Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?

@Seatleon lo primero que me dijeron (ahora que tengo el pc puedo responder a todo): paz y tranquilidad, y estoy estresado desde que dejé el hospital, luego tuve una revisión, me dieron la medicación y hasta ahora bien. Yo ya tengo de forma crónica el tomar Vitamina D y el Tecfidera, que cada 2 o 3 meses tengo que ir a por las pastillas al hospital

Es más, me hicieron la PCR antes de iniciar el tratamiento, si daba + no me tomaba nada, pero como di negativo, adelante. Yo que trabajo de cara al público, me dijo que me mascarilla en todo momento y gel al salir y entrar de un domicilio, y que me aleje de la gente que está tosiendo o resfriada. 

Pues yo es el segundo año con mavenclad y creo que andaba por 800 y pico leucocitos y me dijo el médico que estaba muy bien. La semana que viene hago analítica, ya os diré 😝. En la ficha del mavenclad pone que a partir de 500 para abajo hay que vigilar.

Pues yo empiezo la segunda dosis de Mavenclad a finales de septiembre. Yo también estoy siempre estresada. Por eso me parto cuando me dice el neuro que de estrés nada. Tengo una hija adolescente rebelde, padres de 84 años y trabajo. K fácil decir eso... y respecto a cuidarse... hacedmeq caso, yo comía normal con los típicos excesos y nada de deporte. Me di cuenta después del brote este gordo y los pseudobrotes que me dan de que tener fuerza, musculatura y un peso equilibrado es muy importante. Y l comer cosas sanas también te da ma energía. Respecto a deprimirse... si te encuentras bien fisicamente no merece la pena. Hay que vivir el día y alegrarse de que estamos bien. Pueden pasar años y si nos cuidamos estar bien. Lamentarse antes de tiempo es amargarse la vida. Yo me deprimo un poco cuando tengo los brotes, me da miedo mientras los tengo de que lesión me dejaran. Pero luego cuando pasan, si veo que todo queda en un sustillo, arranco como un formula 1. Ante todo deporte. Sube la adrenalina mucho. Yo no creía k fuera así pero creedlo, merece la pena...

@Seatleon Yo ayer comprobé que los médicos no ven a las personas, ven las enfermedades, mucho decir que esto, lo otro, pitos y flautas, pero las secuelas o los síntomas no los ven, a mí ya me cuesta seguir el hilo de las conversaciones, noto cómo mi cerebro se calienta como una locomotora apurando el paso y luego se detiene para enfriarse (que es cuando empiezo a bostezar), también me he dado cuenta en todo este tiempo que en ocasiones somos cargas para ellos (o por lo menos con los que he tratado), os comento el por qué de todo esto.

El Viernes tuve cita con la neuróloga allí en el hospital, ella me dio una petición hace meses que yo me tenía que hacer al mes de iniciar el tratamiento, entre el estrés que llevo encima (la boda, gastos, alquiler, la empresa que no me ha pagado ninguna de las dos bajas, etc etc) y el calor que llevaba encima, yo me hice la analítica al mes de darme el papel, cuando no llevaba ni 2 semanas con el tratamiento, luego regañina por tener los triglicéridos a 600, una bomba de relojería, sí, pero sin dinero, sin amistades porque vivo en una isla desde hace poco, ya con la fama de "Manolito el malito" (y eso que me encuentro de puta madre) y mil mierdas más, un médico con un mínimo de toque humano, diría "Manuel, que tienes los triglicéridos a 600, ¿qué te ha pasado?", no soltar una regañina. Estupendo que el ejercicio mejora la salud en general, pero cuando uno está quemado, lo que menos quiere es salir a la calle. 

¿Y cómo lo solucionan los médicos?, en vez de mostrar un mínimo de interés por el paciente, no por la enfermedad en cómo afecta a la persona, sino el paciente, te mandan al psicólogo como quien saca balones fuera.

-SPOILER-
Y así, es como funciona el mundo, damas y caballeros

 

Abaddon1986. Bueno... yo con el último brote que comente el otro día fue una odisea... Resulta que esperaron demasiado para medicarme porque se acercaban vacaciones y decidieron comenzar ya en septiembre. De esto hablo a finales de junio. Total... que a mediados de julio comienzo a notar mientras paseaba que se me taponaba un oído. No le hago mucho caso, pero al día siguiente sigo con el oído taponado y comienzo con dolor de cabeza. Yo suelo tener migrañas, así, que un poco mosca pues yo tengo unos oídos estupendos por suerte, decido esperar un poco más. Al siguiente día comienzo a tener pitidos aparte de tapado los oidos y me comienza a doler la parte superficial del casco. Como si me ardiera la piel de la cabeza. Decido ir a urgencias del cap pues era sabado. El sr. Médico me mira el oído y dice que estoy estupenda. Y que lo de la cabeza serán mis migrañas. El lunes ya no puedo más!!! Me marcho a urgencias del hospital. Mi neurólogo estaba de vacaciones. A mi me era complicado explicar las sensaciones que tenía. Me hacen una audiometría y me dicen que ha salido bien. Yo le decía a la doctora que tenía el oído tapado y pitidos que no escuchaba nada si me hablaban por ese oído. Y me dice toda cabreada... pero vamos a ver... pitidos, o tapado? Y yo contesto mosca, ¡¡¡¡ Las dos cosas!!! Ya bajo la duda me trata como loca y me dice que ella prefiere no hacerme un bolo de cortisona pues me ve bastante bien. Y a los dos días me marchaba de vacaciones. Fue estando de vacaciones cuando comenzó a apoderarse el brote de mi cuerpo y me dejo sorda y sin poder andar. Al regreso me hicieron otra audio. Y cuando me vio como estaba me pidió disculpas. Me dice la señora que esque en el oído muy raramente dan brotes. Pues mira chicos/as!!! Soy rara. Una vergüenza.

Yo creo que aquí todos conocemos nuestro cuerpo y sabemos cuándo es brote y cuando no, o al menos eso me pasa a mí. El año pasado entre oposiciones, fallecimiento de mi abuela y trabajo en una misma semana, le dije a mi novia, "la semana que viene estoy malo" y efectivamente así fue. Lo que quiero decir es que cuando noteis algo, si sois capaces de definirlo como brote, que lo digáis cuando vayáis al hospital. Yo tengo aquí en donde vivo hospital pero no hay neurólogo,y me cuesta desplazarme una hora de viaje, pero llego y lo primero que les digo, esto es brote. Y bien llamo a mi enfermera que avise a mi neurólogo y voy directamente, o si tengo que ir por urgencias, idem, esto es brote, que me vea un neurólogo y valore. El año pasado con eso que me pasó, me ingresaron para acelerarme las pruebas, pero al día siguiente me dijeron que corticoides y para casa, que lo que había que hacer era cambiar el tratamiento.

@Seatleon Lo que es una vergüenza que en ciertas profesiones, el profesorado no inculque ciertos valores. A mí cuando fui al hospital de Inca, el médico de guardia me dijo "no parece nada grave, yo que tú me esperaría a ir a urgencias cuando no puedas mover alguna extremidad", y me quedé en plan WTF?; para más inri en Son Espases me querían enviar a casa, porque todo era muy light. Vamos a ver señores médicos, mejor que el paciente no sabe lo que le ocurre, si va un paciente con acolchamiento y hormigueo de cuello para abajo, pero la parte básica de las pruebas de diagnóstico las pasa sin problemas, probad al siguiente nivel, que haciendo ejercicios de fuerza y andando no se saca una esclerosis; lo más gracioso es que entras en Google (ese al que nadie debe acudir), pones síntomas de Esclerosis Múltiple y taráaaaa, los mismos síntomas. Y mira que yo insistía: no noto el pie haciendo presión en el acelerador, tampoco controlo la fuerza, parece que estoy apretando mucho y ni un vaso puedo levantar, pues nada, el paciente está loco.

@Valdivieso A mí me dijo la neuróloga una vez, que le comenté que los antebrazos los noto como aterciopelados y en dos ocasiones se me iba durmiendo la mano, que eso no es un brote, que brote es que me despierte un día y no pueda ni moverme, vale que hay otros, el sistema nervioso es como el cableado eléctrico de una casa y la EM el típico cuervo que pica los cables y provoca el chispazo; pero la vi aquella vez taaaaan segura de sí misma, al parecer es una eminencia en enfermedades de este tipo, pero coño, o la EM es una gilipollez, o quiere darme a entender que lo es o está muy confiada en el tratamiento, porque yo entré los primeros días en varias páginas, y los comentarios de la gente "yo hago vida normal", "yo estoy estupenda"; pero no te dicen "vas a vivir en constante incertidumbre", "vas a perder amistades porque piensan que serás una carga", etc etc; pero luego conoces a gente que a su vez conoce a gente con esto, y te dicen otra cosa distinta, tan distinta que te identificas y piensas "coño, no soy el único en esta situación" 

Pues que digan lo que les de la gana estos medicuchos sabiondos de SAN GOOGLE. Gracias a eso, nuestra intuición y nuestras ganas de vivir salimos para adelante. Porque si es por la información que me dan ellos ahora estaría más perdida que un ocho, y llorando por las esquinas.

@Seatleon @Abaddon1986 Hola! 

Madre mía  no puedo creer lo que contáis. Bueno  a mí cuando me ha dado un brote, suelo esperar unos días  y si voy empeorando pues llamo al hospital les explico y suelen darme cita para ese día. Espero  unos días  para asegurarme que es un brote...

Y l@s neurolog@s del hospital se toman la EM  con la seriedad que merece. La verdad. 

Me cuesta creer que haya médicos que no. Pero bueno  dicen que de todo tiene que  haber pero cuando se trata d la salud... 

Pasad un buen día