Rehabilitación (EM)

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AlejandraElizabeth

30/9/23 a las 4:42

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AlejandraElizabeth

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Hola compañeritos, tengo 6 años con diagnóstico de esclerosis múltiple, tiemblo mucho. A alguien le pasa lo mismo? Tienen algún tratamiento? Alguien ha podido erradicarlo? Cómo? Gracias por sus comentarios.

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Javicho

Editado el 2/10/23 a las 15:27

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Hola! Una pregunta, tienes temblores o espasmos?? Espasmos los solemos tener como uno de nuestros sintomas, si es así, yo que sufro espacticidad y algún espasmo he sufrido ( Estos espasmos, van asociados a la espasticidad, y yo que la tengo), ami me va muy bien estirar.

Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

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Ana_C

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2/10/23 a las 15:08

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Ana_C

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Hola @AlejandraElizabeth

Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊

Me gustaría invitar a los siguientes miembros a comentar: @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @SoniaCastro @Antonio8725 @Evanana @Aidaa_ @miersoles @QuimChor @Elaixe @Antoniet @Jimenaorzomolina @Javicho @EvaReche @Mongla @CovadongaGarcíaSantiago @Maitebellet @Margamoon @Mamenza @pepa56 @Alerones @JoseLMM

¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Tembláis? ¿Qué consejos podéis dar?

Muchas gracias a todos y a todas de antemano. Todo comentario siempre es de ayuda.

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:38

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@Ana_C muchas gracias por todos los comentarios

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@Jimenaorzomolina hola, ¿qué haces para controlarlo?

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Jimenaorzomolina

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@EsEscleroso llendo a kinesiología y me pone electroestulantes en los brazos.

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Jime

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@Jimenaorzomolina gracias por contestar 🙏

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Javicho

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Si hablas de temblores...no tengo ni idea a qué puede ir asociado. Lo único que se me puede ocurrir es a la perdida de masa muscular, lo que te recomendaría trabajarla.

Hay fisios especialistas en el tema, que saben perfectamente de donde puede venir cada cosa. Te recomiendo acudir a uno de ellos para trabajarlo.

Un saludo!

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:40

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@Javicho Tanto temblores como espasmos. Tomaré tus recomendaciones. Muchas gracias

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Maria_0081

5/10/23 a las 19:55

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Hola Alejandra. Te refieres al clonus? Movimientos involuntarios. Después de usar medicación para eso y irme bien, estoy con la toxina botulínica, no me ha ido mal, dura como unos 4 meses el efecto.

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:41

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@Maria_0081 muchas gracias por el comentario.

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GabrielaPerezMoncada

5/10/23 a las 20:01

GabrielaPerezMoncada

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Bueno yo tengo esclerosis múltiple desde los 22 años tengo 48 hace un año empecé a medicarme con ocre lizumba me han provocado muchas alergias tengo los mismos temblores quizás un poco más y menos equilibrio lo voy a charlar con otro neurólogo y creo que voy a esperar para la próxima dosis o otra medicación que se acomode mejor por lo pronto me esfuerzo por cuidarme naturalmente cada día!

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JoseLMM

5/10/23 a las 21:53

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Hola! Estoy recién diagnosticado y en breves empiezo el tratamiento. A mi también me pasa en piernas, temblores al flexionar, rigidez y poca estabilidad. Esperemos que haya algo que lo solucione. Un saludo!

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AlejandraElizabeth

6/10/23 a las 6:37

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@JoseLMM muchas gracias por los comentarios

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6/10/23 a las 13:41

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@JoseLMM hola! ya sabes cuál es tu tratamiento? te han recetado algo para los temblores..?

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JoseLMM

6/10/23 a las 13:52

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@EsEscleroso hola! Empiezo ocrelizumab en 3 semanas, pero para los temblores nada!

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Luisje

6/10/23 a las 11:42

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El templo no va a desaparecer pero una forma de intentar controlarlo un poco es una medicina que se llama rivotril

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EsEscleroso

6/10/23 a las 13:43

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@Luisje gracias!! cada cuanto lo tomas? te va bien?

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Ana_C

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6/10/23 a las 13:33

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Hola a todos y todas,

Muchas gracias por vuestros comentarios. 😊

Me gustaría invitar a @LaCrisy. a que pueda participar en esta discusión.

Además a los siguientes miembros: @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO

¿Cómo estáis hoy? ¿Qué tratamiento estáis siguiendo? ¿Tembláis? ¿Qué consejos podéis dar?

Mucho ánimo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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LaCrisy.

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Editado el 8/10/23 a las 15:54

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@Ana_C millones de gracias como siempre,

Soy Cris, tengo 41 años y sé que estoy enferma de Esclerosis múltiple desde el 2007 por una neuritis óptica, aunque tuve 2 brotes antes, diría que en 2002, es decir que tenía 20 añitos, 1 brote de piernas dormidas 24 horas, ni recuerdo cuánto tiempo estuve así igual que con el segundo brote, no sentía ni frío ni calor en las piernas.

Feliz fui cuando llegué a mi doctora de cabecera cuando veía doble y me dijo vete de urgencias al hospital y que no sea nada. Me hicieron muchísimas pruebas y por fin me dijeron tienes EM, fui feliz no estaba loca, creo recordar que mi duelo fue muy rápido respecto a la enfermedad. Me han medicado con Copaxone y Lemtrada.

Ahora mismo tomo Betminga para controlar el pipi, Nexium para proteger el estómago y Keppra para evitar q me vuelva a dar otro ataque de epilepsia que han sido los únicos brotes (me han dado 2 ataques hasta que descubrieron que era y la razón).

De hecho casi lo único que no se me olvida es tomarme la medicación ya que a mi la EM me ha atacado con fuerza cognitivamente, no recuerdo casi nada por esa misma razón ya no puedo trabajar de lo que era lo mío y que me hacía sumamente feliz.

Cris

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Edgarson

6/10/23 a las 20:04

Edgarson

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Hola. Tengo 48 años y comencé mi primer neuritis óptica a los 17 años. No he presentado esos síntomas, sin embargo he tenido vista doble, pérdida de audición total, 3 neuritis ópticas, fatiga. Al día de hoy tras 3 años de tratamiento iniciado con MAVENCLAD, puedo asegurarte que no he tenido ninguna recaída. Antes de comenzar el tratamiento tenía lesiones en el cerebelo. La última resonancia magnética muestra evidencia de no tener actividad de la enfermedad y también las lesiones se van difuminando. Tengo 0 de discapacidad y me he sentido mejor que nunca. En mi experiencia considero que ha avanzado el tratamiento de la enfermedad y puedo dar mi testimonio que gracias a dios y a MAVENCLAD me he olvidado de la EM hasta el día de hoy.

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Romeoimpact

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6/10/23 a las 21:39

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Romeoimpact

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Yo tengo 47 y sé mi diagnóstico desde casi tu edad,lo que te puedo decir es que con la medicacion y la vida extra sana me está funcionando bien y mis resonancias salen limpias

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RocíoVeraCruz

8/10/23 a las 19:09

RocíoVeraCruz

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Hola! Yo nunca he temblado.

Cuando me Dan los brotes, es entumecimiento en una parte del cuerpo, falta de sensibilidad y pérdida de fuerza.

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