera y cuando quiera o ¿todo el mundo, enfermo o no, va contando sus penas a todo el que se cruza sea más o menos conocido? A mí cuando me preguntan que me pasó por mi manera de andar siempre contesto lo mismo. La vida. Y si quiere saber más que averigüe por otro lado, que de mí no conseguirá ayuda, que hay muchas series y peliculas en la tele para entretenerse.

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