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Viviendo con una enfermedad neurológica

Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

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AndreaB

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28/9/20 a las 13:20

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AndreaB

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Hola a todos y a todas, 

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@RobertoDìaz‍ @Isaac4‍ @Lisar6364‍ @Howard‍ @ErPipi‍ @multierrea‍ @PelayoGaviota‍ @MartaCoach‍ @Evelisse‍ @titisan‍ @sylvia‍ @zigor2000‍ @mispirispis‍ @JuanLucas‍ 

¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Hola Isabel71 y Beduino! Gracias por los ánimos🙂 Si como bien dices Isabel el ánimo es súper importante... Yo pinto y está actividad me está ayudando mucho en estos momentos aunque mi precisión ya no sea tan eficiente como antes además está siendo una herramienta rehabilitadora muy buena y me ayuda a relajarme y no pensar que a veces esto se vuelve en nuestra contra. También hago meditación una vez por semana en el hospital pero la verdad me cuesta focalizar la atención y me disperso fácil. Pero me gusta y es de bastante ayuda. Ahora estoy buscando un lugar donde practicarlo más días junto con la natación que me ha dicho la doctora que sería bueno para caminar por el agua. Supongo que estoy así porque me dijeron que mi pierna sería difícil que revierta y porque llevo meses haciendo muchas cosas y esforzándome al máximo. La verdad el tema del bastón y no poder caminar como antes lo estoy llevando mal. Pero bueno es cuestión como decís de tiempo. Quizás estoy forzando demasiado y debo ir con calma. Beduino intento caminar en mis días buenos por la calle y en los no tan buenos en casa y hago ejercicios de movilidad dentro de mis posibilidades para intentar no perder masa que la pierna se me está quedando fatal y recuperar fuerza. Pero bueno la parte derecha mal la izquierda de momento bien. De algún modo me apoyo para caminar y estabilizarme con la pierna izquierda. Bueno supongo vosotros también tendréis vuestra andadura personal. Así que gracias por compartir conmigo y darme consejos. Mucho ánimo y a por todas..


Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2022-02-09 09:48:14

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9/2/22 a las 21:08

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Hola a todos. A mi la fisioterapia especializada me ha venido muy bien, tambien las inyecciones antiinflamatorias, me ha disminuido bastante el dolor aunque no totalmente pero me ha permitido soltar una muleta y caminar un poco. El Lyrica me quito el dolor nocturno pero me producia mucho mareo y vision borrosa todo el día, solo tomé una caja.No me resigno y seguiré buscando mejoría por mi cuenta ya que en la seguridad social no me han puesto ningún tratamiento, no saben como tratarlo.

Änimo a todos


Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2022-02-09 21:08:11

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11/2/22 a las 3:55

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@Miengo hola!! Pregunta al neurólogo o al médico de cabecera algo específico para la mielina de los nervios .. eso es más específico. Las vitaminas B tb.. pregunta. Un abrazo y ánimo. Te recomiendo no tomar Lyrica ni otras mierdas parecidas pk no hacen nada para el dolor neuropatologías. Yo tomo Zaldiar cdo me molesta y me va muy bien. Y andar es el ejercicio más sano k hay pk no fuerzas y con esta enfermedad no se trata de forzar sino de estar activo para no perder movilidad. Yo tb tomo magnesio y colágeno por si te sirve de algo. Un abrazo


Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-enfermedades-neurologicas/neuropatia-periferica-compartamos-experiencias-36609 2022-02-11 03:55:14

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cruzrambaud

11/2/22 a las 18:42

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Buenas tardes.He leido los nuevos comentarios y veo que casi siempre se asocia el dolor con esta enfermedad.Estoy teniendo algunas dudas ya que los dolores en mi caso son minimos,hacen aparicion cuando ando mucho o intento correr,pero cesan si paro y menos aun si estoy sentado o acostado.Ni para una aspirina.Una de las pruebas fue la resonancia magnetica,por si fuera un pinzamiento,salio negativa,aunque las molestias y dolores que tengo en la parte baja de la columna son considerables.No se si hacerme otra de forma particular en un centro medico que tiene lo ultimo en aparatos de este tipo,por si acaso.Otra de las pruebas fue un electromiograma,al final el origen diagnosticado fue el genetico.A todos os resulta dolorosa esta enfermedad?,ya pregunte al especialiusta sobre la calidad de la resonancia y me dijo que era buena.Estuve andando por la orilla de la playa e incluso pude correr de una forma un poco torpe pero mas suelto que otras veces.Voy a alternar la bicicleta con paseos y carreras cortas,creo que andar es mas apropiado para esto que padecemos.De medicinas solo tomo un ibuprofeno por la mañana por lo de la lumbalgia y para la neuropatia vitamina b complex y acido folico.Buscando encontre un producto de herbolario llamado Nutrimielin,de Holomega,lo tome unos tres meses por mi cuenta y nada.Aconsejo preguntar al medico y no hacer como yo en este caso.Tengo alguna dificultad para concentrarme en la lectura cuando el tema no es de mucho interes para mi,pero lo peor es esa sensacion de tener los pies dormidos y pesados y no poder levantarlos hacia arriba(sindrome del pie caido).Es importante saber si todos teneis dolor,en mi caso es minimo,me haria dudar sobre el diagnostico.Gracias

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Juan C


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En mi caso el dolor es el mayor y peor inconveniente para hacer vida normal. Utilizo normalmente una muleta para no presionar demasiado el pie contra el suelo y en ocasiones necesito las 2 por no poder ni posarle. Ya me hice todas las pruebas que mencionais y más. Creo que lo del pie caído no es exactamente lo mismo sino otra variedad de neuropatía. Un saludo y muchas gracias por vuestros comentarios


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RobertoDìaz

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@cruzrambaud Hola, he estado leyendo lo que has escrito. Yo te aconsejo hacerte pruebas hasta que des con un diagnóstico certero, es así como podrás tratar la patología, sea cual sea.

Lo demás es ir un poco a ciegas. No conozco el nutrimielin. Pero te aconsejo a ti y a todos comprar complementos de laboratorios fiables. (Solgar, cien por cien natural, Solaray, etc).

La vitamina de reconocimiento tomarlas por separado. Hacen en complejo B. Complex porque le sacan más rentabilidad, las meten todas en un saco y venden cantidades industriales. El resultado no es el mismo. En todos los suplementos, en los frascos te indican las posologias, no pasándose de esas dosis no tienen riesgo.

Un saludo a todos y a mejorar, yo ya he dejado la Gabapentina, en mi caso me perjudicaba!!

En relación a tu pregunta referente a los dolores, los míos eran insoportables. Si hay neuropatias muy dolorosas, supongo que no todas. Lo único que se... Es que el último neurólogo al que fuí, me dijo que la mía era de la más agresiva por los síntomas que presentaba.

Por supuesto, no tenía ni idea!!! Faltaba el diagnóstico concreto y la especialización.

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@cruzrambaud En cualquier caso, recomiendo Nucleodol y Mico-Leo o Melena de León. De Hifas da terra. Son 2 suplementos específicos para neuropatias periféricas.


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Buenas noches Roberto. Me hicieron todo tipo de análisis y pruebas, pero leo los comentarios sobre el dolor y me pierdo un poco. De ahí mis dudas, pienso que la resonancia pudiera no ser muy buena y confundir el diagnóstico, a pesar de eso el especialista lo tiene claro. Mi neuropatia es posible que curse sin dolor, otro tipo.El Nutrimielin es Melena de León con vitaminas b y c. En uno de los análisis de control, me sacaron un exceso de vitamina b y tuve que hacer un paréntesis. También se recomiendan aminoácidos. Gracias por el consejo. Un saludo

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Juan C


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Gracias a Miengo también, vuestros comentarios ayudan.

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Juan C


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@cruzrambaud Si... Hay vitaminas B liposolubles.

La vitamina C no hay problema, la puedes tomar es hidrosoluble. También estoy de acuerdo los aminoácidos esenciales son imprescindibles.

Si estás bien de vitamina B, no tomar, por eso es conveniente ir haciendo análisis para controlar los valores.

Yo también estoy bien, por eso no las tomo.

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