¿Qué cosas buenas os a traído la EM?

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EvaReche

1/4/19 a las 18:44

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EvaReche

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Hola a tod@s, bueno siempre se habla de lo malo q trae, miedo, inseguridad, incertidumbre... Pero como ya he dicho alguna vez tampoco me parece justo. Mi experiencia después d 16 años no ha sido mala, la verdad. Me ha enseñado a tener paciencia, a poder entender mejor a l@s demás, a saber darle el valor, creo q justo, a las cosas q me han ido pasando, a relativizar muchísimo más todo y esas me parecen muy buenas herramientas para la vida. Os toca!!! 😂😂😂

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Toñi2011

4/4/19 a las 15:50

Toñi2011

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Me podéis aconsejar sobre natalizumab? Tengo miedo me lo van a poner xk tengo mi EM activa y los efectos me an dicho k son graves

un saludo y gracias.

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Monica-78

4/4/19 a las 15:59

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Pues entonces estamos las tres con la misma pierna, la mía también es a izquierda. Toñi2011 yo tomo tecfidera pero tranquila ya veras que todo te va bien. Ánimo

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MMA

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celuis

4/4/19 a las 19:25

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celuis

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Pues a mi me falla la derecha, además de otras cosas. Llevo un rato pensando en algo positivo que haya podido sacar de la enfermedad y la verdad, no lo encuentro. En cuanto a Toñi, decirle que Natalizumab lleva más de diez años usándose en España sin problemas. Al principio creo que en EEUU si hubo casos con efectos muy graves, incluso mortales. Hoy se han estudiado y te hacen muchos análisis de control y para ver si tienes el virus JC, que es el que da problemas, y si no, adelante. Yo me lo pongo y tan normal. Mi neuróloga dice que es una de las mejores opciones actualmente. Un saludo a tod@s.

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EvaReche

4/4/19 a las 22:10

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@Toñi2011 hola! Yo llevo más d 4 años con tysabri (natalizumab) y estoy muy contenta, doy negativo al virus JC desde el principio así sin problema, sinceramente si a ti tambien te da negativo te aconsejo q la pruebes. Se q no tod@s somos iguales pero por lo q sé de otr@s q también la usan están muy content@s.

Sé q da un poco d cosa por lo d la encefalopatía, porque a mí cuando me lo dijeron lo primero q pensé fue "q se lo ponga tu prima la d cuenca" 😂😂😂😂 pero estate tranquila, porque nos hacen análisis cada seis meses para ver si sigue negativo.

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Noeliaalonsolozano

5/4/19 a las 14:07

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Toñi yo no te puedo aconsejar sobre ese tratamiento ya que nunca me lo puse , pero creo que aqui tienes dos buenos consejos de Celuis y EvaReche

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Sergio87

Editado el 7/4/19 a las 7:49

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@Toñi2011 Muy buenas!

Natalizumab es el que tengo yo desde el diagnóstico y me va genial. Me paró los brotes (comencé con 3 seguidos, "inicio grave") y desde que comenzaron a ponérmelo, sólo un brote muuuy leve y sin efectos secundarios. El JC está ahí pero lo que comenta @celuis‍ te van haciendo analíticas por si te activa el virus, no por activártelo tienes necesariamente por qué surtir sus efectos negativos siempre. Y de todas formas como cada persona somos un mundo y nos afecta de una manera, mi consejo es... ADELANTE!!

En cuanto al tema, a mí me "solucionó" la vida la EM!! Era una persona con un estado de ánimo normal y tranquilo. Y tener EM me ha traído mucha más abertura de miras. Eso de "vive cada día como si fuera a ser el último", pues creía que lo practicaba pero nada que ver. Ahora me levanto cada día y sí que vivo cada día a tope y sin pensar en el siguiente. Por lo tanto, disfruto muchísimo más de cada día.

Por poner un ejemplo, cuando el neurólogo entró por la puerta y me dijo que lo que me pasaba era que tenía EM, no tenía ni idea de lo que era. Me dijo que si tenía alguna pregunta, le pregunté si volvería a escalar (afición mía) y esbozó una sonrisa :P Ahora, después de dos años del diagnóstico, estoy escalando, yendo a la montaña, haciendo senderismo, playa... que no paro vaya!

Más cosas positivas que me ha dado? Más empatía hacia todo lo que me rodea en cuando a las personas, más paciencia, más tranquilidad, más persistencia para conseguir lo que quiera, más asertividad... en definitiva, de todo lo bueno, me ha dado más :)

Un saludo!

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EvaReche

7/4/19 a las 9:50

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@Sergio87 hola!!! Me parece muy buena tu manera d pensar, ojalá sea así siempre!!!!

Por cierto, te gusta Metallica??? Pues ole tú 🤘🤘🤘🤘😂😂😂😂

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Sergio87

7/4/19 a las 12:08

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@EvaReche La primera vez que me dicen algo del logo jajaja Me gusta! y muchos otros estilos. Escogí esa imagen por el puño. Me inspiraba fuerza. Que es lo que hay que tener cada día! Saludos! emoticon devil 🤘🤘

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EvaReche

7/4/19 a las 15:56

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@Sergio87 😂😂😂😂 si a mí también me gustan ( entre muchos otros)

😜😜👍👍

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Rubia92

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@Toñi2011 Yo estoy con natalizumab desde agosto y estos nueve meses he estado genial, cuando ya me toca ponérmelo me encuentro más cansada, pero al ponérmelo vuelve mi energía. Por ejemplo hoy estoy un poco sin energía porque me toca el miércoles, pero por lo demás genial. 😘

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