Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Schipper

4/5/21 a las 11:14

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Schipper

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Perdonar que no me he presentado, mi nombre es Yolanda y me he unido a este foro porque es la enfermedad más apreciada a la mia. Yo padezco de Mielitis Transversa Aguda (MTA) cervical en la C4-C5 que se trata de una inflamación de la médula espinal y no encuentro a nadie que tenga mi misma enfermedad por tratarse de una enfermedad rara. Espero poder hablar con vosotros para poder compartir experiencias .

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Schipper

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-05-04 11:14:08

RobertoDìaz

5/5/21 a las 9:46

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Hola Yolanda yo empeze con 33 o 34 años

Lo he llevado bastante bien hasta hace un año aproximadamente, pero con mucho tesón disciplina y ganas de vivír todo va mejor, yo aún pienso que me puedo curar

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RobertoDìaz

5/5/21 a las 9:48

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Lo que tu tienes es parecido porque te afecta el sistema nervioso, por eso hay tantas similitudes.

Por lo que explicas tienes el sistema nervioso sensitivo y motor dañado, como yo.

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RobertoDìaz

5/5/21 a las 9:52

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Lo único que yo no tengo visión doble, si no, visión borrosa, nada tranquila acabarás axostumbrandote

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Schipper

5/5/21 a las 10:13

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@RobertoDìaz Muchas gracias Roberto, es muy gratificante poder hablar con personas con tus mismos sintomas, yo tomo tanta medicación para el dolor y para calmar el sistema nervioso central que me dejan derrotada todo el día, necesito dormir y descansar porque me dejan cao y eso que ya hemos reducido toda la medicación posible porque sino, los dolores , sobretodo las descargas eléctricas que me da la médula espinal son brutales y Pars chillar de dolor. En mi vida hubiera pensado que el cuerpo podría dar tanto dolor eléctrico que además era como si alguien fuera subiendo de intensidad y te atuvieran electrocutando. Menos mal que las noto pero de menos intensidad.

Ya es la cuarta vez que me la cambian porque el hígado me lo está dañando y los intestinos los tengo inflamados y tienen que mirar una medicación que no me dañe los órganos pero que me quite el dolor lo máximo posible:

Triptizol 25mg. 0-0-1

Gabapentina 800mg. 1-1-1

Trileptal 300mg. 0-0-1

Rivotril 0,5mg. 1-0-1

Tramadol 25mg 1-1-1

Adofen 20mg 1-0-0

Propanodol 10 mg. 1-0-1

Simvastatina 20mg. 0-0-1

Tanta medicación me trastoca todos los valores de colesterol, azúcar, Vitamina B12, cloro, sodio, vitamina D , etc. No puedo tomar Omeprazol porque reduce la vitamina B12 y es importante que la tenga alta por si tengo otro brote de inflamación y tienen que darme más corticoides. En fin, es tan larga mi historia.... aunque me imagino que como todos verdad? Sobretodo tú Roberto que llevas tantos años sufriendo. Yo tenia mi trabajo y de un día para otro mi vida cambió bruscamente y me la arruinó. Ya me han dado la invalidez permanente e intento hacer cosas para sentirme útil.
Bueno, contarme cómo estáis vosotros hoy?

Saludos a tod@s

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RobertoDìaz

5/5/21 a las 10:50

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@Schipper No sabía que el omeprazol reduce la absorción de vitamina B12, estas segura?

Si es así, puedes tomar suplemento de B12.

Mis calambres son en la planta de los pies, a veces tan fuertes que me cuesta andar, pero yo llevo así 27 años, siempre los tengo, cambian de intensidad, hirmigueos por las piernas temblor interno distonia, parestesias, visión borrosa, que es jodido porque si te pilla en la calle no te puedes mover.

Antes tenía más cosas todos esos medicamentos los he tomado yo, menos 2, por eso te dan omeprazol.

De Gabapentina yo tomo. 2-1-1 de 300mg

Y triptizol lo mismo que tú bueno, no todos tenemos el mismo grado de tolerancia al dolor, es mi opinión.

Yo todo lo he hecho por mi cuenta, los médicos van perdidos con problemas cerebrales, aunque ahora se conoce mucho más el órgano.

Lo que me jode, es que les ponen un nombre por desconocimiento exacto de la enfermedad.

Yo ahí luchando, el frio lo llevo fatal, además tengo frío interno.

Bienvenida.

Yo tengo más afectados los nervios periféricos, pero todo pasa por el sistema nervioso central.

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RobertoDìaz

5/5/21 a las 10:52

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Yo te aconsejo que busques y busques cosas siempre, no se puede uno rendir.

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RobertoDìaz

5/5/21 a las 11:19

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@Schipper No se puede operar?

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Schipper

5/5/21 a las 11:50

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@RobertoDìaz Si, estoy segura porque me lo dijo el Neurólogo, se lo pregunté exactamente porque con tanta medicación me preocupaba y me dijo eso que el Omeprazol reduce la absorción de la vitamina B12 del cuerpo y para darme corticoides siempre tengo que tener la B12, la vitamina D y el sodio bien, sino, no me podrían dar corticoides para la inflamación . En mi caso no es operable porque al ser una inflamación no se puede operar, hay que desinflamar la medula, no la puedes cortar jaja.

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Schipper

5/5/21 a las 11:53

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Schipper

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Algunas veces también me pasa que me dan las parestesias en las dos piernas s la vez y no puedo caminar, tengo que esperar a que me se pase alguna de las dos piernas para poder caminar. Es cierto que se pasa fatal Roberto. Mucho ánimo 💪🏼

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Schipper

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