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EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer?

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crockett

Editado el 18/1/18 a las 2:21

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crockett

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Hola.Tengo 41 años y fui diagnosticado de EM hace unos 3. Todo empezó por adormecimiento en los dedos de la mano. Después de ver a muchos médicos que no me aclaraban el motivo, mi madre, enferma también de EM, pregunto al médico de turno si podría ser EM. Me hicieron la punción lumbar y efectivamente era eso (aunque mi madre todavía no lo sabe).

Desde hace un año o así noto que escribo con más dificultad y arrastro a veces la pierna derecha, de hecho no corro muy a menudo porque no me siento seguro y, en general muchas veces, siento dificultades al andar y ya me he caído varias veces.

Hace unos meses no tuve más remedio que traerme a mi madre a vivir conmigo y, a día de hoy, la convivencia es difícil porque se frustra a menudo y lo paga conmigo. Tengo que echar mano de paciencia infinita muchas veces e incluso mandarla a la residencia (en mi pueblo, afortunadamente)para tomarme un descanso porque ella no me entiende a mí.

Mientras tanto, la maldita sombra de la EM se me echa encima y me preocupa bastante. Actualmente el único deporte que hago es andar con mis perros y a veces me siento muy torpe. A diario tengo la sensación de que pierdo movilidad en manos y piernas y no sé qué hacer (aparte de intentar contrarrestar esa falta de movilidad con ejercicios caseros), aunque sé que, probablemente tenga que gastarme dinero en rehabilitación (si encuentro por aquí cerca).Tengo mucha responsabilidad (mi madre y 3 perros) y me preocupa bastante perder movilidad.

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Sotillano32

18/1/18 a las 21:36

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Sotillano32

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Pero tienes tratamiento ya?yo creo que también deberías decírselo a tu madre que padeciendo también está enfermedad creo que es quien mejor te puede entender,está enfermedad es una piedra en el camino no una pared así que trata de hacer tu vida dentro de las limitaciones que te puede presentar y sobre todo disfruta la vida todo lo que puedas,ánimo ☺

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EM y pérdida de movilidad, ¿qué debería hacer? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/em-y-perdida-de-movilidad-33943 2018-01-18 21:36:02

crockett

19/1/18 a las 0:59

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@Sotillano32 No lo mencioné pero sí, estoy con Rebif y creo que me va bien. Creo que hay gente con EM que hace vida normal (o casi) y espero ser uno de ellos, pero últimamente me preocupa sobre todo mi pierna derecha (aunque tampoco descarto aprender a escribir con la mano izquierda por si acaso). El miedo que tengo es acabar en silla de ruedas, aunque haré lo posible para mantener mi movilidad. Gracias.

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Sotillano32

19/1/18 a las 10:43

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Yo te recomendaría que no te obsesiones con la enfermedad que se que es complicado pero como ya he dicho esto es una piedra que llevaremos por el momento (hasta que haya mejores avances)de por vida,yo llevo 14 años diagnosticado y si mi calidad de vida algo ha bajado pero desde que no me obsesionó algo ha mejorado para mí el Como lo afrontes también forma parte del tratamiento así que a disfrutar la vida se ha dicho ?

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crockett

21/1/18 a las 1:12

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@Sotillano32 Lo intento, pero la responsabilidad que tengo encima (mi madre y 4 animales) es grande y a veces no puedo evitarlo. A esto no ayuda que mi único hermano se haya desentendido de mi madre, con lo que ¿qué me espera si yo empeoro también? Por cierto, no te respondi: no puedo decirle a mi madre que tengo EM porque es algo (o sea, bastante) hipocondríaca y se culparía. Al mismo tiempo sé que probablemente me trataría mejor, pero prefiero callármelo.

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Sotillano32

21/1/18 a las 12:13

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La responsabilidad que tienes encima realmente es la responsabilidad que te pones tu mismo te entiendo porque cuando me dieron la noticia estaba mi madre y también lanzó una batería de preguntas a la neuróloga por si era culpa suya.. pero esto no es culpa de nadie nos ha tocado llevar esta carga y tenemos que tratar de llevarla lo mejor posible...yo también tengo una perra grande y es una responsabilidad pero gracias a ella salgo todos los días de casa a pasear así que en vez de verla como una carga la veo como una bendición en ese sentido y es como todo influye el modo en que lo quieras asumir,en vez de ver responsabilidades deberías verlo como una oportunidad para no estar parado que eso es lo peor que nos puede pasar en esta enfermedad o al menos así me gusta mirarlo a mi

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crockett

22/1/18 a las 13:32

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@Sotillano32 No me he expresado bien: no veo a mi madre o mis animales como una carga; sólo me pregunto qué pasaría si yo no tuviera facultades plenas y me preocupa esa posibilidad. Pasear a mis animales, ahora mismo, es el único deporte que hago.

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NATIGLZ

22/1/18 a las 23:15

NATIGLZ

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@crockett‍ cualquier preocupación, puede agravar nuestro estado de salud. Hay que vivir y disfrutar el presente y no pensar tanto en el futuro. Llevo 20 años con la enfermedad, falleció mi marido joven hace 4 años por tumor cerebral y fue muy duro pero la vida sigue... Los tratamientos han evolucionado a mejor, gracias al Betaferon tengo una calidad de vida que ni imaginaba cuando empecé en 1998. También cuando se llevan tantos años, se afronta todo de otra manera.

crockett

23/1/18 a las 0:21

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@NATIGLZ Es cierto: las preocupaciones en exceso no son buenas, pero en la medida justa te mantienen en guardia y la mía es más de ese estilo. Disfruto mi vida, pero con cuidado por lo poco que sé sobre la EM y lo impredecible que sí sé que es.

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Informativa

16/2/18 a las 2:21

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Última actividad en 28/9/18 a las 18:53

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Hola, me acaban de dar el diagnostico de Esclerosis Multiple, supuestamente tengo el tipo Primaria Progresiva. Me gustaría intercambiar conceptos, saber sus síntomas, sus edades porque yo tengo 61 años y creía que les afectaba a gente más joven. Me dieron a tomar Fingolimod, todavia no empecé, leo que tiene muchos efectos secundarios

AndreaB

Animadora de la comunidad

4/3/19 a las 10:24

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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@mri111269‍ @Paulat‍ @Adriane‍ @wiggly‍ @Balinmi‍ @celuis‍ @SergioBCN‍ @Mary14‍ @Arideariadna‍ @Madel87‍ @Anuskabaju‍ @Vegabajero‍ @Rafa78‍ @mcgilm‍ @JoseCorso‍ @Pukysofy‍ @Elenamaria‍ @Leireazi‍ @Anónima1‍ @Carolinafg‍ @IsaMoreno‍ @Rosaria‍ @Rociio‍ @black2010‍ @AinaraRa‍ @johans‍ @Viaceli‍ @JavierK‍ @Sansastark‍ @HelloSunshine‍ @geneveer‍ ¿tenéis algún problema de movilidad? ¿cómo fue le diagnostico de vuestra EM?

Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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