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¿Alguien de Andalucía??
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mariajo80
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mariajo80
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@ladybug animo!!veras q pronto tienes tu tratamiento y lo llevas bien
Valdivieso
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Pues si, un susto grande para la familia. Yo no me enteré de nada hasta los dos días, estuve en la UCI y todo. No conocía a nadie.
Yo llevo 3 meses diagnosticado pero creo y podría afirmar que llevo con la enfermedad 2 años. Desde el verano de 2016 hasta hoy muchos brotes y seguidos. Sep16 vértigo, dic16 parestesias, marzo17 neuralgia del trigemino, mayo parestesias y junio 17 neuritis.
Hoy en la revisión todo aparentemente bien, aunque llevo unos días con la pierna derecha regular. El martes que viene voy a por el tratamiento, copaxone. Espero que ya vaya bien.
Carmenmaria como es lo que tienes o sientes en la espalda. Yo desde el susto este, hace un mes, la tengo bastante contracturada.
Sergio87
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Sergio87
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@ladybug Mucho ánimo. A mí me diagnosticaron hace unos 5 meses, y como te he leído en otro comentario, miedo, agobio, incertidumbre... sentí lo mismo y a día de hoy pues... algunas cosas siguen y otras las voy aceptando, no queda más remedio al fin y al cabo. Paciencia y poco a poco. E intentar no encerrarse en uno mismo, cosa que a mí me ha sido difícil hasta no hace mucho. Aquí estamos para lo que haga falta :)
@Valdivieso Buenass, ya ves, como dice @mariajo80 qué susto... a mí hasta el momento los brotes me han venido poco a poco y los "he visto venir". Una de las cosas que más mieditis me da es precisamente eso que te pasó a ti, que esté solo y me venga así de repente un brote y tal... tocaremos madera :) Espero que te vaya bien con el tratamiento y vayas a mejor. Ya nos irás contando! Cuídate.
@Carmenmaria93 Yo empecé casi igual, con brotes muy seguidos. Ahora llevo unos 2 meses casi 3 sin brotes, con días más malos y días más buenos, pero se va llevando medianamente bien de momento. También me ha limitado muchísimo, desde el tema conducir, que cuando tengo esos días malos no puedo ni de broma (por la vista), hasta el relacionarme con otras personas y tal. Será psicológico pero... claro, también afecta. En qué sentidos te ha limitado más? Saludos!
@mariajo80 Hola hola :) Pues mira, desde hace un par de meses he tenido mis altibajos, pero en general me siento más o menos bien físicamente hablando. Tengo mis mil cositas como casi tod@s... pero bueno, se sobrellevan (insensibilidad en pies, hormigueos en piernas, entumecimiento de rodillas pa'bajo, la falta de equilibrio me ha mejorado casi del todo aunque sigo dando tumbos de vez en cuando, sobre todo por la tarde-noche... cansancio casi dolor en las piernas a los 15-20 minutos de estar andando... y así algunas cosillas más pero eso, se van llevando medianamente bien). Y el tema psicológico, pues se va aceptando poco a poco todos estos cambios en la vida, pero como a much@s hay días que vienen de bajón y tal... lo normal imagino... así que intentando siempre ser positivo. Y leer cosas como las que escribes, que luchas con esto compaginándolo con ser mamá... ayuda a uno mismo a coger fuerzas en muchos sentidos :) Un gran abrazo.
Y bueno! a ver esta semana. De hoy al jueves tengo bolos de corticoides para ver si mejoran más algunas de las cosillas que tengo del último brote, y el viernes tratamiento (estoy con Natalizumab "Tysabri", una vez al mes y por vena). Y para colmo me acaban de sacar una muela esta mañana, si es que va a ser verdad que cuando las cosas vienen, vienen todas juntas >_< :)
Cuidaros y disfrutad todo lo que podáis :)
mariajo80
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@Valdivieso pues vaya nunca pense q m podia quedar inconciente,si se lo q es neuralgia.Yo estoy muy bien del brote q m dio en 2013 (el primer y unico)no tengo secuelas ninguna y eso q la pierna derecha la arrastraba y la mano sin fuerza ni para cojer cuchara,peinarme.Yo lo unico q estoy agotada muy pronto y la pierna izquierda q m duele d antes d diagnosticarme EM q si siatica,q si el piramidal,q si una cadera mas alta q otra,pero hay voy tirando...cada 20dias voy a una fisio y m alivia mucho.y d q te quedaste inconciente??
lahoya
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Cuando se comienza con el interferon es una reacción que puede ocurrir (desmayarse). A mi me dijeron cuando comence con él que en las 2 o 3 primeras ocasiones no estuviera solo que me podría desmayar. Por suerte a mí no me ocurrío eso, pero me dieron unos tiritones que ni estando a 40 bajo cero hubieran sido mayores.
Un saludo. Yo soy de Jaén.
Valdivieso
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Pues yo con el interferón, avonex para ser exactos, a los 3 días me encontró mi padre tirado en el suelo del dormitorio a las 6 de la mañana. Y me tire 2 días en UCI.
Pensaban que podía ser encefalopatia, pero todas las pruebas han salido negativas.
Valdivieso
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Y sin embargo en los dos primeros días no tuve síntomas de fiebre ni nada por el estilo.
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mariajo80
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mariajo80
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a ver si puedo conocer a alguien cercano a mi