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Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
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Maríareycarbonell
Maríareycarbonell
Última actividad en 4/12/24 a las 9:05
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Explorador
La música para mí es muy relajante, paseos y natación. Y descansos durante el día.
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Marialainez
IsabelRodríguezRosso
IsabelRodríguezRosso
Última actividad en 8/9/17 a las 18:19
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Explorador
El problema, por lo menos, en mi caso, es que aparte de la fibromialgia, se suelen tener además otras patologías. En mi caso, la lista es larga, una escoliosis con rotación de vértebras, espondiloartrosis, una discopatia lumbar L5, una estenosis foramidal en C5, dismetria en miembros inferiores, una lesión crónica en el hombro por una caida, una afectación en los nervios de los dos brazos y aparte, otras patologías como hipotiroidismo, etc, etc. Mi lista de medicamentos, es muy larga, pero no puedo pasar sin ellos. De todas formas, llevo una vida activa y hasta cierto punto normal. No voy a permitirme a mi misma, que el dolor me venza. Hay días que puedo hacer más y otros menos, pero hay que luchar contra esa sensación de inutilidad que te invade! El tai-chi, también es recomendable. Un saludo y ánimos!
maryye
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maryye
Última actividad en 26/3/22 a las 10:11
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Hola yo he intentado hacer yoga pero me agobio y no puedo estube en piscina pero mis piernas no me ayudaban porq tengo los nervios centrales bilaterales afectados dicen q es de la enfermedad caminar un dia y cuatro sin poder poner las piernas en el suelo los tobillos se me van a partir y sigo intentando pero es una lucha q todo tiene su limite la verdad q ya no puedo mas y una depresion q no avanzo , por no mencionar todo lo demas y cada sitio q vas es una puerta q te cierran y asi. Mi pregunta es dice q no se muere de fibromialgia, pero yo sinceramente estoy muerta no tienes vida. Saludos
Mari60
Buen consejero
Mari60
Última actividad en 6/6/21 a las 23:54
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hola, a mi me funciona la esterilla, cuando tengo muxo dolor y descansar en la cama, me siento agotada....las fuerzas me fallan, tambien me va bien relajarme y controlar la respiración, FUERZA y un abrazo.

Usuario desinscrito
Trabajo pero cuando paro es horrible, los brazos , codos es un dolor insoportable, no puedo ni levantar los brazos , las cervicales me vuelven loca , es un dolor como si me quemaran y las nalgas es tal el dolor , que no puedo ni dormir , cambio de postura pero es inútil.
Careni
Miembro EmbajadorBuen consejero
Careni
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Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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No hay tratamiento no sabemos cómo lograr que los que nos rodean nos entiendan. Ya que no se sabe de dónde viene y cómo termina esta enfermedad. Se diagnóstica cada vez más.
A lo que no encuentran explicación no se le puede dar solución.
Al menos los síntomas son ya conocidos y hay que seguir luchando para conseguir un tratamiento adecuado y sobre todo que no recaiga en nuestros ahorros.
Pilar
Pilar
Última actividad en 3/5/21 a las 14:22
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Me diagnosticaron fibromiàlgia hace unos años i veo que con el tiempo los sintomas van en aumento, apartem de los Fuertes Dolores, tengo perdida de memòria, falta de concentracion, Angustias por moments sobretodo cuando mepreocupa algo, dias de imsonnio, me molestan l'ós ruidos sobretodo los Fuertes , ha veces cuando me sento mejor no paro i hago varias cosas al dia siguiente o unas horas despues se me caen las cosas de las nanos i tengo unos dolores terroríficos i mucho cansancio de no poder moverme, pero como soy muy torzuda i al dia siguiente, voy a nadar que és lo que mejor me va, pienso que mañana serà otro dia, però esto no se acaba. El problema és que no puedo quedar con nadie ni planear nada, porque no se como estaré mañana en finalitzar es difícil aconsejar però la actitud és primordial
Pilar
Pilar
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És una làstima la poca informacion e investigacion sobre està enfermedad que té incapacita i varia a dias sobretodo con el canvio del tiempo suelen venir mas brotes i Dolores.
Pilar
Pilar
Última actividad en 3/5/21 a las 14:22
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Explorador
Me diagnosticaron fibromiàlgia hace unos años i veo que con el tiempo los sintomas van en aumento, apararte de los Fuertes Dolores, tengo perdida de memòria, falta de concentracion, angustias por momentos sobretodo cuando me preocupa algo, dias de imsonnio, me molestan los ruidos sobretodo los fuertes , ha veces cuando me siento mejor no paro i hago varias cosas, al día siguiente o unas horas después se me caen las cosas de las nanos i tengo unos dolores terroríficos i mucho cansancio sin poder moverme, pero como soy muy torzuda i al dia siguiente, voy a nadar a la piscina, que és lo que mejor me va. Pienso que mañana serà otro dia, pero esto no se acaba. El problema és que no puedo quedar con nadie, ni planear nada, porque no sé como estaré mañana és difícil aconsejar però la actitud és primordial se que hay dias tan duros que és lo que te deprinen pero no hay que confundir con depressions.
maria lozano
maria lozano
Última actividad en 28/5/23 a las 21:45
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Explorador
Tengo fibromialgia hace muchos años aparte de otras enfermedades .Al principio estuve tratando la con acupuntura : me iba bien. Por lo menos iba al trabajar con menos dolores. Pero a los seis años tuve que dejarlo por motivos de enfermedad de un familiar y cada día estoy peor. Me duele cada parte de mi cuerpo, estoy todo el día cansada al pesar de querer hacer vida normal no puedo. Esto es muy invalidante pero tienes que aceptarlo. Ánimos a todos
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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La fibromialgia es una patología que se debate. Incluso el mundo médico tienes problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.
“Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”, “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”
Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.”
Mal tratamiento del dolor
Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.
En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatía, plantas naturales, etc…”
Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?