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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple?

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11/9/17 a las 19:13

¡Hola a tod@s y especialmente a madres con EM!

Tengo 30 años y hace 9 que me diagnosticaron EM. Con mi pareja decidimos que queríamos ser padres. El caso es que desde diciembre estoy sin medicamento de base (Tecfidera) para quedarme embarazada y todavía no me he quedado. Por indicación de mi neuróloga este mes nos hacen todas las pruebas de esterilidad.

Me gustaría mucho dar con madres que también tienen EM, conocer sus experiencias y sobretodo con aquellas que les costó un poco quedarse embarazadas: ¿Os ayudaron a quedaros embarazadas los médicos (hormonas, inseminación artificial o in vitro...)? ¿Vuesto/a neurólogo/a estuvo de acuerdo en alargar el periodo sin medicación?

Estoy como un yo-yo emocionalmente hablando así que cualquier comentario lo agradeceré muchísimo :D

Un saludo,

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mariajo80

11/9/17 a las 23:44

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mariajo80

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@oliviaagosto pues te animo porq yo cuando m diagnosticaron tenia un niño de 3 años y medio y cuando ya acabe mi ingreso y mi tratamiento del brote m puse manos a la obra,con mucho miedo tambien pero tenia claro q queria un hermano para mi hijo.me diagnosticaron a mediados d abril y en agosto busque y en octubre embarazada.y cada dia m alegro mas de a ver tenido ese hijo porq es el q no m deja pensar en mi enfermedad y m hace hacer cosas q ni haria ya,seguramente estaria con una depresion o hundida de ver lo joven q soy para tener esta maldita enfermedad,pero ya te digo q gracias a el no tengo tiempi d pensar ni en li q m duele.asi q animo!!

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-11 23:44:39

mariajo80

11/9/17 a las 23:46

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Anluna

12/9/17 a las 22:27

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Yo tb te animo! Tengo 29 años y dos niñas, de 10 y 6 años. Ellas me dan fuerzas y tener animos. Aunque acabo agotada...pero tiene su recompensa :)

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Ángela

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-12 22:27:42

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13/9/17 a las 13:01

@mariajo80 muchas gracias por tu mensaje. La verdad es que al estar tardando en quedarme, estar sin tratamiento y demás...me siento como si todo girara alrededor de esto y claro, justamente el "proyecto bebé" consiste en no pensar en ello ni estresarse y cuesta un poco. Con tu mensaje es un "SÍ, PUEDO Y MERECE MUCHO LA PENA" :)

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-13 13:01:20

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13/9/17 a las 13:02

@Anluna qué joven eras cuando tuviste a la primera :) Debes ser una mujer muy fuerte. Muchas gracias por tu mensaje, a ver si pronto llega un baby a nuestras vidas

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-13 13:02:32

mariajo80

13/9/17 a las 14:54

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@oliviaagosto venga y olvida tus miedos q pronto tendras tu bebe en marcha!!!ademas mi neurologo m dijo q el embarazo es el mejor tratamiento para la EM estaras muy protegida.esta enfermedad no nos puede asustar??!!

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-13 14:54:30

Anluna

13/9/17 a las 23:11

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Si, tenia a penas 19 añitos emoticon bashful .

Pues si, tu no te preocupes que en cuanto menos t lo esperes vendra en camino. Y con el embarazo e leido que se "para" la enfermedad. Bueno guapa ojala nos des buenas noticias. TODO LLEGA!

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Ángela

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-13 23:11:55

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14/9/17 a las 13:03

Tengo 43 años, 16 la enfermedad y tres hijos estupendos ,dos de ellos con la enfermedad, Es lo mejor que hice, estoy fenomenal. Pienso q tienes q vivir con ella, pero no permitir q ella guie tu vida(siempre con prudencia). Un beso y animo

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-14 13:03:01

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14/9/17 a las 14:16

@Albona ¿en tu familia hay más personas con la enfermedad aparte de vosotros 3? Un beso y muchas gracias.

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2017-09-14 14:16:14

Iria2002

Editado el 11/3/19 a las 23:51

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Yo tengo 29 años llevo desde los 12 años con la enfermedad. Estuve 8 años con rebif22 después unos meses con 44 y

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Iria

¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/ser-madre-con-esclerosis-multiple-33737 2018-02-11 17:57:01

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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