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Pacientes Enfermedades neurologicas

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Rafafraco

31/12/21 a las 10:05

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Rafafraco

Última actividad en 9/6/23 a las 9:09

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Buenos días MAngeles2, encantado de conocerte. Que yo recuerde el ultimo EMG me lo hicieron en abril de este año y ya es el tercero que por cierto es tela de desagradable. Estoy sin tratamiento porque dice el neurólogo que hay muy poca diferencia en la desmielinizacion con el anterior EMG de dos años atrás. Pero no sé si es obsesión hay días que noto dolores nuevos y distintas partes como gemelos y cuádriceps pinchazos. Yo vivo en un pueblo de Sevilla y me tratan en el hospital virgen del Rocío. Ahora con lo del COVID el neurólogo solo me llama por teléfono y aún no tengo cita prevista. En una analítica descubrieron que la inmunoglobulina IGM estaba en casi 600 cuando lo máximo es 300, así que el neurólogo le pasó el marrón al hematologo, dicen que esa IGM alta me está atacando al sistema nervioso periférico (creen) el hematologo me hizo biopsia de médula ósea, 6 sesiones de plasmaferesis y cuatro de rituximab, pero no he mejorado nada. Actualmente me vé cada cuatro meses el hematologo con analítica para controlar el valor IGM y lo último que me dijo el neurólogo que cuando cuando empeorase más me pondría las inmunoglobulinas subcutáneas pinchadas en la barriga ya las intravenosa me provoca urticaria. Perdona por la chapa que te he dado. Estoy muy contento de poder intercambiar opiniones con vosotros, también he hablado con Roberto y me siento arropado. Gracias de corazón

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Rafafraco

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/enfermedades-neurologicas/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2021-12-31 10:05:12

Helene

31/12/21 a las 22:52

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Helene

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@MÁngeles2 @Rafafraco hola chicos . Los síntomas de la neuropatia son bastantes parecidos , no obstante cada persona tiene sus propias características. Lo que difiere es la causa , es decir que fue lo que dañó los nervios periféricos y muchas veces los médicos no llegan a encontrarla o la diagnostican en forma equivocada. Puede ser provocada por las llamadas “enfermedades raras” que son de muy difícil diagnóstico.
En mi caso particular soy “sospechosa “ de tener una autoinme ( síndrome Churg Strauss) porque he tenido muchos de sus síntomas pero ningún estudio pudo comprobarlo,

Hormigóneo de pies y manos , dolores , entumecimiento , calambres, sensación de tener puesta una bota de cuero en los pies, debilidad en las piernas y otros me fueron apareciendo de a poco en cuestión de días Al comienzo el dolor y malestar eran insoportables , pero después poco a poco me fui mejorando y adaptando .

cuando yo comencé con este tema estaba desesperada no podía caminar ni cien metros, no soportaba el dolor y la incertidumbre me mataba .

ne puse una meta . Me iba a dar un año de plazo , durante el cual comencé a tratar de caminar cada vez un poco más, practicar pilates, concurrir a drenaje linfático y osteópatia, seguir una dieta saludable .al cabo de 4 o 5 años fui mejorando lenta pero continuamente

Luego con los consejos de Roberto e Isabel , que fueron muy importantes y a quienes estaré siempre agradecida , comenze a dejar la pregabalina ( que produce kas más daño a que beneficios) y comenzar con suolementis alimentarios.

Ahora puedo caminar sin detenerme ni cansarme más de una hora ininterrumpida, puedo usar tacones y llevo una vida normal y activa , lo que no puedo , por ahora es correr ni levantarme del piso espontáneamente , tengo que hacer malabares para lograrlo, no luego calzarme pantalones sin estar sentada o sostenerme de algún lado , El dolor sigue ahí pero aprendí a convivir con el

o sea chicos ánimo que se puede mejorar, se puede vivir sin que esto nos limite , es cuestión de ponerle actitud y seguir adelante .

a tofus les deseo mucha salud y felicidad para este año que comienza

un gran abrazo

RobertoDìaz

1/1/22 a las 10:36

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@Helene 👏👏👏👏otra salida. (LA MEDICINA INTEGRATIVA) 💪💪💪🤸‍♂️🤸‍♂️

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RobertoDìaz

8/1/22 a las 10:38

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Hola a tod@s :

Seguimos mejorando 🤸‍♂️🤸‍♂️💪💪

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MÁngeles2

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9/1/22 a las 11:14

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@RobertoDìaz que bien!! Me alegro!!

Yo con estos días de frío estoy como una momia!😂

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RobertoDìaz

9/1/22 a las 11:28

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@MÁngeles2 Ya se lo mal que se pasa con el frio.

Es mi primer año que lo llevo mejor. Nosotros no podemos dejar de buscar nunca soluciones.

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MÁngeles2

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9/1/22 a las 11:38

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@RobertoDìaz es mi primer año de todo, así que sólo me queda afrontar lo que venga.

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Isabel71

10/1/22 a las 20:04

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Isabel71

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Hola a todos: FELIZ AÑO!!!

Este grupo nos viene muy bien para darnos ánimos, aprender unos de otros.

Yo llevo ya un año y estoy muy bien Gracias a Dios. A mi me la diagnosticaron leve con un electromiograma . Al principio estaba tb desesperada pk sabes k te pasa algo malo pero k es nuevo y no sabes k puede ser.

Yo tenia muchísima debilidad muscular y mucho dolor en la planta de lis pies. Se me quitó el hambre, se me cerró el estómago y adelgacé una barbaridad. Fui a urgencias y me dijeron fascitis plantar!! Luego fui a análisis y empecé por un traumatologo k me resultó buenísimo y fue él k me dio con el diagnóstico y me recetó Núcleo CMP Forte. Roberto toma otra cosa k es muy parecida. A mi el caso es k me fue genial, bote una inmensa mejoría a los 6 meses. Ya no lo tomo y por supuesto probé con la gabapentina y la dejé cdo vi k no me hacía efecto y es un medicamento para epilepsia y puede traer más desastres k arreglos. Tb me mando el neurólogo antidepresivos pk pueden suavizar el dolor y nunca los he tomado, me he negado a ello ok el perjuicio puede ser mayor. Yo timo Zaldiar el día cdo tengo molestia ya grande y me va muy bien.

Un fuerte abrazo a todos amigos😘😘😘😘😘

Isabel71

10/1/22 a las 20:20

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Isabel71

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Ah y otra cosa: la salud mental es fundamental!!! Aunque te inhabilita para trabajar, eso k quede claro k al principio es así y toca cuidarse y mimarse ht conseguir mejorar.

No puedes dejar k te sobrepase, simplemente adaptarte a ello, saber k no puedes ir a trabajar ht k mejores por lo k se pide una baja laboral y se acabó, lo primero es la Salud, bendita sea, sin ella no somos nada!!!! Asik dedicarte el tiempo para TI, para cuidarte y mimarte. Así lo verás de una forma más sana.

Yo me mimo mucho los pies y a mis nervios k los siento y son míos!!! Me hago mis masajes, tomo cosas buenas para todo el cuerpo pk al final somos un confundo: nervios, tendones, músculos… todo vida!!! Y hay k cuidarlo todo, hay k estar bien!!

Yo tomo mis vitaminas B y más cosas buenas para el pelo cdo adelgace se me caía mucho y mi suplemento de magnesia, colágeno, ácido hialuronico y vitamina C toooodooos los días religiosamente y andar k es lo más sano k hay pk es lo más natural y no fuerzas el cuerpo.

Cada uno somos un mundo, para mi es fundamental y lo he conseguido tener una relación sana con mis nervios, petifericos, de protección y de cariño… de hacer las cosas bien para k todos estemos mejor, k somos un conjunto y la mente por supuesto cdo tienes actitud y mentalidad amorosa y conciliadora muuucho mejor!!!

Un abrazote a todos amigos y muuucho ánimo!!! 😘

RobertoDìaz

11/1/22 a las 8:12

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RobertoDìaz

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@Isabel71 👏👏👏👏💪

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