60% de los pacientes crónicos se sienten solos: 5 soluciones para ayudar a los pacientes y a sus familias

Estudio realizado en enero de 2019 gracias a 1531 miembros de Carenity en Francia, Reino Unido, Italia, España y Estados Unidos.

Padecer una enfermedad crónica o cuidar de un paciente es, a menudo, un factor de aislamiento y soledad. El objetivo de Carenity es ayudar a superar esta soledad, por eso queríamos ceder la palabra a nuestros miembros: ¿cuál es el impacto de una enfermedad crónica en la soledad que experimenta el paciente o su cuidador? ¿Cómo sentirse menos aislados? ¿Qué soluciones pueden ser implementadas para poder ser escuchados y comprendidos? Aquí están vuestras respuestas.

 
El 60% de los pacientes se sienten solos e incomprendidos ante la enfermedad

El 60% de los pacientes respondieron en nuestra encuesta que se sentían "muy" o "enormemente" solos. Padecer una enfermedad crónica supone una pesada carga para la vida diaria de los pacientes. Es difícil explicar cómo te sientes a las personas que no comparten tu sufrimiento, especialmente porque los tratamientos pueden ser restrictivos, impidiéndote salir a cenar o dar un paseo en familia, por ejemplo.

De hecho, muchos miembros nos hablaron de la fatiga intensa que socava su energía y, por lo tanto, su sociabilidad, así como del dolor que los paraliza: el 54% de los pacientes sienten que se sentirían menos solos si estuvieran menos cansados, y el 53% se sentirían menos solos si su enfermedad fuera menos dolorosa. Los síntomas de su enfermedad pueden, por lo tanto, impedirles salir de casa y, de hecho, aislarles.

>> Únete a nuestro foro dedicado al dolor crónico

Más allá de estas discapacidades, los pacientes deploran especialmente la falta de comprensión que experimentan, especialmente cuando la enfermedad no es visible externamente. Su entorno no se dan cuenta de la gravedad de su enfermedad: "La gente no entiende lo que nos pasa, como no hay algo físico que denote la dolencia es como si no quisiéramos trabajar o salir". Muchos pacientes no se atreven o ya no quieren  hablar del tema con sus seres queridos, por miedo a estar aún más aislados: "Porque nadie de mi círculo cercano empatiza en nada con respecto a mí enfermedad, no entienden lo duro que es afrontar un diagnóstico de esta envergadura, le quitan importancia y al final he optado por no hablar con nadie que no tenga la enfermedad sobre ello", dijo un paciente. Explicar la enfermedad a tus seres queridos es un reto diario que, después de un tiempo, puede llevar a los pacientes a aislarse.

El 45% de los pacientes ahan incluso ocultado su enfermedad a los que los rodeaban para no preocuparlos, para no ser dar lástima, para conseguir un trabajo o la custodia de los hijos, pero también, como lo resumió un paciente, porque "mucha gente no entiende a los enfermos hasta que ellos mismos lo son".

Sin embargo, cabe destacar que España es el país donde los miembros de Carenity se sienten menos aislados: el 40% de los pacientes y el 50% de los familiares declararon sentirse "muy" o "enormemente" solos.

 
Allegados, más aislados que los propios pacientes: el 60% de los pacientes y el 63,2% de los familiares se sienten solos.

Mientras que el 60% de los pacientes se sienten solos, no menos del 63,2% de los parientes cercanos encuestados se sienten "muy" o "enormemente" solos.

En el Reino Unido, la diferencia entre los pacientes y sus allegados es aún mayor: el 68% de los pacientes se sienten solos en comparación con el 80% de la gente cercana. ¿Los profesionales de la salud tienen más en cuenta las emociones de los pacientes que las de sus cuidadores? Estos últimos deben poner buena cara para no molestar a los pacientes a la que ayudan: "Soy muy cercano a mi mujer, permanecemos muy unidos, pero ante la magnitud de la enfermedad que la priva de su movilidad, me siento solo porque tengo que manejarlo todo, sin perturbar su moral, ya que necesita calma y tranquilidad", explica un miembro.

Los parientes cernanos a menudo dejan de lado sus actividades para cuidar al paciente. Ven menos a sus amigos y a veces son víctimas de la incomprensión, aunque para el 80% de los cuidadores, nunca ha sido una cuestión esconder la enfermedad de su ser querido. Tal vez el peor rechazo sigue siendo el del paciente al que se ayuda: "su afecto por mí ha disminuido significativamente debido a su lucha contra la enfermedad", dijo uno de los encuestados.

 
La vida diaria de los pacientes y sus cuidadores devastada por la enfermedad

Sólo el 14% de los pacientes y el 20% de los allegados no redujeron la frecuencia de sus sesiones deportivas, las salidas a la ciudad o al restaurante y sus viajes. Una gran mayoría de nuestros miembros han visto su vida diaria directamente afectada por la enfermedad: el 67% de los pacientes han reducido la frecuencia de sus actividades físicas, el 59% han ralentizado la frecuencia de sus comidas en restaurantes y el 57% sus salidas.

Para las personas cercanas, el 53% va a restaurantes con menos frecuencia y el 52% ha limitado el número de viajes que realizan. Algunas enfermedades pueden llevar a la adopción de una dieta particular, de fatiga y de un tratamiento que es demasiado restrictivo para continuar con las actividades al aire libre. La disminución de la frecuencia de estas actividades no es insignificante: esto ayuda a aislar a los pacientes y a sus cuidadores, dejándolos con pocos momentos  para respirar lejos de la enfermedad.

Casi todos los pacientes y familiares encuestados vieron un impacto de la enfermedad en su vida diaria: el 98% de los pacientes considera que su vida social se ha visto perturbada por la enfermedad y el 96% de los familiares han visto un impacto en su vida familiar. Incluso la vida profesional de los participantes en nuestra encuesta se interrumpió para el 81% de los pacientes y para el 77% de los familiares. Es difícil para los pacientes y sus seres queridos ignorar la enfermedad que prevalece en todos los aspectos de la vida diaria.

 
La familia, un baluarte contra la soledad de los pacientes y sus seres queridos

Mientras que el sentimiento de soledad es compartido por muchos, nuestros miembros han puesto en marcha soluciones para protegerse de él. A pesar de las dificultades para explicar la enfermedad, el 40% de los pacientes todavía ven a su familia como una forma de ayudarles a sentirse menos solos. Para el 31% de ellos, los amigos son también una gran ayuda, e incluso los amigos virtuales, ya que el 31% creen que Carenity les permite luchar contra la soledad. El entorno inmediato de los pacientes es, por tanto, la clave para que se sientan apoyados y comprendidos. Además, para el 38% de los encuestados, la inclusión de sus seres queridos en el protocolo de atención médica sería una solución para sentirse menos solos.

En el lado de los cuidadores, es Carenity quien les ayuda a sentirse menos solo en primer lugar (31%). Después vienen la familia (29%) y los amigos (28%). Los foros (26%) y las asociaciones de pacientes (20%) también son soluciones populares para los cuidadores que buscan aprender más sobre la condición de sus seres queridos y mejorar su vida diaria.

 
El papel ambiguo de los médicos y los profesionales de la salud

El 39% de nuestros encuestados considera que los profesionales de la salud están a la escucha de sus dificultades: la confianza en los médicos es incluso mayoritaria en España, donde el 52% de los pacientes y familiares consideran que su profesional de la salud está a la escucha.

En cambio, en el Reino Unido, esta alentadora puntuación desciende hasta el 28%. Ante la falta de tiempo del médico durante las consultas y su potencial falta de empatía, muchos pacientes y sus cuidadores no se atreven a discutir el tema de su soledad. "Poca empatía por parte de los médicos de cabecera y especialistas", se quejó un paciente; "muchos medicos no entienden mi enfermedad", dice otro; "me encuentro doctores que desconocen la enfermedad y no quieren atenderme, a pesar de que procuro no ir al médico hasta que algo puede conmigo", añade otro miembro.

>> El 70% de los pacientes ya han mentido a su médico, ¡descubre por qué!

Para el 37% de los miembros de Carenity, conseguir citas médicas más largas y regulares sería una buena manera de sentirse menos solo frente a la enfermedad. En el Reino Unido, la mayoría de los miembros (56%) creen que esto sería necesario. Sin cuestionar el papel esencial del médico, nuestros miembros parecen abogar por una relación de confianza más pacífica y humana.

 
En resumen: 5 soluciones para ser comprendidos y apoyados

Ante el aislamiento, nuestros miembros, ya sean cercanos o pacientes, nos dieron sus ideas para mejorar su vida cotidiana. Aquí están las cinco soluciones que clasificaron:

1. Sensibilizar a la opinión pública sobre las diferentes enfermedades crónicas: esto contribuiría a evitar la ignorancia y la torpeza (51%).
2. Beneficiar de apoyo psicológico para expresar emociones como paciente o miembro de la familia (39%)
3. Incluir a los miembros de la familia en el protocolo de atención para compartir la carga de las enfermedades crónicas y apoyar a los pacientes y cuidadores (38%).
4. Tener citas más largas y regulares para que el médico sea un verdadero apoyo ante la enfermedad (37%).
5. Tener más información sobre grupos de discusión y asociaciones: el 72% de los pacientes y sus familiares no tuvieron acceso a ellos (36%).

Por nuestra parte, ¡estamos orgullosos de que Carenity ayude a que el 66% de entre todos vosotros se sientan menos solos! Continuaremos nuestros esfuerzos para ayudaros a encontrar apoyo e información útil.

Y tu ¿te sientes aislado/a?
¿Qué soluciones has implementado?