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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Helene

29/12/21 a las 15:18

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Helene

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@MÁngeles2 hola !!! Bienvenida al grupo. Seguro que vas a mejorar, lleva su tiempo pero no hay que bajar los brazos. Te mando un fuerte abrazo

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-12-29 15:18:45

MÁngeles2

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29/12/21 a las 15:46

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@Helene muchas gracias, la verdad es que se me está haciendo un poco cuesta arriba. Pero bueno poco a poco tendré que adaptarme. Muchas gracias 🥰

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Isabel71

30/12/21 a las 5:06

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Isabel71

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Hola María Ángeles!! Soy Isabel.

Feliz Navidad y Año Nuevo!!!

Un abrazo y ánimo , si lo tienes diagnosticado tomate el tiempo de baja para ti, para recuperarte pk es verdad k es muy inválidante. Y no te agobies de más, no dejes que la cabeza te haga malas jugadas. Yo ahora hace justo un año k empecé y gracias a Dios me encuentro muuucho mejor aunk no recuperada del todo.

Un fuerte abrazo a todos!!!😘🖖FELICES FIESTAS

RobertoDìaz

30/12/21 a las 14:47

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RobertoDìaz

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@MÁngeles2 Bienvenida al grupo

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Rafafraco

30/12/21 a las 18:13

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Hola, me alegra mucho poder compartir con más personas la enfermedad que llevo padecimiento dede hace ya tres años. Todo empezó con un hormigueo en los dedos de los pies, mi médico de cabecera me decía que era de un pinzamiento en la espalda. Con el tiempo empezó el entumecimiento en dedo almuadilla delantera y talones acompañado de pinchazos y dolores. Me han diagnosticado polineuropatía sensitivo motora crónica desmielinizante asociada a gammapatia monoclonal IGM valor entre 500 y 600. El caso es que estoy muy asustado porque está enfermedad cada vez que te sale un dolor nuevo o se te cargan los músculos entro en pánico. De momento las manos están bien, según mi neurólogo dice que no le eche tanta cuenta que estoy e depresión y ansiedad, me pusieron como tratamiento inicial inmunoglobulinas intravenosas pero sin ninguna mejoría, el hematologo me mandó seis sesiones de plasmaferesis y cuatro de rituximab, también prednisona de 30, pero no ha servido de nada. La comedia de coco es cada día mayor, estoy desesperado. Por favor si alguien se identifica conmigo le agradecería mucho que me aconsejaron. Gracias

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Rafafraco

RobertoDìaz

30/12/21 a las 19:04

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@Rafafraco Bienvenido al grupo.

La mía es solo sensitiva. Pero aquí somos unos cuantos, y estamos para ayudarnos, a mi me ha servido de mucho Carenity y este grupo en concreto, los síntomas pueden ser semejantes y no así la patología.

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Particular

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Rafafraco

30/12/21 a las 19:14

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Rafafraco

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Gracias Roberto por tu contestación, ahora no tengo tratamiento porque mi neurólogo dice que es más sensitivo que motor, y el tratamiento que me queda por probar son las inmunoglobulinas subcutáneas pinchadas en la barriga pero que no me garantiza mejoría porque este tratamiento funciona mejor si la neuropatía es motora. El caso es poco a poco el entumecimiento va creciendo y tengo miedo

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Rafafraco

RobertoDìaz

30/12/21 a las 23:00

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@Rafafraco Ya se que es difícil.... Pero el miedo paraliza, y eso puede hacer que te cree confusión, tengas dudas y te bloquees. Se que es difícil, pero intenta estar relajado y volcarte solo en tu enfermedad y en su mejora o curación, todos tenemos nuestras armas propias, aunque no nos lo creamos.

Yo intentaría buscar y buscar y requetebuscar y contrastar informaciones. Pero ante todo buscar el origen y muy importante saber si es sensitiva o sensitiva motora.

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Particular

RobertoDìaz

30/12/21 a las 23:05

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RobertoDìaz

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Yo estaba solo y no podía caminar al principio, así que animo a todos, ya se que todas las polineuropatias no son iguales.

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MÁngeles2

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31/12/21 a las 9:39

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MÁngeles2

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@Rafafraco yo empecé igual que tú, yo tengo polineuropatía sensitivo-motora. También he estado con inmunoglobulina ya que mis síntomas iban a peor por días. Estoy un poco mejor. Llegué a no poder caminar nada de nada, las manos también las tengo afectadas.

¿Te han hecho electromiograma?

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