El "antes" de la enfermedad, ¿qué echas más de menos?

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carambilla

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Hola, os propongo el reto de decir que añoráis de la época de vuestra vida en la que no existía ese problema de salud que tanto nos condiciona. Hubo un antes y un después , , mi reto es que abramos nuestro corazón y digamos bien alto que echamos de menos del antes.

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carambilla

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23/10/22 a las 10:39

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@Estella Se echan muchas cosas de menos , cosas sencillas del día a día como ir a los sitios andando, saltar sin mas porque, coger la bicicleta y darte una vuelta ir con mi hija a pasear y explicarle cada cosa que conozco de mi Valencia querida, que si en aquella plaza quedaba yo de jovencita con mis amigos, que si arriba de ese palacio hay gárgolas... me encantaba ver su brillo en la mirada. Cómo dice Estella lo de planear una escapada un fin de semana es ya imposible, y salir a cenar con mi marido o con amigos lo mismo, no lo disfrutas porque vas con el miedo de que algo te fastidie la noche. En resumidas , esta enfermedad y cualquiera que sea evolutiva y degenerativa te cambian la vida totalmente

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carambilla

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30/11/21 a las 12:20

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Yo echo de menos mucho el poderme ir yo sola por ahí con mi bloc de dibujo a cualquier parque o plaza y sentarme a dibujar , se puede decir que me sentía superbién , siempre me gustó dibujar expresiones de la gente

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Yo echo de menos conducir, mi trabajo. El yoga, muchísimo. Pero lo que más es Poder hacer planes de senderismo. Visitar pueblitos de la Sierra.

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Hay varias cosas que echo de menos pero quizás estar de fiesta hasta el amanecer, bailar dos horas sin parar o pasear todo el día por una ciudad desconocida.

Pero debo aceptar que no sólo la E.M ha "modificado" mis capacidades también la edad contribuye.

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Maria Angustias Lizana

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@Mariangus no se que edad tienes pero has dicho la mayor verdad de la historia, los años no pasan en vano. . Claro lucimos tan guapas y guapos que parecemos escolares, bueno me he pasado. Ahora en serio el tiempo pasa demasiado rápido y de repente , un día te despiertas y te duele aquí y allí, te notas cansada, y cuando te miras al espejo te das cuenta de que no tienes 25 años, que sin notarlo el tiempo ha ido pasando, pero así es la cosa, cuando lo pasas de miedo el tiempo vuela y cuando lo pasas mal el tiempo se relentiza

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Siempre

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bueno me enfermedad la verdad esq no me a cambiado en nada, siento muchísimo q no podrías disfrutar de un buen paseo, baile o ruta. Pero yo vivo sin poder abrirme a nadie por miedo al rechazo, echo de menos tener un compañero de vida.

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Echo de menos ser yo , me faltan ganas , alegría y todo lo positivo que tenía en mi vida . Ahora todo es oscuro y no hay nada que motive

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Anamaris

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Extraño mi trabajo de Pediatra y la independencia que tenía que poco a poco he perdido por los límites de la fatiga el dolor y los efectos de los medicamentos

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Hola soy Jorge Fernández dignan tengo 47 anos tengo desde los dos anos y medio el syndrome de allgrove y la tripleA antes no se porque era un bebé pero miadre me contó que era muy lloron incluso cuando nací y que tomaba el biberón cada hora mi madre piensa si eso estaría relacionado con la acalaxia de esófago y su estrechez y a posteriori el no poder correr y andar bien de adulto y la incontinencia que tengo de noche ya que duermo con panales un saludo jorge

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Sois unos héroes para mi, hay que decirlo bien alto porque todos habéis dicho lo que añoráis de antes de padecer la enfermedad pero lo habéis asumido sin problemas, yo echo de menos , pasear, salir sin temores a la calle y comenzar a andar sin destino fijo.

Encantada de saludarte @Jorgefernandezdignan

El sindrome de Allgrove , para que nos hagamos una idea es::

El síndrome de Allgrove (triple A) es una enfermedad autosómica recesiva rara. La tríada clásica incluye insuficiencia adrenal congénita debida a resistencia a la ACTH, acalasia del cardias y alacrimia. Se asocia a anomalías neurológicas, como neuropatía autonómica, sensitiva y motora, sordera, retraso mental, parkinsonismo y demencia. El gen responsable es el AAAS o ADRACALIN, que codifica una proteína llamada ALADIN. Se presenta un caso de un varón de 19 años, valorado con 10 años en nuestro servicio ante la sospecha de enfermedad de depósito. Presenta retraso mental leve y del lenguaje, voz hipernasal, neuropatía sensitivo-motora con afectación autonómica y semiología de paraparesia espástica. Alacrimia. Reflujo gastroesofágico y acalasia. El estudio molecular demostró 2 mutaciones, la p. Tyr 19 Cys no descrita, y la IVS14 + 1G-A.

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