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Pacientes Enfermedades neurologicas
Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!
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Todos los comentarios
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MontserratSalvador
Buenas tardes es la primera vez que escribo. En principio dar muchos ánimos para quienes sufren de estas enfermedades poco tratadas.
A mi esposo le diagnosticaron hace 15 años una polineuropatia sensitiva, al principio fue una falta de equilibrio en la marcha.,el único tratamiento fue tomar la vitamina B12, poco a poco ha ido bajando el potencial muscular pero haciendo una vida regular hasta ahora que ya tiene poquita musculatura, pero ahí vamos, bici de tres ruedas, andador para caminar I mucha voluntad.
Adelante
ankrups26
Buenas noches a todos,
Es la primera vez que escribo por aquí, tengo 24 años y hace un año me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de los discos, eso me genera hernias discales. Por ese motivo tuve que pasar por quirófano, al tener también un canal lumbar estrecho los nervios se me comprimen. Después de la operación se me ha quedado la neuropatía periférica, sobre todo tengo afectada la pierna izquierda, con dolores, hormigueos, debilidad muscular, etc.La verdad es que esto me crea mucho miedo e impotencia, no puedo andar más de 10 min. subir y bajar las escaleras se me ha vuelto una odisea.
Estoy con zaldiar y gabapentina, sí que noto alivio, pero aun así sigo sin poder hacer vida normal. Veo como todos mis amigos hacen deportes y se van de viaje, pero yo no puedo y eso me genera mucha tristeza. Me preocupa mucho mi futuro, si siendo tan joven estoy así, como voy a estar en 20 años...
En fin, intento estar lo más positiva que puedo, mi pareja y familia me ayudan mucho, pero es difícil convivir con un dolor constante. Sabéis si se puede llegar a conceder un grado de discapacidad con esta enfermedad?, sobre todo por el tema aparcamiento, muchas veces no voy a sitios porque si he de andar mucho se me hace imposible.
¡Un fuerte abrazo a todos!!
RobertoDìaz
Buen consejero
@ankrups26 Bienvenida al grupo.
Cierto es que los dolores son insoportables!! Pero no te desanimes,hay que luchar. Si algo he aprendido en esta historia, es que, no se puede tirar la toalla ni rendirse.
Un consejo si te daría, no pienses en el futuro, y gestiona el día a día. Disfrutar de las cosas en la medida de lo posible.
Pero.... Nunca se sabe cómo va a reaccionar nuestro organismo, no te pongas limitaciones, y cada día anda un metro más si puedes, pero sin forzar. Un abrazo muy fuerte, y ánimo. Adelante 💪 💪 que te mejores.
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Particular
cruzrambaud
Buenas noches amigos, esos mensajes de apoyo son muy importantes, no nos vemos solos y nos ayuda a pelear. Es cierto, no pensar demasiado en el futuro, vivir cada momento y disfrutar de las cosas sencillas que el día a día nos ofrece. Ánimo a todos, confiemos en nosotros mismos y pensemos que la medicina cualquier día nos puede dar una alegría. Un abrazo.
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Juan C
Sula🦋
Estoy un poco rara, as veces siento que mis piernas no funciona. Me pasa cuando estoy acostada.
MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
Buenas tardes, hoy he ido a consulta de Neuróloga para revisión. He conseguido que me mande al médico rehabilitador para que me valore. En un principio siempre me ha sido reacia poque piensa que no me hará mejorar. Yo cada que voy, le insisto. Llevo ya 8 meses sin apenas andar nada y mi musculatura se resiente. ¿ Qué opináis?¿vosotros vais a fisio o rehabilitación?
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MAP
Miengo
Buen consejero
Hola compañeros de fatiga. Os animo a todos a que busqueis un buen fisioterapeuta que os trate. El tratamiento es largo pero se mejora muchísimo siempre que el profesional conozca el tema y esté especializado en estos problemas. Lo digo por experiencia. En cuanto a la minusvalía, podeis solicitarlo así como la prestación correspondiente; la asistenta social del ambulatorio o del ayuntamiento os ayudará con los trámites . Acudo a fisio privado pero reuno todas las facturas ,además de para desgravar en Hacienda para en el futuro reclamar los gastos a la SS, sobre todo si os niegan la rehabilitación u os dicen que no valdrá para nada; Que lo hagan figurar en vuestro Historial. ANIMO.
MÁngeles2
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Miengo Yo estoy de baja ahora, no me lo puedo permitir. Voy a esperar a la consulta, iré bien preparada y ensayada con todo lo que le quiero decir jaja. Aún queda, espero tener suerte, en todo lo demás me ha ido bien y rápido las citas.
Me ha mandado también a tope de vitaminas y que tome el sol. He cambiado mi alimentación, sin gluten y más nutritiva.
Espero estos cambios sean para bien.
Me gusta compartir con vosotros porque así se siente más comprendida.
Un besazo a tod@s.
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MAP
Isabel71
Buen consejero
@cruzrambaud hola!!!
A mi me dolían mucho la planta de los pies…. Los tenía híper sensibles…. Me invalidaba por completo y mucho dolor y eso k en el electromiograna me la calificaron como Leve y me dijeron k se me quitaría pero con el tiempo y mucha paciencia .
Yo pediría más pruebas pk puede ser k tengas otra cosa, de verdad ok me suena muy raro. Y no tomes nada para la mielina ht k no te den con el diagnóstico correcto. Un fuerte abrazo
Isabel71
Buen consejero
@Miengo hola!! Citó tiempo llevas con la enfermedad?
Yo llevo desde las Navidades pasadas y tb estaba pensando en solicitar pensión pk aunk me encuentre mejor no creo k pueda aguantar una jornada normal. Sabes los trámites? Que pruebas te piden?? Un besote
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
@RobertoDìaz @Isaac4 @Lisar6364 @Howard @ErPipi @multierrea @PelayoGaviota @MartaCoach @Evelisse @titisan @sylvia @zigor2000 @mispirispis @JuanLucas
¿Qué síntomas tiene la neuropatía periférica? ¿Cómo afecta a laa vida diaria y profesional? ¿Cómo es vuestro día a día?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en esta discusion!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity