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¿Quién serías sin tu enfermedad?
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Alvaro
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Hola! Me resulta imposible en este momento imaginar quién sería, o que sería de mí, sin mi enfermedad, pero me ha impactado tanto y durante tantos años, que es posible que mi vida hubiera sido muy diferente...entiendo que bastante mejor la verdad. Pero también creo, ahora que la tengo controlada, que ese sufrimiento vivido, me hace valorar muchas cosas del día a día, que para la gente son imperceptibles... Sí me preguntan "¿Te ha compensado?" Claramente no, pero de lo vivido, hay que intentar quedarse con lo positivo, y sacar lecciones de ello...
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Gorgonio
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Si no tuviese las enfermedades que tengo pues podría progresar laboralmente y tener una mejor calidad de vida.
Por desgracia es lo que hay y hay que conformarse. En mi caso "Virgencita que me quede como estoy" me conformo con lo que hay no queda otra.
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Gorgonio
EvaReche
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@Javier.B hola! Muy buena pregunta! ☺️
Yo ya he cumplido más años con enfermedad que sin ella 🤭🤭 así que me ha dado tiempo muchas veces a preguntarme eso. Y al final siempre saco la misma conclusión. No lo sé 🤣🤣
Si, antes de la esclerosis yo era diferente. Pero también es verdad que me gusta más esta Eva que la de antes de la EM 🤭 hubiera cambiado de todas formas porque solo tenía 20 años cuando me diagnosticaron. La vida, te hace cambiar de todas formas. No sé si sería como soy hoy.
En definitiva estamos aquí. Ahora. Y...lo que hubiera podido ser, ya, no será. Entonces debería ser esto.
Está bien. ☺️
No hay opción 🤭
Estoy casi bien. Y orgullosa de mí. Esa es la verdad y lo que es ahora.
Y tú? Qué contestarías ☺️👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Javier.B
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Javier.B
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@EvaReche La verdad es que nunca podremos saberlo. Mejor? Peor? 💁 Creo que lo que hay que ser es resiliente e intentar vivir lo mejor posible con lo que le ha tocado a cada uno, como dice @Gorgonio Y añadiría una cosa más: ¡Intentar ser feliz y olvidarse de un futuro que no está en nuestra mano!💪
Luna635
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Luna635
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@Javier.B Buenos días 🌻
Estando sanos, somos efecto rebote. Siempre que entro intento no compartir queja alguna, ser feliz en terribles crisis. Pensar quién fui, quién soy, obviar, no aceptar hasta que regresa todo y a peores.
Nací activa, muy sana. Creí que siempre sería así, me cuidaron y me dejaron herramientas, las seguí ye incluí otras nuevas, es complejo que me derrumbe pero cuando lo hago es el muro de Berlín.
Incertidumbres.
Quién soy.
El 31/07/26 convencida de que me librería de otro problema de otros terribles dolores e incapacidad tercer cirujano y muchas pruebas, otras palpación resistir, escuché no es vesículares 😱 OPS, soy de las que tardo en procesar y caí, quién soy ❓ Ahora no soy, miro quién fui y no es malo ello me hizo luchar, ser todo lo fuera que fui y sigo siendo. Ayer martes 3 de agosto llamé a mí terapeuta hoy tengo otra percepción de la realidad, hoy estoy triste pero tengo que recuperarme. Ser feliz, reír cómo sé, dejar a personas detrás, sanear si está en mi. Comenzar otra vez con nuevas pruebas y pisar tierra que ya no soy quien fui. Tengo que ir al ritmo que toca ahora mismo, sé que puedo mejorar está en mí y lo que soy capaz de realizar con los médicos, especialistas que por si mismo fuese ya estaría realizando nuevas pruebas. Hice y realicé casi todo lo que soñé, me propuse y poco más.
Ayer comenzaba un cursillo y a punto de comenzar por primera vez, tuve que suspenderlo. No soy negativa existen realidades que me hacen ver que lo que soy dependiente, me crispa esperar por la incompetencia y ello me devuelve a un estado que me aplasta, nunca estuve tan preocupada.e fastidia no avanzar, no somos nosotros, no soy yo.
Me quitaron todo pero la salud me cuesta aceptarlo no tengo 65 años no tenga muchos derechos, que rollo.
Si intento resiliencia hasta que me golpean las realidades y no descanso hasta lograr remediarlo pero durante hay cicatrices que vuelven abrirse. Nunca me hace la pregunta típica:
Porqué a mí ❔
Ahora mismo me retiro porque aunque el país de paraliza me niega a paralizarme seguiré haciendo mientras viva entraré a compartir, pocas veces me quejo pero está vez estoy plof intentaré enojarme cambiar el rumbo porque así no avanzo y no quiero rendirme conozco las consecuencias y me conozca mucho.
Todo cambió a todos los niveles y dolores soy diferente, no, tengo discapacidades pero sigo siendo yo. Súper abrazo, lucha, NUNCA contracorriente. Unas veces lloramos pero podemos reír todas las veces que queramos ello es una tarea que deseo compartir contigo, sí se puede.
Aprendí, aprende.
Gracias Javier, a todos que al leerles aprendo de todos, gracias no dejéis que las enfermedades, los órganos, las personas les hagan sentir menos 🌻
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Yunayun
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Yunayun
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Hola
Pues es una buena pregunta,.a veces lo pienso... respondiendo bien claro y quitando todo lo que llevo de años, no solo ahora la nueva enfermedad, como ya conté llevo años sufriendo varias dolencias aún así siempre intento ser yo pero a veces las enfermedades no te dejan.
Si yo fuera una persona sana...madre mía...
Trabajaría en una gran empresa de Barcelona....en administración de empresas...tendría mi casa, mí coche, quizá estaría casada con hijos no lo sé, soy divorciadada sin hijos...tendría una vida no llena de lujos no si no vivir al día, paseando mís perros ( hace 4 meses se me fue mi perrito) me encanta jugar a videojuegos y jugaría en mis ratos libres, saldría más, quedaría con gente para ir a sitios que no he ido, viajaría, seria quien quisiera ser.. libre de enfermedades que te aten y que no te dejan ser tu misma.
Saludos.
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EvaReche
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EvaReche
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@Yunayun hola, en primer lugar siento mucho lo de tu perrito. Sé cómo se pasa cuando pierdes a un compañero peludito 🐶🤗 pero todo pasa, lo verás.
Y en segundo lugar, ¿Quién te asegura todo eso del trabajo, casa, coche, etc? Nunca sabremos cómo sería nuestra vida, o nosotr@s mism@s si no tuviéramos una enfermedad, entonces aprovecha ahora para hacer lo que quieras y/o puedas hacer. Disfruta hoy, ahora. ☺️👍 No hay otro momento.
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Yunayun
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Otra enfermedad: Migraña
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@EvaReche
Buenos días, muchas gracias la verdad que se pasa tan mal cuando se van...es el 3 animal mío que sufro la perdida pero he sufrido varias de mí familia además de mí familia...
El problema que hay es que las enfermedades no te dejan ser quien eres pero lo peor es cuando no tienes a alguien con quien compartir ese problema, te invalidan, siempre he tenido problemas de salud pero ahora es cuando peor estoy aún así siempre tengo un poco de esperanza pero asusta lo nuevo y para mí que se me duerma la cara, ojos, cabeza eso es bastante extraño, pero bueno, yo seguiré adelante y solo espero poder ir de línea recta aunque no me deje la enfermedad.
Un saludo y feliz día.
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Alvaro
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Hola! Me resulta imposible en este momento imaginar quién sería, o que sería de mí, sin mi enfermedad, pero me ha impactado tanto y durante tantos años, que es posible que mi vida hubiera sido muy diferente...entiendo que bastante mejor la verdad. Pero también creo, ahora que la tengo controlada, que ese sufrimiento vivido, me hace valorar muchas cosas del día a día, que para la gente son imperceptibles... Sí me preguntan "¿Te ha compensado?" Claramente no, pero de lo vivido, hay que intentar quedarse con lo positivo, y sacar lecciones de ello...
Miki79
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Sería quien he sido hasta que he empezado recientemente a que esto me pase factura de verdad, hasta hace poco he hecho mi vida plenamente, pero ahora a raíz de un fuerte periodo de estrés esto me ha cambiado, solo espero que, sea algo pasajero y que pueda retomarlo mejor en breve, eso haría que, disfrute mas mi día a día, y que me habra mas al mundo, ya que, desde que esto empezó a afectarme de verdad hace menos de un año he pegado un fuerte bajón y me he cerrado muchísimo.
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PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ
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PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ
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Otra enfermedad: Enfermedad de Crohn
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@Alvaro Hola, tienes psoriasis?. Seguramente te estás alimentando mal y las toxinas te están saliendo por la piel. No sé, no soy médico, pero creo que no me equivoco. En Solnatura te pueden asesorar muy bien, gratis por tfno., las consultas, ya cuestan. No tengo nada que ver con ellos, sólo que me han ayudado y les compro algunos suplementos. También veo sus vídeos tan interesantes en el móvil y creo que alguna vez he visto alguno sobre la psoriasis. He aprendido muchas cosas con ellos.
Alvaro
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@PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ seguramente hay muchas cosas de la alimentación q provoca o empeora la psoriasis, pero en algún caso que me han contado de mejoría, hacía referencia a una alimentación macrobiótica, cosa que, sinceramente, no me veo haciendo...pero desde que encontré la medicación biológica, mi recuperación ha sido total, cosa que, por cierto, le pasó también a mí hermano, que en su caso, tiene Chron, por si te interesa indagar acerca del tema... 😉
Miki79
Miki79
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Paciente, Artritis psoriásica desde 2026
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@PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ
En mi caso la psoriasis en la piel es muy leve, apenas se nota, he tenido en el pasado algo peor. Ahora es dolor en todas las inserciones de tendones (entesis), he sido activo y deportista y ahora apenas puedo entrenar.
PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ
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Otra enfermedad: Enfermedad de Crohn
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@Alvaro Qué bien que tengas tan bien controlada tu enfermedad y yo también mi crohn con la dieta que hago. Además me recetan stelara, otro biológico, pero no me afecta a los síntomas del crohn, sólo mi dieta y la forma de hacerla, como indico en mi página de facebook QUIERO AYUDARTE Saludos.
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PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ
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PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ
Última actividad en 27/8/26 a las 16:35
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Paciente, Síndrome del intestino corto desde 2026
Otra enfermedad: Enfermedad de Crohn
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Me acostumbré a vivir con mi crohn, pero desde hace como 10 años que me diagnosticaron también síndrome de intestino corto, todo cambió. No pude volver a trabajar ni realizar ninguna otra cosa, como viajar o celebrar las navidades, pero me dediqué a recoger información a cerca de mi enfermedad y a estar probando siempre cosas para ver como podía mejorar. Muchas decepciones a veces, al no ver avances y pensar que me quedaría así para siempre, pero afortunadamente, desde hace muy poquito, me veo casi recuperada y volviendo a la vida gracias a descubrir la dieta que me lo está permitiendo. Eso sí, he de seguir teniendo mucho cuidado con lo que como y con la forma de hacerlo. En resumen, pienso que tal vez estaba en mi destino y que debía y debo pasar por ello. Siendo siempre positivo todo puede salir bien.
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Alvaro
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Alvaro
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@PILARRODRIGUEZRODRIGUEZ que bien, me alegro un montón, y es un ejemplo muy positivo para tod@s, saber qué muchas veces, el esfuerzo trae consigo la recompensa 😊
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Legendre
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Legendre
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Otra enfermedades: Depresión, Trastorno de estrés postraumático + 3 otras enfermedades
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Supongo que una persona más (normal/dentro de lo normal) al menos con muchísimas menos preocupaciones, problemas, más feliz
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Yo mismo
carambilla
Miembro EmbajadorBuen consejero
carambilla
Miembro Embajador
Última actividad en 29/8/26 a las 15:50
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Por supuesto que he cambiado en todos los sentidos, no soy la que fui porque yo era muy activa , me encantaba ir andando a todas partes, necesitaba mi independencia para irme sola si me apetecía y no dependía de nadie. Yo a solas conmigo me sentía muy bien y ahora dependo de otra persona para ir al wc . Esta enfermedad me ha cambiado la vida , me ha cambiado a mi y a mi manera de entender las cosas , mis prioridades también han cambiado del todo y no se que sería de mi vida de no haber sufrido esta enfermedad pero mejor de la que tengo seguro que si y habría hecho muchas cosas que no pude en su día.
Luna635
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Luna635
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Hola mís lindas personas de vacaciones 🏕️
Sería yo con mi entusiasmo y cómo era y soy en esta realidad latente,normal anterior con esta experiencia, ayer lo pensaba tirando agua.
Siempre he sido extrovertida, muy lanzada.
Son varias y aún así intento ser quién fui. Es imposible para mí porque siempre hay algo, me alcanza menos el tiempo, notable.
Estoy en Tiktok jajaja bailo, canto, expongo y con política algunos comentarios que parten a las personas.
Sé tú mejor versión y amigo.
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AlejandraElizabeth
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AlejandraElizabeth
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Definitivamente estaría trabajando para una empresa trasnacial y ganaría el doble.
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Javier.B
Animador de la communidadBuen consejero
Javier.B
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Hola a todos y todas 🌿
Una pregunta que da vértigo (bueno, no tanto...)😊:
Si la enfermedad nunca hubiera entrado en vuestra vida… ¿quiénes seríais hoy?
¿Otra profesión?
¿Otra ciudad?
¿Otra versión de vosotros mismos?
💬 ¿Qué pensáis?
¿Os imagináis a veces una vida «sin» la enfermedad?
¿Tenéis la sensación de que ha redefinido vuestra identidad?
¿Os sentís diferentes de la persona que erais antes?
Tomaos vuestro tiempo si queréis responder 💛
Javier, del equipo de Carenity
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