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¿Confirmar la enfermedad o saber su grado?
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laurylo83
Buen consejero
Vale, es que yo tengo unas sensaciones raras en la pierna izq y no se explicar q es y ahora q dices lo del robot es algo asi como me siento. Cuando habláis de espasticidad es eso lo q sentis o q significa? Con esa dosis notas mejor las piernas entonces. Yo solo tomo 2 al día. Cuando vuelva les diré a ver. Muchas gracias estas cosas ayunda de verdad. Y a parte tomas algo para que no re vaya a mas no?
jaum.e.
Buen consejero
pronto empezaré con interferon beta a1 dicen que no cura nada solo ayuda a que no tenga mas problemas de desmielinización.
tambien tomo hidroferol, (vitamina d) y creo que funciona, hay unos informes creo en sudamerica protocolo del dr. coimbra relacionados con la vitamina d, toman dosis diarias de 10000 ui,pero dicen los medicos que no hay estudios , a mi me dan unas 15500 ui a la semana en una sola toma.
como anecdota comentar que hay una seta china ganoderma lucidum (reishi) que tiene interferones naturales un dia de estos empezaré a cultivarla ya que no me fio mucho de lo que venden por ahí, tambien debo hablar con los neurologos aver si interacciona con los medicamentos, no se si alguien de aquí lo sabe..
salud
laurylo83
Buen consejero
Pero el hifroferol te lo ha mandado el medico o por tu cuenta?
Que es la espaaticidad?
jaum.e.
Buen consejero
el hidroferol y la gabapentina me las han recetado el equipo de neurologos del dr. montalvan de la vall de hebron.
la espasticidad yo la definiria como una pérdida de harmonia al andar, es decir, como si los músculos estubieran encogidos , como tensos, rígidos y no dejaran realizar movimientos suaves, aveces me dicen si voy cojo, los demas lo notan mas que uno mismo, por que al final si no me rebotan mucho las rodillas me adapto bien al dia-dia.Si ando mucho rato se cargan las articulaciones de las rodillas porque trabajan mal, descansando se recuperan.Creo que tiene que ver con los músculos voluntarios e involuntarios se hacen un lio entre ellos por los desordenes neurológicos.Supongo que a cada uno nos afecta diferente, por eso la llaman la enfermedad de las mil caras, jolin como me enrollo creo que miro demasiado por las redes.
laurylo83
Buen consejero
Jjj. Yo es q a mi no me notan nada pero yo me la noto rara como un robot a veces creo q dijiste tu. Pero bueno a ver sino empeoramos q es lo importante. Gracias
jaslice
Buen consejero
Hola a todos!! TOÑi. La punción lumbar es la que realmente confirma la enfermedad a parte de analítica y resonancia. En mi caso solo diagnosticarlo me pusieron tratamiento. Te darán 3 a elegir seguramente pincharte interferón tres días a la semana. Pincharte una vez semanal o cada dos días. Las pastillas han salido también. Y quizás te las den a probar. Según brotes que hayas tenido en tu vida previos al diagnostico. Definen que tipo de em tienes. Te darán unas pautas. Pero no desanimes en absoluto. Hay q añadir nuevas rutinas en tu vida. Ejercicio sol para la vitamina d. Q escasea con la em .fruta verdura... Y sobre todo positivismo a la bicha hay que hacerla frente. Un abrazo a todos!!!
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Vive la vida que amas, ama la vida que vives...
Sussana
Buen consejero
Buenas tardes.Yo no necesité puncion lumbar con las resonancias cerebral y de espalda entera se confirmó y eso que me habían hecho los potenciales evocados para ver si en el futuro podría tener algo y salió que no había nada. Tengo 3 lesiones cerebrales y luego en las dorsales médula y cervicales. Son las manchitas blancas que ven. Yo llevo 3 años diagnosticada y medicándome. Cualquier cosa que os pueda ayudar aqui estoy. Paciencia y animo!!
Saludos
MarRobles
Hola
Soy Mar
Yo llevo diagnosticada desde septiembre
Y al principio fue un sopapo pero me voy mentalizando.
Ahora estoy bien he empezado con abagió y no me da problemas porque como es un tratamiento preventivo no puedo decir que me vaya bien pero creo que hay que ser positivo y vivir el día a día
Mientras esté bien voy a procurar disfrutar todo lo que mi cuerpo me de.
Ánimo
Usuario desinscrito
Diagnosticado en 1988 y brote cada año. Me hicieron la punción en el 88 pero salió bien y todas pruebas no confirmaban esclerosis múltiple. Pero me dieron corticoides y se pasó el brote. Luego en enero del ,89 otro brote y haciendo resonancia magnética confirmó las placas. Luego un brote cada año hasta el ,,2000 en que fueron tres y empecé con los interferones primero avonex y año y medio después con betaferon que llevo desde 2002. Ultimo brote julio de 2006. Confiar en el betaferon y dejaros de experimentos y cosas raras.
laurylo83
Buen consejero
Jo pues q bien! 10 años no te lo creeras. Y despues de tanto brote te han quedado secuelas? Ese es mi miedo a q secuela tras secuela...
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Javier.g
hola soy javier hoy me han dado el informe medico de la resonancia y me pone que tengo seis lesiones pequeñitas y una mas grande hace poco tuve mi primer brote,no se si hanre tenido mas a lo largo de mi vida pues me diagnosticaron hoy mismo a falta de una prueba lumbar eso para que es para confirmar la enfermedad o para saber el grado d ella????muchas gracias.abrazos y animos a todos