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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Te matcha y esclerosis multiple

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Seatleon

7/7/20 a las 21:29

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Seatleon

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Hola guapisimos/as!!! Que tal vamos? Hoy me siento optimista y quiero daros mucho ánimo a todos los que me lean. También quería haceros una pregunta.... conocéis el te matcha? He leído que es bueno para la gente que tiene EM porque es antiinflamatorio, mejora la concentracion y da energía. Pero también he leído que es bueno para activar las defensas y es lo que me confunde a la hora de tomarlo. Estoy probando a tomar cada día una taza de infusiones, manzanilla, poleo-menta, jenjibre, y te matcha (cada día una distinta). Todas son antiinflamatorios y espero con ellas reducir las migrañas k tengo con l tratamiento. Pero me da miedo este tema de las defensas. Alguien entiende un poco sobre estas?

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CarlaM

Editado el 17/12/20 a las 20:01

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CarlaM

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@Seatleon me parece que quizás estéis confundiendo linfocitos con defensas, los primeros los tenemos que controlar, pero no así las defensas, que son las que nos protegen de infecciones...¿No estaréis confundiendo términos?

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-17 19:59:17

vaniva

17/12/20 a las 20:00

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@CarlaM los linfocitos no son las defensas?? Por eso nos bajan con las medicaciones no?? Y que son las defensas en la analitica entonces? Jolin que lio 😅

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-17 20:00:48

CarlaM

17/12/20 a las 20:08

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@vaniva las defensas son el sistema inmunológico es su conjunto, desde las células, linfocitos, leucocitos, o los órganos, y los linfocitos son los que se vuelven locos, nos atacan, y producen inflamación, yo creo que es algo así, no que tengamos que tener bajas las defensas en general, pues tenemos un problema inmunológico, es decir, no funciona bien, pero eso no quiere decir que lo tengamos que tener al mínimo..yo lo entiendo así, pero tampoco estoy segura exactamente...

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-17 20:08:11

vaniva

18/12/20 a las 20:46

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@CarlaM muchas gracias! La verdad nl tenia ni idea como funcionaba la cosa... me has aclarado mucho, de todas formas en la proxima visita preguntare a ver si me pueden explicar un poco mas 😊

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-18 20:46:49

Martuchi

19/12/20 a las 11:52

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@CarlaM mi neuro me comentó que tomamos la medicación para bajar las defensas que son las que provocan que nos ataque a nuestro sistema inmunológico y nos provoque brotes, o algo así.

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-19 11:52:39

Martuchi

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@CarlaM mi neuro me comentó que tomamos la medicación para bajar las defensas que son las que provocan que nos ataque a nuestro sistema inmunológico y nos provoque brotes, o algo así.

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-19 11:53:24

CarlaM

19/12/20 a las 15:53

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@Martuchi yo tomo tecfidera, tengo que tener los linfocitos a un nivel normal, como cualquier persona, es decir, evitar que suban, mi medicación es inmunomoduladora, dependerá de lo que tomes supongo, pues otras son inmunosupresoras, que son los que tiene que tener cuidado con la covid o las infecciones...la verdad que a veces los neurólogos no explican bien...al menos yo siempre tengo que estar insistiendo en que me den respuestas más amplias..

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-19 15:53:02

CarlaM

Editado el 19/12/20 a las 15:54

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@vaniva pues cuéntame que te dice...

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-19 15:53:45

vaniva

19/12/20 a las 17:28

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@CarlaM la visita la tengo enero y comentaremos la analitica asi a le preguntare y te cuento porque la verdad es q tampoco me explicaron que es lo q hace exactamente la medicacion... 🧐

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-19 17:28:44

CarlaM

21/12/20 a las 15:15

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@vaniva a veces no informan mucho, la verdad, después se asustan de que la gente se informe por internet y se crea cualquier cosa...

Te matcha y esclerosis multiple https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/te-matcha-y-esclerosis-multiple-36277 2020-12-21 15:15:55

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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