Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía

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CarlaM

13/3/21 a las 19:40

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Os dejo enlace. Parece que han aparecido más casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), y ahora recomiendan hacer análisis cada tres meses. ¿Os ha comentado algo el neurólogo? A mí no me han dicho nada.

https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2015/ni-muh_fv_11-dimetilfumarato/

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Granada9

17/3/21 a las 19:25

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Animo a todos llevo14 años con la enfermedad y a ido progresando poco a poco ahora estoy estable me han administrado el alentezuman llevo año y medio y parece k voy bien ha excepción de k me ha puesto loco el tiroides al fin ya está estable!!!!saludos

Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevas-recomendaciones-tecfidera-37029 2021-03-17 19:25:41

EvaReche

17/3/21 a las 19:29

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@CarlaM el JC es un virus q puede provocar lmp y mi medicación puede q lo active. Por eso lo d los análisis para eso cada seis meses. Normales ya me hacen cada tres. Pero por lo q vi hay más maneras d controlar la lmp. En la resonancia y demás. En todo caso la EM es una enfermedad muy estudiada y las medicaciones han avanzado un montón. Así que seguro q si os tienen q cambiar los análisis o cualquier cosa os lo dirán.

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Mongla

18/3/21 a las 15:50

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@Granada9 Gracias por ánimo!, vamos a ver que como salen las resonancias, en base a eso le cambarían la medicación o no tu medicación es inyectable?

Saludos

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vaniva

18/3/21 a las 19:41

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@Mongla hola!! Me alegra saber de ti. Bueno, estate tranquila, seguro que con los corticoides mejora los sintomas. Ahora a ver q tal sale la resonancia pero no te angusties antes de tiempo, quizas no hace falta cambiar de medicacion.

Y si hay q cambiar se cambia, afortunadamente ahora hay muchas opciones. Seguro q encuentran la suya 👍

Mucho animo y nos vas contando si?? Un abrazo!!

Granada9

18/3/21 a las 20:18

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@Mongla si mi tratamiento es pinchado en dos dosis comenzó en 2018 5días hospitalizada yk después fueron8.tuve una reacción malísima erupción muy rara por la piel fiebre... y la segunda dosis fue tres días en 2019 lo toleré mejor.y en principio estoy protegida(espero)de brotes durante 5años y voy mejorando poco a poco aunk lo mío es el equilibrio 💩pero con físico y ejercicio va mejorando Saludos

CarlaM

19/3/21 a las 9:48

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@EvaReche eso me preocupa, que en la última visita no me han dicho nada de las nuevas recomendaciones...por eso pregunto si a los demás les han informado

EvaReche

19/3/21 a las 12:27

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@CarlaM pero igual todavía no han cambiado nada donde te tratan... estoy segura de q cualquier cambio te lo explicarán ya verás.

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Mongla

19/3/21 a las 12:46

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@vaniva Hola Cómo estás? también me alegra saber de ti, la verdad estoy muy preocupada, porque venía muy bien con el tratamiento anterior, pero como le baja mucho los linfocitos y no logra estabilizarlos, cambiaron a Tecfidera, la analítica salió muy bien, pero ahora esto.

Por supuesto veremos el resultado de la resonancia, en base a eso el nuero definirá.

Seguro que recupera su sensibilidad por completo, pero el mal rato lo pasa pobre hijo.

Gracias Vaniva!! como siempre me das aliento.

Un gran abrazo

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Mongla

19/3/21 a las 12:50

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@Granada9 Hola gracias por la respuesta, asusta un poco lo que relatas del tratamiento, en realidad asusta convivir con la incertidumbre de la enfermedad.

Mi padre siempre me decía vive el día, mañana no sabes donde estarás, hace un tiempo que estoy tratando de imponerme esta regla, pero aún no logro manejarlo.

Saludos

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Mongla

Granada9

19/3/21 a las 13:21

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Granada9

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Te acostumbras yo no hago planes tampoco este tratamiento se sabe mucho fue a la6 paciente k se lo administraron.no tengas miedo yo voy mejorando aunk hay días k mi fatiga y equilibrio están mal yo mismo me animo pues k no puedo hacer algo pues relax también tengo esa ventaja mi marido y mi madre son mis pies y mis manos y no tengo niños.lo k es muy importante es la actitud cuesta muchoooo pero bueno!!!saludos

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