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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Efectos secundarios de Gylenya

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Editado el 16/7/16 a las 17:40

Como saben he estado tomando gylenia y estoy feliz, sin embargo he comenzado a tener la vista borrosa de vez en cuando y esto me preocupa. No se si es un sintoma o un efecto secundario de la medicina. La verdad no quiero cambiar de medicamento.

SI alguien tiene informacion se los agradezco.

Saludos

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Neusglo

25/7/17 a las 11:19

Neusglo

Última actividad en 7/1/25 a las 10:13

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Mi nombre es Nieves y llevo desde mayo de 2011 con gilenya y encantada. Diagnosticada en diciembre de 1998 he pasado por muchas mediciones y brotes.eata me ha ido genial. Al principio tuve algun efecto secundario (acne severo y candidas). Yo voy al oftalmologo cada 6 meses por mi cuenta.

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2017-07-25 11:19:03

Antomari

22/4/18 a las 5:02

Antomari

Última actividad en 18/6/21 a las 18:04

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Hola buenas noches llevo 3 meses con gylenia... No me sentido muy bien siento cosquilleos en mi cara me duelen las piernas me siento rara con dolor en la cintura.. Cansancio a veces dolores en los brazo no se si todos esos síntomas son parte de la enfermedad o son brotes podrían decirme si a ustedes les pasó lo mismo gracias y buenas noches.

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2018-04-22 05:02:43

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22/4/18 a las 9:13

Hola @Antomari‍ yo estoy tomando Tecfidera, pero también me siento muy cansada y tengo sensación de cosquilleo y calambres en la cara, mi neurólogo me dijo que tenía afectado el nervio trigémino.

Aun así creo que tendrías que consultar con tu médico, ya que cada caso es distinto y no ha todos nos afecta de la misma manera

Un abrazo

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2018-04-22 09:13:46

AndreaB

Animadora de la comunidad

6/6/19 a las 13:00

Buen consejero

AndreaB

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Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Gylenya aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/gilenya-1743
Un saludo,
Andrea

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Andrea del equipo de Carenity

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2019-06-06 13:00:12

Milenamaga

21/8/19 a las 4:17

Milenamaga

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Hola soy Magali y acabo de ser diagnosticada em . La próxima semana iniciaré el tratamiento con Gilenya y la verdad es que tengo mucho miedo de todo. Brotes y efectos- siempre he batallado con mi peso y ahora que lo estaba logrando me pasa una mala jugada la vida y me siento frustrada. Alguien sabe si se sube de peso con el tratamiento? Si siguen dando ganas de ir al gym, de trabajar, de seguir adelante con todo esto???? Porque yo la verdad estoy muy deprimida por todo.

Gracias

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2019-08-21 04:17:24

EvaReche

21/8/19 a las 12:45

Buen consejero

EvaReche

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@Milenamaga hola! Yo tomé gilenya durante 1 año, y ni engordé, ni me quitó ganas de hacer cosas ni nada d eso. Sólo me pasó (al principio) q tenía como una pequeña presión en el pecho, pero me dijo mi neuro q era un efecto secundario, bradicardia, a veces pasa q el corazón late un poco más despacio. Pero igual tú no notas nada! Así q sigue con tu vida, ve al gimnasio, a trabajar, de viaje o lo q quieras!!! 💪👍😊

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Milenamaga

21/8/19 a las 17:37

Milenamaga

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@EvaReche‍ que comentario tan más hermoso 😪😭. Dios te bendiga siempre. Gracias por tu respuesta de verdad, lloro de alegría y de esperanza por tu testimonio 🙏

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2019-08-21 17:37:36

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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