Mujer 36 años perdida con EM

@Natagayega hola, la verdad es que yo no había oído algo así.

Pero hay algo que no entiendo, qué te dijo el neuro privado? 🤔 Es que a ver puede ser que después de las pruebas que te han hecho, todavía no esté claro que sea EM y pueda ser otra cosa. Supongo que no querrán precipitarse en ponerte un tratamiento que puede que no sea el que te haga falta, y por eso lo de esperar más tiempo.

Y a ver, aquí no somos ningun@ neurólog@s como para decirte lo qué es. Es sólo que hablamos en base a nuestras experiencias con la EM. Lo de diagnosticarte de lo que sea que tengas, es algo que deberán hacer los médicos.

En cualquier caso, ánimo y paciencia 👍💪

@EvaReche el rollo es que descartaron también cualquiera enfermedad que pudiera parecerse o semejarse a la esclerosis,de aí lo perdida que estoy,tampoco busco que me dean un diagnostico por aqui,solo vivencias o semejanzas a lo mio,❤️❤️❤️igual compartir mi situación para cualqiera que esté como yo no lo vuelva a pasar,ya que es una situación complicada gracias un saludo 😘😘😘

@Natagayega te comprendo, por desgracia, mucho de los casos que conozco plantean la misma problemática: la desinformación o una atención pobre en consulta, que solo genera más dudas y angustia.
Como te comentaba, yo si estoy diagnosticada desde el primer momento en que decidieron “hacerme caso” y realizaron pruebas, pero fue tras muchos años sin que me hicieran más pruebas que análisis de sangre.
Esas mismas expresiones (esclerosis suave, brote que quiso estar pero no) también las he oído en consulta. No lo interpreto como contradicciones, es la enfermedad de las mil caras y a veces es complicado saber qué pasa en cada momento, sobre todo en el “primer brote”, cuando no hay una resonancia previa para realizar comparativa y ver si existe una lesión nueva o no.
Y por supuesto que es inquietante sentirse mal y que te expresen cosas así, pero los neurólogos, una vez te diagnostican, miden (o eso he llegado a intuir por mi experiencia y la de otros afectados por la enfermedad) la gravedad de la EM en base a la celeridad en el aumento de discapacidad.
Ojala tengas respuestas firmes pronto. Lo que sí te puedo afirmar, porque lo sufro en mi propia persona, es que, incluso con diagnóstico y medicación, determinados síntomas no remiten y hay que buscar otras vías, siguiendo siempre lo prescrito por el neurólogo y solo como complemento, que son beneficiosas para cualquier persona, no solo para personas con EM, y que, en mi caso, han supuesto un cambio notable en mi estado y día a día, y que se resumen en llevar un “estilo de vida antiinflamatorio”: realizar actividad física, dentro de las posibilidades de cada uno, de manera regular, cuidar la alimentación (infórmate sobre la dieta antiinflamatoria, no es una dieta, es una forma de alimentarnos, hay profesionales buenos que pueden ayudarte, a mi me han mandado suplementos, es algo particular de cada uno), procura dormir lo suficiente con un horario regular, mantente hidratada, trata de evitar el estrés y realiza ejercicios de relajación, cuida la vitamina D, trata de exponerte de forma responsable al sol unos 15-20 minutos al día; teniendo en cuenta la gravedad de la enfermedad yo no confiaba mucho en todo esto, pero estaba ya desesperada y como algo había oído, me informe, vi que existe evidencia científica al respecto, probé y la verdad es que se nota, o al menos muchos mejoramos en cuanto a la sintomatologia.

@PomponCJEM muchisimas gracias de corazón y ánimo,ojala pueda servir para otras personas también ❤️❤️❤️

@Victoria17 muchas gracias y muchisimo ánimo,ojala todo te vaya muy bien ❤️❤️❤️❤️❤️