Fibromialgia: una sensación de quemaduras difusas
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La fibromialgia es una patología que se debate. Incluso el mundo médico tienes problemas para dar una definición exacta. Para el día mundial de la “fibro”, hemos pedido a los pacientes que nos expliquen su patología.
“Punzante, agotador”, “como si te tiraran en una hoguera”, “como si me hubiesen dado una paliza”, “como si me clavasen agujas hasta llegar al hueso”... a los miembros afectados por la fibromialgia no les faltan, por desgracia, imágenes claras para describir el dolor que sienten. “Una carrera de 20km sin descansar después, todo el cuerpo duele. En mi caso no es un dolor insoportable, pero sí permanente que tira de tí cada vez que intentas volver a moverte. O un cansancio tan tremendo que parece que estás atado a un peso permanente que incapacita tu marcha e impide la respiración, y lo peor es que nunca sabes cuando te llega el punto álgido de la ola.” El término “punzante” es uno de los más empleados entre nuestros encuestados: “Punzante, ardiente, constante, insoportable...” “Punzante, de quemazón insoportable.”
Este dolor difuso atraviesa el cuerpo y se extiende por todas sus partes: nuca, espalda, columna vertebral, nalgas, piernas, tobillos, brazos… En cuanto a la intensidad, esta varía sin explicación real. Ciertos hablan de “calambres”, otros de “curvaturas o rigidez muscular”, otras tienen la impresión “como si me estuvieran retorciendo como un paño”. El 70% de los encuestados han dado la nota de 7 sobre 10 al dolor del día (10 significa “dolor insoportable”). Y este sufrimiento no es solamente físico… “Además del síntoma del dolor y rigidez, hay muchos más síntomas que se agravan todos los días, no hay descanso con esta enfermedad. Cada vez cuesta más el soportar el levantarte por las mañanas y empezar el día, solo abriendo los ojos el sentir dolor.” “... Ya no tengo vida, me siento un vegetal o parásito. Siempre agotada y con la mente bloqueada, el cansancio y el dolor me pueden. No doy arrancado. Estoy estancada.”
Mal tratamiento del dolor
Esta es la cifra más angustiante de nuestra encuesta : 72% juzgan que el cuerpo médico no trata bien sus dolores. Para “ir tirando” cualquier medicamento es bueno. 81% utilizan medicamentos tradicionales anti-dolor, 26% hacen sesiones de fisioterapia, 41% practican ejercicios de relajación (sofrología, meditación…), 27% utilizan productos naturales, 12% homeopatía, 19% son en terapia cognitiva y del comportamiento. Los miembros también nos hablaron de acupuntura, de pilates, de aromaterapia, de balneoterapia, reflexoterapia e incluso, aceites medicinales.
En cuanto al día a día, cada uno tienes sus métodos para cuando llega el dolor… “Para no ser esclava de los medicamentos intento hacer ejercicio moderado y estar continuamente ocupada para no pensar en ello.” “Anti Inflamatorios e intento nadar, me va bien para movilidad.” "Trato de distraerme leyendo, paseando…” “Ejercicios suaves, sobre una esterilla. He probado fisio, homeopatía, plantas naturales, etc…”
Y tú, ¿cuáles son tus astucias mágicas para calmar el dolor?