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Viviendo con una enfermedad neurológica

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍ 

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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RobertoDìaz

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La Tiamina es hidrosoluble, se elimina por la orina y el ácido folico también, no generan ningún daño junto con la B12

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Vivelavida79

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@MerySan hola! A mi me recomendaron que deporte el justo al principio porque se impacta sobre los nervios periféricos y puede presionarlos, de forma que se emepeora, incluso el yoga si no se sabe que movimientos te van mal, mejor no hacerlo.lo que sí me recomendaron fué rehabilitación, me estiran los tendones y hacemos movimientos suaves tumbada sobre unas máquinas especiales . Te diré que modalidad de rehabilitación es, pero desde que estoy haciéndolo es una maravilla, las molestias desaparecen y en 3 días estoy sin síntomas. Te recomiendo que busques un buen profesional . Se llama Girotonic. Te lo recomiendo !


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Muchas gracias por tu consejo. Tampoco hago deporte y caminar lo mínimo posible por los motivos que tu explicas; Pero ya me aburro tras 11 meses de reposo; Ya necesito avanzar un poco y tener un poco más de calidad de vida, yo era una persona muy activa. Un saludo


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12/2/22 a las 10:44

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Hola a tod@s.

Mucho mejor, ya no necesito bastones,estoy recuperando sensaciones.(poco a poco)

Ayer me quité la última cápsula de Gabapentinaya. Ya no tomo ninguna, seguimos avanzando

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@cruzrambaud Buenas, he leído un poco y te cuento mi caso.

Yo no tengo dolor, sólo cuando me fuerzo mucho y ando más de la cuenta. Tengo los pies completamente dormidos y yo no podría andar por la playa por ejemplo. Es una sensación muy rara, los tengo sin sensibilidad pero luego me roza algo y me llega la sensación a las estrellas jaja es difícil de describir. Pero no tengo dolor, solo molestias a veces. Mi problema empezó también con dolor de espalda y se pensaron que era un pinzamiento también. Me hicieron resonancia, punción lumbar, analítica completísima, tac, electromiograma.

Descartado todo, mi polineuropatía es de origen inmuno.

Aún no llevo un año y no estoy estable, así que buscando paciencia por los rincones.

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@cruzrambaud yo tampoco tengo dolores de tipo, que no puedo aguantar. En mi caso es más cansancio de andar inadecuado ya que no muevo bien el pie y no hago el movimiento de despega. Claro, me entran dolores porque es normal que si tú movimiento no es como debería ser te afectan otras partes del cuerpo. Pero son dolores muy leves y desaparecen. En la mano me entran calambres, entonces provocan dolores al momento, pero cortos. Mi caso es Polineuropatía sensitivo-motora segmentariamente desmielinizante (MADSAM). A mí más que dolor esta enfermedad provoca cansancio y debilidad. Ahora intentan a curarme con prednisona oral, 60 mg al día. Ya veremos ya que una ves cuando me pusieron una enorme cantidad de corticoides por la vena me ha ido fatal.


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@cruzrambaud Hola Cruz. En mi caso el dolor es muy importante . Al comienzo fueron dolores generalizados y en especial en la Columba cervical, poco después se me durmió un pie y luego el otro . Pasaron un par de meses antes que se instalara el dolor en las plantas y dedos de los pies y todo esto acompañado con debilidad extrema , cansancio , hormigueo , falta y alteración de la sensibilidad , la sensación de tener puestos calcetines , ardor y quemazón en los pies. Respecto a las manos al principio se me dormían pero luego nunca más .

Todo menos el dolor fue mejorando,

He tenido enormes progresos con la debilidad , la he recuperado , sino totalmente en forma tal que no interfiere en mi día a día

También mejore la sensibilidad en la planta de los pies , los calambres y el hormigueo , no así la sensación de pies ardientes y de llevar calcetines

Lo que persiste es el dolor, al principio tomé pregabalina ( un médicamente para convulsiones) que bajo otro nombre casi todo el grupo lo ha tomado ) Lo fui dejando y ya no lo tomo. No me mejoro y sus efectos secundarios son fatales .

Sigo con actividad física pilates, caminatas , drenaje linfático, osteopatia , alimentación Saba, meditación, complementos y buena actitud . Para mi este grupo , en especial Isabel y Roberto han sido y son un gran apoyo

A 5 años de empezar este proceso estoy de maravillas. Me he recuperado muchísimo, he aceptado el dolor y la convicción de que tarde o temprano se irá yendo .

Esta es mi experiencia espero te sirva. Mis mejores deseos de que vayas superando tus síntomas y te mando un fuerte abrazo


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12/2/22 a las 17:11

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Hola para el tema de concentración a mi también me pasa y descubrí hay un aminoácido que se lo da a los que sufre tdah se llama L-tyrosine y también hay una planta mucuna pruriens yo tomo l-tyrosine y se nota muchísimo ahora puedo leer un libro y enterarme de la lectura y para la mielina y la inflamación os recomiendo omega3 de alta potencia también se nota bastante.suerte


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13/2/22 a las 11:22

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Buenos días. El comentario de Roberto es muy esperanzador. Me ha subido el ánimo . Mucho ánimo compañeros de cuitas , creo que cuidandonos y con tratamientos adecuados podremos mejorar poco a poco; L paciencia es insustituble por nada pero tambien la tenacidad y la lucha incansable por intentar mejorar. Saludos para todos


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