Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad?

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manolo.1

7/9/18 a las 11:52

manolo.1

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Hola, en 2015 me diagnosticaron esta enfermedad.

Me gustaria contactar con personas que conozcan o

padezcan esta emfermedad.

Gracias

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RobertoDìaz

15/3/20 a las 19:35

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@manolo.1 yo tengo una polineuropatia, no se si es exactamente la misma,

La mía si afecta a la función motora

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Neuropatía motora con bloqueos de conducción, ¿conoces esta enfermedad? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-motriz-con-bloqueos-de-coduccion-34691 2020-03-15 19:35:00

RobertoDìaz

15/3/20 a las 19:42

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@pilain te aconsejo vitaminas del complejo B, pero te advierto, cada organismo es muy diferente, yo lo que te aconsejaría, es que vayas probando, pero en dosis pequeñas, y ver cómo actúan en tu organismo, lo notarás.

Vitamina E.

Colina, pero si no tienes el nervio irrecuperable.

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RobertoDìaz

15/3/20 a las 19:45

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Vitamina E.

Colina, pero si no tienes el nervio irrecuperable.

La alimentación sana, alimentos que contengan Omega 3,verduras, legumbres, frutos rojos, fruta, platano por el potasio. Etc.

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RobertoDìaz

15/3/20 a las 19:49

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@jjurra hola, el deporte es fundamental,para mantener protegido el sistema nervioso, estiramientos siempre, ejercicios para el equilibrio, yoga, taichi

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RobertoDìaz

15/3/20 a las 19:51

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@manolo.1o tengo uyo tengo una polineuropatia, no se si es exactamente la misma,n 78%

La mía si afecta a la función motora

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Ivan-Alvaro

31/3/21 a las 19:11

Ivan-Alvaro

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@belengea Buenas tardes, me gustaría saber si es su enfermedad es esta: Neuropatia hereditaria con susceptibilidad a parálisis por presión . ENG/EMG. mi correo es ivanhernandezazuaga@gmail.com

si me puede escribir se lo agradecería.

mobegu

4/3/22 a las 17:45

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@manolo.1 Hola... Yo tengo EMPP. Y los sintomas que tienes tú, los tengo yo. De echo, es lo que màs me afecta de ésta enfermedad... La espasticidad y la funcion motora de las cuatro extremidades. De momento no hay cura, creo que hasta que no den con un medicamento que regenere la mielina, no habrà mejoria.

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Montse

mobegu

4/3/22 a las 17:54

mobegu

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@belengea Hola... A mí sí me interesa todo lo que sea mejorar el sistema autoinmune y mucho, porque mi enfermedad (tengo esclerosis múltiple primària progresiva) también tiene que ver con el estres, nervios etc. Espero tener contacto contigo y así comentamos ok.

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Montse

Mara84

14/6/23 a las 0:19

Mara84

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Hola, os he leído y quisiera saber como dieron con lo que teníais. Yo llevo un año con problemas motores y lo único que he sacado en claro es que tengo las cervicales hechas puré, pero eso no justifica los problemas de motricidad que tengo, que con el tiempo van a peor. Ahora me cuesta andar hasta bien. A mí me han hecho RM de cráneo, cervicales, dorsal y lumbar y como no se ha visto nada de la médula no saben decir que es lo que me sucede. Me hicieron EMG de brazos, el cual salió regular, pero según los médicos no es preocupante y mañana me hacen el de piernas. Me hicieron también potenciales evocados sensitivos de brazos y piernas, el cual salió bien. Tengo mucho miedo y cada vez que voy a que me hagan una prueba pienso que me van a dar ya la mala noticia. La de veces que me han dicho que los resultados no justifican mis síntomas y que será por la ansiedad, pero eso no es verdad, llevo dos días de rehabilitación y me veo fatal haciendo los ejercicios y ahí no estoy tensa. Un abrazo fuerte para todos.

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EvaReche

20/6/23 a las 10:25

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@Mara84 hola! Cómo vas? Tienes buenas noticias? ☺️ Sé q la incertidumbre es un poco asco...bueno🤔🤔 da mucho asco si, 🤭🤭pero paciencia seguro q darán con lo q te pasa. Te notas mejor? Te han dado más resultados? 🤗💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

M.Casas

Editado el 21/6/23 a las 21:46

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@Mara84 hola. Mis síntomas son calambres y lo peor falta de fuerza progresiva que empezó en los pies, piernas, luego manos, brazos.... y a todo el cuerpo. Actualmente tengo ciertos movimientos totalmente perdidos, otros voy perdiendo y recuperando cada vez que me pongo el tratamiento. He estado peor, mejoré bastante al hacer cambios en mi alimentación y bueno, voy tirando, pero obviamente con mucha dificultad. Dependo desde hace unos 18 años de silla de ruedas y bueno, a mejor no voy.

Mara84

30/6/23 a las 12:22

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@EvaReche Hola Eva, ¿qué tal?. Yo sigo con los problemas motores, tenía cita con el neurólogo que me pidió hacer los potenciales evocados antes de ayer y le comenté que solamente me había podido hacer los sensitivos y que me tocó pagarlos, se sorprendió y salió a informarse, me dijo que en ese hospital me entraban dentro de mi seguro, llamó a un compañero suyo que tenía un hueco al día siguiente (ayer) y me dijo que me los hiciera y que según como salieran los PEM haríamos, pero que el resto de pruebas estaban bien (dentro de tener mas teclas que un piano para la edad que tengo).
La prueba fue muy rápida, unos 10m y los valores me dijo el médico que me la hizo que estaban dentro de lo normal, le pregunté si debía de pedir cita de nuevo con mi neurólogo y me dijo que sí, que la pidiera. Así que eso he hecho, pero ya tengo el informe por escrito y los PEM están bien. Debería quedarme ya tranquila, es complicado pero lo voy a intentar y con la rehabilitación espero acabar mejorando.
Ya contaré si hay novedades. Un abrazo

Mara84

30/6/23 a las 12:28

Mara84

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@M.Casas Mucha fuerza, cuídate mucho y esperemos que la medicina siga avanzando. Porque no me imagino como debe ser luchar por encontrar paz mental cada día. Es admirable. Ojalá que con el tiempo los tratamientos sean todavía más efectivos. Un abrazo

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Javier1371

17/6/23 a las 13:54

Javier1371

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hola desde noviembre del 2022 me diagnosticaron el sindrome de guillan-barre y la verdad es muy dificil ya que cada dia es diferente y ninguno es bueno por eso me gustaria saver si alguien me puede ayudar a comprender esta enfermedad

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javier garcia

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