Esclerosis Múltiple, Neuritis Óptica y síntomas iniciales

Hola a tod@s. En primer lugar, mucho ánimo porque (aunque aún no sé si tengo EM o no) se que no es fácil vivir con algo crónico.

Os cuento lo que me pasa, que ando bastante angustiada y la espera es casi peor. Hace como 6 meses estuve con problemas urinarios, no sabían lo que era y bueno, pasé una época de estrés en el trabajo. El caso es que mis rodillas empezaron a fallar, al principio no le di importancia, se me iban, como un segundo. Me vino un cansancio exagerado que se ha quedado conmigo, pero que a rachas es practicamente incapacitante. Ahora me ha vuelto a dar, pero además tengo como rigidez en las articulaciones y a veces me quema como el brazo y se me hormiguean las piernas, parece que no me van a sujetar cuando camino. Fui a la médico, pensando que sería algo de tiroides. Me manda al neurólogo y leo en el informe que pone descartar EM. No sé muy bien qué pasa, porque estos síntomas me van y vienen. Pero el cansancio ya se ha quedado conmigo. Borroso veo, pero como tengo un ojo vago y uso gafas, lo achaco a eso. Porque es muy sutil. ¿Alguna opinión?

Gracias de antemano.

Hola Amaia, buenos días ...

La verdad es que la sintomatología de la EM es muy variable de una persona a otra y algún síntoma puede aparecer ,desaparecer o quedarse crónico .

El cansancio, quemazón, hormigueo en piernas y el ver borroso que tú estás teniendo, también lo estoy sufriendo yo en persona .

Te han hecho resonancia y punción lumbar ?? 

Un saludo Amaia .

Pues me tienen que llamar el neurólogo. Aún no he ido ni a consulta... el caso es que como no se me duerme del todo nada, no sé, lo mismo es por el hipotiroidismo (mi médico dice que mis niveles no son tal altos como para dar eso), así que a esperar...

Gracias por la respuesta :) un abrazo y ánimo.

De todos modos Amaia, ánimo y ya nos contarás ...

Un abrazo.

Una preguntilla. A toda la persona diagnosticada de EM si le hacen las pruebas de potenciales evocados sale mal o aunq tengas la enfermedad te puede salir todo bien? Gracias

Bueno, aquí sigo. Tengo un cacao mental que ya no sé si son síntomas psicosomáticos. Me han hecho tac (no RM) y sale bien. Fui a urgencias obligada por mi madre porque durante unos instantes se me durmió medio cuerpo dos veces, pero como no se me quedó dormido más de un día, pues no lo consideraron urgente y tengo qe esperar al neurólogo para el 28 de noviembre. ¿A alguien os han tardado mucho en diagnosticar y os decían que era psicosomático? Yo es que desde pequeñita tuve una autoinmune y siempre tengo el sistema bajo y lo pillo todo. Yo ya si me duele o si noto quemazón en las piernas, hago como que no existe, pero vamos, que me siento loca...Ya me da igual que sea lo que sea, pero que me lo digan o que me den algo para mejorar. (Sorry por la chapa, es que estoy hasta las narices)

Hola amaia88, a mi prima han tardado 7 años . Tuvo el primer brote muy fuerte en 2009y hasta septiembre de este año no han podido ponerle nombre de EM . Antes le decían que era una mielitis, todas las pruebas para el diagnóstico de EM eran negativas, hasta septiembre . Espero no desanimarte, pero a veces esta enfermedad no se manifiesta claramente como para su diagnóstico precoz. A mí solo tardaron un año, ya que hubo lesiones nuevas en resonancia .

un saludo 

Rosa

Gracias por la información Rosa. Pues menuda gracia...porque llevo así casi un año...aisss. A ver si acaba pronto porque es peor "el no saber" que otra cosa.

Un abrazo

Hola chicas, en mi caso si os sirve de "consuelo" o paciencia, no salió nada en la primera resonancia cerebral, ni en los potenciales evocados, tuve un segundo brote sensitivo y hasta el tercero no dió la cara la EM. Primero también se diagnosticó como una mielitis. Tampoco había dado con el médico que afinó, ni en pedir pruebas ni en la teoria por los síntomas, así estuve 9 meses con el primer brote, pies y piernas con parestesias. Incluso hubo un neurólogo que me dijo que no tenia nada que era idiopático el tema. Lo peor de esto es cuando no tienes un diagnostico y das vueltas y te dice cada uno una cosa.

Un consejo, las resonancia de espalda entera (completita, dorsal, cervical, lumbar), resonancia cerebral, potenciales evocados, punción de médula, es lo más evidente para descartar la EM, sin duda alguna

Y una buena noticia respecto a la EM...

No se si ya os habéis enterado, o habeis leido noticias, se publicó el 3 de noviembre, y es que hay un nuevo avance para el tratamiento de la enfermedad. Yo soy de Bcn y precisamente me llevan en este hospital

Y nada chic@s ánimo y paciéncia, siempre habrán dias malos, regulares (esto incluso para el que no tienen nada), pero también buenos sin duda, es muy importante adaptarse a lo que nos ha tocado vivir, aceptarlo sobre todo, porque he aprendido a que luchar en contra es batalla perdida así que disfrutando el momento que puedo hacer hago que no, pues relaxing. Y os lo dice una que todavía pelea de vez en cuando jajaja, bueno ahí os dejo la noticia... un abrazo

Investigadores del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona), más conocido como Can Ruti, han liderado un ensayo clínico multicéntrico para frenar el avance de la esclerosis múltiple. Terapia basada en el uso de células de la sangre del propio paciente. El tratamiento, aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, es el primer ensayo multicéntrico internacional en el ámbito de esta enfermedad, actualmente, incurable.

Para esta terapia, las células llamadas dentríticas son tratadas en el laboratorio con vitamina D3 y luego reintroducidas en el paciente, y estas mismas células reeducadas ayudan a frenar el ataque a la mielina --una capa de proteínas y grasas que rodea el tejido nervioso del cerebro, nervio óptico y médula espinal--.

De esta forma, se ayuda a evitar la progresión de la enfermedad, para la que se usan tratamientos inmunosupresores con numerosos efectos secundarios por atacar el sistema inmunitario en su conjunto sin discriminar células enfermas de sanas.

El nuevo tratamiento, que podría tener menos efectos secundarios, se empezó a desarrollar en 2007, con cultivos celulares 'in vitro' y en modelos animales de la enfermedad con resultados muy positivos.

La terapia celular cumple los requisitos para ser ensayada en pacientes, y actualmente el grupo investigador busca financiación para iniciar el ensayo clínico.

Hola Susanna. No me digas que en la resonancia no salía nada... Yo no me encuentro bien, y todo el mundo me dice que si tuviera algo habría salido en la resonancia y me tratan como a una loca.... en fin, será cuestión de insistir y que me hagan mas pruebas entonces...