Neuropatía periférica, ¡compartamos experiencias!

@Susi1981 hola . No soy médica así que no puedo opinar desde esa mirada, pero conozco a los médicos como así también algunos de sus pronósticos errados .

en principio yo sé que es la última opción, pero dime si por el tema de radioculopatia lumbar que es lo que te impide caminar nadie te ha sugerido una intervención quirúrgica? Creo que en tu caso descomprimir los nervios de la médula te daría un gran alivio y probablemente la curación completa.

quizás te convenga consultar esa alternativa ya que que tus problemas para caminar son provocados por comprensión lumbar verdad?

también como alternativa en tu caso creo que la acupuntura podría ayudarte mucho . No se si la has probado

@MarcosP. Hola Marcos . Yo llegue a tomar hasta 300 , me sentía atontada, con mucha somnolencia y muy poco alivio al dolor, ,

Fui reduciendo la dosis muy de a poco y finalmente deje de tomarlo.

En mi experiencia trae más problemas que beneficios y estoy contenta de no tomarla más, pero todos somos diferentes y reaccionamos de forma distinta a los fármacos. Ojalá a ti te resulte.

mucha suerte amigo’!!!!!!

Hola @Helene .. La verdad estoy cada vez más liada. En realidad es que no acaban de saber porque tengo la pierna ni el brazo así y también tengo una hipoacusia severa en el oído derecho ... No saben porque me dicen que de la hernia podría ser pero como tengo más síntomas no lo saben con certeza y no paro de dar vueltas sin sentido a mi juicio de un médico a otro. El daño ha sido progresivo comencé en 2011 y nadie sabe darme un diagnóstico definitivo pero si decirme que la pierna ya no estará al 100 por cien y que el bastón no me lo podré quitar según la médica de rehabilitación. El viernes que viene tengo neurólogo y siento que va a ser más de lo mismo .. Su solución es que acepte mis limitaciones porque tengo un historial de muchas cosas distintas entre si y que trabaje la aceptación. Pero tengo 40 años no puedo aceptar ni dar mi pierna o brazo por perdido. Ya tengo el oído irreversible y el ojo izquierdo. Para ellos es muy fácil ser sinceros. Pero pienso que una trabaja la aceptación mejor cuando sabe porque le ocurren las cosas. En cuanto a la acupuntura si me han hablado de ella pero me da un poco de miedo la verdad. Tu la has probado?. De momento he decidido empezar piscina para caminar por el agua y tengo un familiar que tiene un gym de pilates y vamos a probar si puedo estar la máquina y con ayuda comienzo un poco con pilates. Mi objetivo ahora es no perder la poca estabilidad recuperada y que no siga progresando . Está siendo difícil porque siento que dan palos de ciego el neurocirujano le pasa la pelota al neurólogo y viceversa y ahí estoy... En medio de un sin sentido y aceptando que debo caminar con un baston... Y es muy frustrante la verdad.

@Susi1981 Hola Susi. Coincido contigo que lo peor es no conocer la causa. Muchos de nosotros estamos en esa situación y a otros simplemente les han dicho que es idiopatica,, es decir sin causa.

lo cierto es qu tú llevas mucha tiempo sin mejoría , quizás un buen clínico o médico especialista en medicina interna puede ayudarte más que neurólogos o traumatólogos.

No estoy de acuerdo en dar tus pierna o brazo por perdidos.. yo he recuperado muchísimo y he visto a otros recuperarse , ,dejar el bastón y caminar bien, así que es posible

lo que dicen los médicos tómalos con pinza, a mi me aseguraron que terminaría en sillas de ruedas y nunca use ni siquiera un bastón . Ahora estoy muy bien, quizás algunas veces cuando me duelo mucho camino como pato , pero camino sin ayuda y muchas veces supero los 10000 pasos diarios y al principio caminar cien metros era una proeza increíble

por supuesto tengo retrocesos, no estoy lo que se dice una pinturita,, tengo mis limitaciones ,mis miedos, pero he mejorado muchísimo

yo al principio tuve muchis síntomas ,que desconcertaron a los médicos , pero en un año solo quedé con asma y neuropatia periférica en miembros inferiores.. parecería ser una de las llamadas enfermedades raras, pero nunca supe cual los especialistas no se pudieron de acuerdo.

a mí me hizo muy bien comer sano , fortalecer los vínculos familiares, ampliar mi vida social, darle más tiempo a mis amigos , escuchar a todos, continuar con mi trabajo , hacer pilates , drenaje linfático , meditar , mirar adelante con actitud positiva y poner todo mi esfuerzo en disfrutar cada momento de la vida, considerando que es regalo precioso ,

he luchado contra la desesperanza, los malos pensamientos, los miedos y la autocompasión . Esta lucha me ha costado mucho y todavía me cuesta cuando empeoro , pero no hay que darle tregua

Es todo un trabajo no te lo niego , pero vale la pena .

te deseo mucha suerte, fortaleza y que empieces a mejorar

un beso grande

Gracias @Helene .. Es cierto no conocer la causa y saltar de un médico a otro viendo cómo te sigues deteriorando es lo peor o por lo menos lo que peor estoy llevando a estas alturas. Me está frustrando mucho y que den mi pierna por perdida me ha rematado un poco. El tema de vivir sustentandome en un bastón no lo llevo nada bien. Pero la verdad tienes razón el trabajo interno es tuyo y a veces la capacidad de superación hace todo. Ojalá pudiese lograr caminar como tú en algún momento. Hasta hace dos años yo caminaba un poco así pero caminaba aunque arrastrase el pie. Con volver ahí me vale. Creo que es muy importante el equilibrio emocional y últimamente esto me está fallando bastante y sé que debo trabajar en ello. Así que nada solo me queda ponerme en marcha y trabajar. Estoy acudiendo a meditación en el hospital pero la verdad me está costando bastante el tema de focalizar la atención y la visualización contando que a veces esta esa parte emocional que aflora durante la sesión y que te saca de tu zona de confort te saca de orbita. Pero hay que seguir trabajando esa parte soy consciente. Esta semana empiezo pilates con ayuda a ver qué tal me va. Y a la siguiente natación. Así que te iré contando. Por cierto una pregunta tú has llegado a probar el nucleodol? Es que he leído aquí que varias personas lo toman y les va bien y estoy pensando en probar. Antetodo feliz de leer tu caso y comprobar que pese a los pronósticos ahí estás y has superado muchas cosas así que te felicito. Eres un ejemplo para mí y eso me ayuda mucho. Gracias...

@Susi1981 me alegro que estés encaminada, no aflojes. Se que es difícil meditar cuando estás ansiosa, pero de a poco lo lograrás .

el camino es duro pero estoy segura que mejorarás y todo lo que hagas valdrá la pena.lo que no puedes hacer es rendirte y llorar por los rincones

no he tomado nucleodol porque no lo he conseguido . En mi país no existe y no puedo encargarlo porque no está reconocido por el sistema de salud. Por suerte el mes próximo viajo a Madrid y tengo pensado hacerme de una buena provisión ya que a varias personas del grupo le ha resultado muy bueno

abrazo fuerte

Muy buenas, yo estoy con unas sudoraciones nocturnas profusas todo el cuerpo y adormecimiento de las manos. Sin embargo estas la tengo secas y muy rojas, igual que los pies. Me hicieron un examen de tilt que me dio normal y de sudoracion de manos y pies me dio excasa pero dentro de la normalidad. Teneis vosotros tb problemas con la sudoracion?? Yo al principio pensaba que seria la menopausia pero no lo creo ya. Hay algo que pueda tomar para esto? He empezado a tomar el nucleodol , llevo 1 mes y he conseguido quitarme la lyryca, por el momento.aunque sigo con el tryptizol. Noto menos dolor aunque aqui los sintomas vienen, van, aparecen nuevos, menudo cristo. Me ha ayudado mucho este foro..☺ Muchas gracias.

Hola a todo el mundo.

Todavía sigo por aquí! No me he muerto aún. 😂 😂 😂.

Mucho tiempo sin contar nada, pero.... Voy contando de nuevo mis memorias : necesitaba también más tiempo para ver la evolución más a largo plazo

Recuperando fuerzas, resistencia, ya los mareos vértigos etc... Casi inexistentes,recuperando equilibrio, ya estamos rozando la mejoría de más o menos un 80%, la cosa ruya. Un buen diagnóstico y unas buenas analíticas, en definitiva.... Buscar las causas y el origen de la enfermedad son fundamentales para tomar el camino correcto hacía la cura o recuperación casi total.

Dejó atrás un pasado horrible y pasando por muchas turbulencias físicas y motoras!! Viviendo el presente y mirando hacia un horizonte prometedor y esperanzado en que algún día consiga la curación total.

Lejos queda ese pasado negro y oscuro de ver la muerte pasar tan cerca de mi.

Estoy como una Rosa, pero aún no me relajo porque quiero más!! Así que a trabajar para llegar a la cima y ver el SOL ☀

Espero que TOD@S estéis un poco mejor. 😊😊Ánimo y a por todas.

Ya no tomo casi medición, solo Serc, triptizol, para la tensión, y para el colesterol. Que también muchas las voy a eliminar, pero.... Aún no es el momento, estas requieren una eliminación lenta (en mi caso) si no puede causar el efecto contrario. Actualmente en la planta de los pies comienzo a recuperar sensaciones normales, ahora en estos momentos sólo tengo cosquillas, la hernia de hiato ya casi no me da ni un problema y el colon irritable también va mejorando,ya no utilizo bastones de senderismo y no me puedo quejar que narices!!

Sólo cuento mi experiencia, espero que le sirva a otras personas para casos como el mío o similires, nunca se debe tirar la toalla.

ISABEL... HELENE. Recuerdos y abrazos, espero que estéis mejor. 💪💪Fuerza.