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Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
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Como norma general sí, las defensas están bajas por la enfermedad, por ello se administra vitamina D y el tratamiento, si es Tecfidera como en mi caso, no deben estar tan bajas, ya que hasta el estornudo de una mosca nos mata, porque todos los virus que dan resfriados y cosas así van directamente al cerebro, cosa que no se sabe por qué todavía pero los hechos están ahí
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Seatleon
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Yo no sabía que un resfriado común causase daños en el cerebro. A mi no me dan vitamina D. A ti te la ha mandado el neurólogo? A mi en todos los tratamientos que me han puesto solo me han recomendado lo típico... no engordar, dieta sana, ejercicio físico, fuera estrés ( que fácil decir eso) y que evite los besos y aglomeraciones de gente. Ahh!!!! Y el exceso de calor. Supongo que tendrás la vitamina D muy baja. Eso se ve en una analítica? Nunca me han comentado nada.
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Anagallega
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Yo no he tomado nunca vitamina D aunque hay gente que si se la receta el neurólogo. Las medicaciones inmunosupresoras bajan las defensas, es su función, ya que son las que atacan a las neuronas. Todas las medicaciones tienen efectos secundarios, incluso una aspirina. El que no arriesga no gana 😜
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Yo me enteré de lo de la vitamina D, y se lo comenté a mi neuróloga, desde ese día siempre tomo vitamina D y en todas las analíticas que me hacen de revisiones está incluida la analítica de vitamina D para saber cómo estoy. Lo que si os puedo decir es que cuando he estado muy baja fue cuando me dieron los brotes, y desde que me enteré y me van revisando de vitamina D ( porque yo sé lo dije, 🙄, manda cojones), ya no me ha dado ningún brote. Yo me tomo un frasquito al mes.
EvaReche
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A mí en invierno siempre me mandan tomar. Y en verano me la suelen quitar porque es suficiente con ponerte un poco al sol. Pero este año la seguía teniendo baja así q la sigo tomando. Una al mes también. Siempre q me hace análisis lo miran q ahora me hacen cada 3 meses.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Seatleon
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SEATLEON

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@Seatleon nop. El hecho de tener defensas bajas no es la que causa los brotes, son las propias defensas las que los causan. Con el Tecfidera, pienso yo, se bajan las defensas, de alguna forma las elimina o hará que el cuerpo no produzca tantas, al no haber tantas menos % de brotes. Pero por otro lado, si con 5000 ya hasta el estornudo de una mosca te puede provocar algo grave, si bajasen más incluso peor. El tema de la vitamina D es otro, se produce cuando se toma el sol, pero quienes padecemos enfermedades desmielinizantes no tenemos tanta, ya de por sí la población la tiene baja, imagina los enfermos crónicos ; por eso envían vitamina D, para suplir ese déficit, si no hay vitamina D hay riesgo de tener otra serie de enfermedades, como las relacionadas con el calcio; y os preguntaréis "bueno, vete a tomar el sol y arreglado", pues curiosamente no, el calor es lo peor. El estrés y el calor no se materializa como algo químico en el cuerpo, es una sensación, algo externo que recibe el cuerpo y lo daña, como no hay nada extraño dentro del cuerpo, las defensas empiezan a atacar al sistema nervioso.
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Pero tengo entendido que el mínimo de recuento de linfocitos que tenemos que tener en sangre si no me equivoco es 4000. Si los tienes a 5000 estás muy bien. A mi me los mantienen siempre por debajo de 4000 y no me resfrío más que cualquier persona. Cuido mucho lo que como y evito las multitudes, más que nada porque tengo menos soldaditos para luchar frente a una guerra que una persona normal. He tomado INTERFERON durante 5 años y GILENYA durante 4 y medio y las dos me los mantenían por debajo de 4000. Ahora llevo un año con Mavenclad. Fue GILENYA la que me los bajo tanto que asustó a los médicos pensando que pudiera tener cáncer. En la última analítica con MAVENCLAD estaba a 3600 y decían que estaba súper bien. Como he dicho en otros comentarios a los tres meses sin medicación al quitarme GILENYA para ver cómo reaccionaba mi cuerpo, me subieron a 3800 y me dio un brote espectacular, me dejó, sorda, sin equilibrio, espasticidad en las piernas y sin sensibilidad en todo el cuerpo. Por no decir que no me podía ni tocar el cuero cabelludo ni para lavarme el pelo del dolor que me producia, necesitaba ayuda para andar y me dejaba el alma para dar dos dificultosos pasos. Así me tiré casi tres horrorosos meses de tortura llorando por como sería despues de que me pasara, si me pasaba alguna vez el brote. Me dejó una pequeña secuela en la pierna izquierda a la hora de arrancar a andar que le llaman pseudobrote pues viene y desaparece y al equilibrio. Pero la llevo bien haciendo a diario ejercicio. Ahora llevo una vida normal y me encuentro muy ágil teniendo en cuenta que el agotamiento siempre está. Desde entonces ya me cuidaba, pero ahora más. Recomiendo una vida lo más sana posible. No como dulces, evito al máximo el azúcar y la sal. Como mucha fruta y verdura y muy poca grasa. Y largos paseos a la luz del sol. Le comentaré a mi Neurologo lo de la vitamina D a ver que dice. Si que había leído que los enfermos con EM solemos presentar déficit de esa vitamina. Pero también os digo que el tomar el sol no nos perjudica, hay que tomarlo en horas no puntas. Lo que nos perjudica es la subida de temperatura y el agobio que nos produce. Así, que hay que tomarlo o temprano o tarde en días calurosos. Y siempre refrescadonos a menudo.
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SEATLEON

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@Seatleon no no, si el tomar el Sol no perjudica, pero como me dijo la neuróloga, o temprano o tarde, nada de las horas puntas; y tiene razón, porque esta mañana he ido al ambulatorio a pedir la petición para la analítica, y a pleno sol esperando fuera, a las 11 de la mañana, era o desmayarme o apartar a la gente para meterme dentro. A mí por ahora brotes ninguno, pero no me estoy cuidando nada, de nada, de nada, hoy me habré trincado una barra de helado de 3 sabores, y un bocadillo de sobrasada que ayer dejé descongelando, será por la depresión, que ya me dijo también la neuróloga, que a nosotros lo que es una tontería, se nos triplica el efecto, estoy a un paso de parecerme a Álex Ubago, alias "El Penitas", siempre con la cara de pena en todas partes, hahahaha
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Hola, tengo dudas acerca de cómo nos puede afectar el coronavirus a las personas con esta enfermedad... Sobretodo porque a mí en la última analítica me han bajado mucho las defensas y tengo que repetirme la analítica estos días para ver cómo me sigue afectando Tecfidera. Tenemos más riesgo en caso de contagiarnos? Trabajo cara al público con muchos niños y estoy tomando 0 precauciones. Gracias