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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué cosas buenas os a traído la EM?

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EvaReche

1/4/19 a las 18:44

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EvaReche

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Hola a tod@s, bueno siempre se habla de lo malo q trae, miedo, inseguridad, incertidumbre... Pero como ya he dicho alguna vez tampoco me parece justo. Mi experiencia después d 16 años no ha sido mala, la verdad. Me ha enseñado a tener paciencia, a poder entender mejor a l@s demás, a saber darle el valor, creo q justo, a las cosas q me han ido pasando, a relativizar muchísimo más todo y esas me parecen muy buenas herramientas para la vida. Os toca!!! 😂😂😂

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austria

2/4/19 a las 21:42

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austria

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Hola, yo antes del diagnóstico era una persona triste, melancólica, negativa, daba mucha importancia a cosas que no la tenían, de pequeños problemas hacia mundos y desde el diagnóstico cambió mi visión de la vida, y sobretodo mido muy bien la importancia de las cosas en su justa medida, me viene al pelo el dicho de lo poco espanta y lo mucho amansa, pues eso.

¿Qué cosas buenas os a traído la EM? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/que-cosas-buenas-os-a-traido-la-em-35143 2019-04-02 21:42:41

EvaReche

2/4/19 a las 22:00

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@austria 😂😂😂😂 me gusta ese refrán!!! 😜 muchas gracias!! 👍 Sigue así! 👏👏

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Noeliaalonsolozano

2/4/19 a las 22:51

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Yo la verdad ya venia de un accidente de trafico que fue un gran reto y me dejo vastantes secuelas que cuando me la diagnosticaron , a parte de que tuve un gran neurologo, me aprendio a disfrutar de la vida

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EvaReche

3/4/19 a las 18:50

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@Noeliaalonsolozano hola! Y gracias 😊 y ahora cómo estás? Espero q sigas disfrutando 👍😜

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Noeliaalonsolozano

3/4/19 a las 18:59

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Hola EvaReche ahora estoy bien de hecho estoy sin tratamiento desde septiembre que tube que ingresar porque tanto el primer tratamiento ,como el segundo me provocaron un fallo multiorganico, dejandome alguna secuela de las que aun me estoy recuperando y una esclerodermia , pero el animo no lo pierdo y de rendirme tampoco , tengo una hija de 14 años y tengo muchas cosas que disfrutar con ella y mi marido

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Noeliaalonsolozano

3/4/19 a las 19:00

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Noeliaalonsolozano

3/4/19 a las 19:01

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De hecho desde que me la diagnosticaron nunca me di por rendida emoticon blush

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Monica-78

3/4/19 a las 20:27

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A mi me ha enseñado a no esperar por nada ni por nadie, que si me apetece algo lo hago. Os pongo un ejemplo: viajar, siempre a la espera de coincidir fechas, gustos y economías. Pues bien, desde que me diagnosticaron me he pegado 3 viajecitos increíbles, sola, pero fueron de lo mejor. He conocido gente genial, he visto cosas espectaculares y de cada uno he vuelto con un chute de energía, quizás veo menos porque mi pierna insiste en descansar mucho emoticon eyeroll pero lo que veo lo disfruto muchísimo mas. Así que seguiré insistiendole a mi pierna que no se haga la remolona y que me acompañe emoticon smile . También aprendí que la playa a las 8 de la mañana esta de lujo, toda para mi solita jajajaja

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MMA

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EvaReche

4/4/19 a las 12:23

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@Monica-78 me alegro! 😊👍 Y a mí también me desobedece mi pierna izquierda, pero me siento un pokito y cuando ya está preparada, sigo. 😂😂😂😂😂😂

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Noeliaalonsolozano

4/4/19 a las 12:36

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Por lo que veo a los tres nos falla una pierna , a mi es la izquierda tambien , pero lo dicho le doy su tiempo y a seguir

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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