Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía

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CarlaM

13/3/21 a las 19:40

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Os dejo enlace. Parece que han aparecido más casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva (LMP), y ahora recomiendan hacer análisis cada tres meses. ¿Os ha comentado algo el neurólogo? A mí no me han dicho nada.

https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2015/ni-muh_fv_11-dimetilfumarato/

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vaniva

13/3/21 a las 21:08

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@CarlaM jolin que miedo... pues a mi me hacen analitica cada 3 meses pero pq llevo 6 meses de tratamiento. Justo en breve tengo la segunda... pero me comentaron que despues seria cada 6 meses. Como en abril tengo visita con neurologia comentare esta noticia a ver q me cuentan... si no da miedo ya de por si la enfermedad solo faltan estas noticias respecto a los tratamientos...

Ya os contare que me dicen!!

Dimetilfumarato (Tecfidera®): nuevas recomendaciones para prevenir el riesgo de leucoencefalopatía https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/nuevas-recomendaciones-tecfidera-37029 2021-03-13 21:08:39

CarlaM

13/3/21 a las 21:22

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@vaniva miedo no tienes que tener...son casos super raros....pero me llama la atención que el neurólogo no ha dicho nada...y la información es del gobierno...pero han sucedido como 13 casos en todo el mundo...no te agobies...

CarlaM

13/3/21 a las 21:24

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@CarlaM es que no entiendo que hay pone cada tres y luego las hacen cada seis...

CarlaM

13/3/21 a las 21:29

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El enlace es este

https://www.aemps.gob.es/informa/notasinformativas/medicamentosusohumano-3/seguridad-1/2020-seguridad-1/dimetilfumarato-tecfidera-nuevas-recomendaciones-para-prevenir-el-riesgo-de-leucoencefalopatia-multifocal-progresiva-lmp/#:~:text=Y%20PRODUCTOS%20SANITARIOS-,Dimetilfumarato%20(Tecfidera%C2%AE)%3A%20nuevas%20recomendaciones%20para%20prevenir%20el,de%20leucoencefalopat%C3%ADa%20multifocal%20progresiva%20(LMP)&text=Dimetilfumarato%20(Tecfidera%C2%AE)%20est%C3%A1%20indicado,ficha%20t%C3%A9cnica%20para%20informaci%C3%B3n%20detallada).

vaniva

14/3/21 a las 16:52

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@CarlaM yaaa, mejor no pensar claro. Pero si esta noticia es reciente quizas ahora cambien los protocolos y empiecen a hacer las analiticas cada 3 meses en vez de cada 6. Habra q ir esperando q nos dicen los neurologos...

Mongla

17/3/21 a las 13:02

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@CarlaM Hola no sabía nada de este efecto, les cuento que mi hijo se ha adaptado muy bien a la medicación, pero lamentablemente parece que no esta haciendo el efecto que debería, porque ahora mismo está transitando un brote, según explica tiene falta de sensibilidad en todos los dedos del pie derecho más el gemelo, en su pie izquierdo en 4 dedos, el gordo esta bien y algo en el gemelo, la sensación que tiene es cuando camina descalzo siente como si tuviera medias puestas, cuando se pone las zapatillas siente como si tuviera tres pares de medias juntas, él como ya les comenté padece de EM desde los 19 años, termina de cumplir 35, hasta ahora venía muy bien, porque no tiene ninguna discapacidad aún, el neuro no le receto corticoides en este caso, si, le pido resonancia de cerebro y médula, hasta los últimos controles no tenía lesiones en la médula, el doc. le dijo que si sale lesión en la médula solamente, seguirían con Tecfidera, si también salen nuevas lesiones en el cerebro deberán cambiar de medicación.

Estoy muy preocupada, a él se lo ve muy ansioso.

Cariños

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Mongla

EvaReche

17/3/21 a las 16:04

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@CarlaM @vaniva Hola! Ahora ver al mí me ponen tysabri y uno d sus posibles efectos secundarios es la famosa LMP. Bien, llevo unos seis años con esta mediación y desde el primer momento doy negativo al virus JC me hacen análisis para esto cada seis meses. Y los casos que ha habido son realmente pocos pero si, ahí están jajajajaja. Dando negativo al este virus no hay problema pero aunque demos positivo según la carga viral q tengamos hay más o menos probabilidades. ...

Conclusión, ni os preocupéis. Bueno....haced lo que queráis esa es solo mi recomendación ja ja ja ja. Es cierto q cuando te lo dicen, asusta un poco, pero al mí es algo que no me preocupa en absoluto....

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CarlaM

17/3/21 a las 16:16

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@EvaReche a mí tampoco me preocupa, pero si que el neurólogo no me lo hubiera comentado, si han cambiado las recomendaciones y te tienen que hacer analítica cada tres meses nos lo tienen que decir. Y eso que comentas de análisis del virus, es la primera noticia que tengo, a mí eso no me lo hacen, solo analítica u recuento de linfocitos.

CarlaM

17/3/21 a las 16:17

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@Mongla siento que esté así...pero esta enfermedad es así...con achaques que van y vienen.. ánimo, seguro que se recupera.

Mongla

17/3/21 a las 16:58

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@CarlaM Muchas gracias, espero que se recupere totalmente,

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Mongla

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