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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Es posible ser madre con esclerosis múltiple?
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- 27 comentarios
Todos los comentarios
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mariajo80
Buen consejero
@oliviaagosto pues te animo porq yo cuando m diagnosticaron tenia un niño de 3 años y medio y cuando ya acabe mi ingreso y mi tratamiento del brote m puse manos a la obra,con mucho miedo tambien pero tenia claro q queria un hermano para mi hijo.me diagnosticaron a mediados d abril y en agosto busque y en octubre embarazada.y cada dia m alegro mas de a ver tenido ese hijo porq es el q no m deja pensar en mi enfermedad y m hace hacer cosas q ni haria ya,seguramente estaria con una depresion o hundida de ver lo joven q soy para tener esta maldita enfermedad,pero ya te digo q gracias a el no tengo tiempi d pensar ni en li q m duele.asi q animo!!
mariajo80
Buen consejero
@oliviaagosto pues te animo porq yo cuando m diagnosticaron tenia un niño de 3 años y medio y cuando ya acabe mi ingreso y mi tratamiento del brote m puse manos a la obra,con mucho miedo tambien pero tenia claro q queria un hermano para mi hijo.me diagnosticaron a mediados d abril y en agosto busque y en octubre embarazada.y cada dia m alegro mas de a ver tenido ese hijo porq es el q no m deja pensar en mi enfermedad y m hace hacer cosas q ni haria ya,seguramente estaria con una depresion o hundida de ver lo joven q soy para tener esta maldita enfermedad,pero ya te digo q gracias a el no tengo tiempi d pensar ni en li q m duele.asi q animo!!
Anluna
Buen consejero
Yo tb te animo! Tengo 29 años y dos niñas, de 10 y 6 años. Ellas me dan fuerzas y tener animos. Aunque acabo agotada...pero tiene su recompensa :)
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Ángela
Usuario desinscrito
@mariajo80 muchas gracias por tu mensaje. La verdad es que al estar tardando en quedarme, estar sin tratamiento y demás...me siento como si todo girara alrededor de esto y claro, justamente el "proyecto bebé" consiste en no pensar en ello ni estresarse y cuesta un poco. Con tu mensaje es un "SÍ, PUEDO Y MERECE MUCHO LA PENA" :)
Usuario desinscrito
@Anluna qué joven eras cuando tuviste a la primera :) Debes ser una mujer muy fuerte. Muchas gracias por tu mensaje, a ver si pronto llega un baby a nuestras vidas
mariajo80
Buen consejero
@oliviaagosto venga y olvida tus miedos q pronto tendras tu bebe en marcha!!!ademas mi neurologo m dijo q el embarazo es el mejor tratamiento para la EM estaras muy protegida.esta enfermedad no nos puede asustar??!!
Anluna
Buen consejero
Si, tenia a penas 19 añitos .
Pues si, tu no te preocupes que en cuanto menos t lo esperes vendra en camino. Y con el embarazo e leido que se "para" la enfermedad. Bueno guapa ojala nos des buenas noticias. TODO LLEGA!
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Ángela
Albona
Buen consejero
Tengo 43 años, 16 la enfermedad y tres hijos estupendos ,dos de ellos con la enfermedad, Es lo mejor que hice, estoy fenomenal. Pienso q tienes q vivir con ella, pero no permitir q ella guie tu vida(siempre con prudencia). Un beso y animo
Usuario desinscrito
@Albona ¿en tu familia hay más personas con la enfermedad aparte de vosotros 3? Un beso y muchas gracias.
Iria2002
Buen consejero
Yo tengo 29 años llevo desde los 12 años con la enfermedad. Estuve 8 años con rebif22 después unos meses con 44 y
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Iria
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Usuario desinscrito
¡Hola a tod@s y especialmente a madres con EM!
Tengo 30 años y hace 9 que me diagnosticaron EM. Con mi pareja decidimos que queríamos ser padres. El caso es que desde diciembre estoy sin medicamento de base (Tecfidera) para quedarme embarazada y todavía no me he quedado. Por indicación de mi neuróloga este mes nos hacen todas las pruebas de esterilidad.
Me gustaría mucho dar con madres que también tienen EM, conocer sus experiencias y sobretodo con aquellas que les costó un poco quedarse embarazadas: ¿Os ayudaron a quedaros embarazadas los médicos (hormonas, inseminación artificial o in vitro...)? ¿Vuesto/a neurólogo/a estuvo de acuerdo en alargar el periodo sin medicación?
Estoy como un yo-yo emocionalmente hablando así que cualquier comentario lo agradeceré muchísimo :D
Un saludo,