¿Te has sentido alguna vez discriminado/a causa de tu EM?

 @vaniva‍  bueno, no se trata d ser buena o mala persona, simplemente es así. Tenemos EM. A partir de ahí cada un@ hará, pensará, y vivirá como mejor le parezca...no quiero convencer a nadie d nada, simplemente cuento mi parecer... Pero sobre todo creo q no se trata d q sea justo o injusto para nosotr@s. Es justo q un@ niñ@ por nacer en un determinado país no pueda comer cada día? Seguramente respondas q no, pero las cosas para ese niñ@ son así. 

En mi caso y gracias a la EM, puedo valorar todo muchísimo más, y dejar d darle importancia a las gilipolleces q antes eran un mundo. Lo hubiera aprendido de otra manera? Pues igual sí, pero es la manera q me tocó para aprender o empezar a vivir d otra forma....🤗🤗

@Sotillano32 siiiii totalmente d acuerdo. Es que yo no lo habría explicado mejor 🤭🤭🤣🤣

@Sotillano32‍ no creo q sea un castigo pero si una gran faena, una loteria, pero mala claro...

Yo tengo 2 hijas que todavia me necesitan mucho y pensar q algun dia no pueda atenderlas adecuadamente pq no pueda caminar, por ejemplo... pues a ver, me fastidia la verdad. Ya no pienso ni en mi, pero si en mis hijas, por ejemplo. Y quiero estar bien para disfrutar muchas cosas con ellas.

Claro q nos ha tocado y hay q asumirlo de la mejor manera, pero de ahi, a dar las gracias por ello, pues no oiga...

Pero obviamente cada uno gestiona las cosas como le parece.

Un saludo,

Es lo que nos ha tocado, yo por ejemplo lo miro : mejor yo que mi madre o seres queridos y también prefiero centrarme en disfrutar mientras pueda de todo lo que puedo hacer ,que centrarme en lo que no podré quizás hacer mañana y además se supone que estamos en el siglo XXI,han sacado unas vacunas para el covid en 12 meses,cada día ganado a esto que nos ha tocado estamos más cerca de que se descubra una cura y simplemente sea un mal recuerdo,yo sé que es duro, pero o nos centramos en lo que depende de nosotros o nos rendimos y eso para mi No es una opción,e imagino que si tú tienes la responsabilidad De ser madre, tampoco Debería serlo....

@Sotillano32 desde luego! No me rendire jamas! Soy una persona super positiva y doy gracias q puedo seguir con mi vida, trabajo, me ocupo de mi familia, disfruto... aunke con mis momentos/dias malos, a los q intento poner buena cara no obstante.

Y como tu bien dices, gracias a la investigacion somos afortunados de disponer de medicamentos muy efectivos. La cura llegara, pero creo q todavia hemos de esperar un poquito 😌

Lo q yo quiero expresaros es q nunca he sido una persona,superficial, y no creo q el tener esta enfermedad me haya enseñado a valorar nada pq yo ya tenia perfectamente claro el valor de las pekeñas cosas.. pero bueno, toco pues toco 🤷‍♀️

Entiendo el sufrimiento de tu madre, yo lo primero q pregunte en el diagnostico era si es hereditaria pq sufriria mas si les tocara a mis hijas q a mi.  Por suerte no lo es.. asi q seguro q ella sufre mucho.

Para acabar, no pretendo ir de victima, no lo haria nunca, pero dar las gracias...no, y mil veces no!! 

Un saludo a tod@s!!

@vaniva‍ suscribo CADA palabra de las que has puesto.

Gracias???? "pobres sanos"??? Ya quisiera yo esa pobreza.

Irte acostar no sabiendo si mañana te van a ir las piernas, es una gozada..

Que la eutanasia se ha aprobado en España con un caso de esclerosis multiple como abanderada (Maria José y su marido que le ayudó a morir) ... No fastidiemos.

Ahora, ojalá un día piense tan positivo... Y de corazón, OLE por esos ovarios y coj que muchos tenéis. No va a malas. 

Y yo me alegro de que no le haya tocado a mi madre, a mi padre, a mi hermano, a mi novio, a mi, a mi, a mi... Porque esto lo sufre un 0,12 por ciento de la población... 

Frente a un 99,88... Hombre... Yo agradecería que fuera un 100, que prácticamente lo es.

Lo que sí veo es la diferencia de mentalidad entre recién diagnosticados y gente con años a las espaldas, de verdad que deseo llegar a tener esos pensamientos.

Ayuda mucho leeros de hecho. 

Y respecto a la cura... Si lo tuviese más porcentaje de gente... Ya os digo que movían el culo, pero la rentabilidad de los enfermos crónicos es una golosina...

Lo más cercano a una cura se llama trasplante de médula, más que nada porque conozco casos con ella parad (hace 23 y 8 años con ella parada y sin tomar medicamentos (el chico que conozco sí toma para los dolores gabapentina, dolores que arrastra de antes) , y aquí en España, en la seguridad social, con ojos y cara y con su número de teléfono) , y si tienes mal el sistema inmune, cambiarle digo yo que será lo más cercano a la cura... 

Es un riesgo? Claro. Y tener EM y tomar los medicamentos que existen... 

 Los 2 casos que yo conozco, uno el chico usa muleta pero conduce, bici... Tiene fatiga y dolores como explico pero progresión 0.

Y la chica, empezó con brotes en el 97, en el 99 el neurólogo Montalban le ofreció el trasplante, y desde entonces sin brotes, cierto es que dice que no puede hacer senderismo como sus amigas, vaya que lo dice ella en una entrevista en youtube por donde la conocí, y da el nombre del neuro etc)

Ninguno de los 2 tuvo el trasplante como medida de compasión ni nada, sino q tuvieron esa suerte... Porque ya digo, ninguno está mal mal. Ella de hecho al llevar solo 2 años previo trasplante está estupenda, hablo de una persona que tuvo en sus 2 primeros años 7 brotes, y desde hace 22 NINGUNO. 

Ambos tuvieron que recibir luego todas las vacunas obviamente, como si hubieran tenido leucemia para que se me entienda... Pero ahí están.

(el tratamiento también digo es muy agresivo, no voy a decir que es todo de color, estuvieron ambos bastante flojos los 6 primeros meses hasta el año que recuperaron del todo, con seguimientos en hematologia etc)

 En Reino Unido, el trasplante, de hecho, se lleva acabo como un tratamiento más, siempre y cuando reúnas unos requisitos como ser menor de 50 años. Pero se hace.

Y a nivel privado hay centenares de personas que van a México o Rusia a hacerlo, todos los años, también hay clínicas en Reino Unido pero vale soberana pasta... En Italia también... Normalmente solo aceptan a personas remitentes recurrentes, y en muchas si has 'fallado' con 2 tratamientos modificadores de la enfermedad...

No me gusta mucho que sea el trasplante no mieloablativo (no te destruyen el sistema inmunologico totalmente) creo que es más efectivo el ablativo (con más riesgos en los primeros meses, al estar sin defensas)

En la clínica universidad de Navarra (ninguna clínica de barrio, ahí van los Reyes...) en su web se habla con naturalidad de que dicho tratamiento se ha mostrado más eficaz que los medicamentos actuales... Ahí está para quien quiera indagar.

O está el artículo del periódico El País donde en 2016 se habla de un chico que curó el Chron (tb es de origen inmune) con dicho trasplante... O más reciente, en el Hospital La Fe de Valencia, comprobaron que después del trasplante NINGUN paciente empeoró a los 8 años de seguimiento, y nadie murió ni nada de nada... (también está en Internet) 

En España tiene rango de tratamiento experimental, pero me huele mal que en el 98 mi conocida tuviera el trasplante, y en 2013 Gustavo... 15 años de diferencia y seguimos con que es experimental...

Creo que se debería dar la opción en España de manera más abierta, y no llevarse las manos a la cabeza... Por algo compartimos medicamentos que en un principio eran para la leucemia...

Y que nadie se engañe, han sacado muchos medicamentos, sí, pero NINGUNO para en seco la progresión, todo es para distanciar brotes y que si dan, sean menos severos... Aunque la perspectiva es mucho mejor que hace X años. Eso está claro, y se ha conseguido cronificar en muchos casos. 

Lo que se necesitan son remielinizantes!

Me enrollé mucho porque estoy seguro que a alguien le interesará el tema.

Saludos. 

Yo estoy un poco con vaniva. La EM me ha enseñado muchas cosas. Entre ellas a valorar cosas que los ricos como decís no saben valorar. Pero cuando solo es la EM lo que te pasa tal vez lo ves de otro modo. Yo también estoy cansada de saltar baches. Y considero que hay gente más inhumana, más engreída, más... más..  supongo que ya me entendeis que vive la vida estupendamente sin saber lo que es un mini bache. He aprendido a luchar. Pero eso lo comencé a hacer antes de tener EM. La EM es un reto más que tengo que vivir. Y sí, me siento afortunada de llevar tantos años con ella y de estar como estoy. También tengo que decir que no le dejo que me joda o intento que me joda lo mínimo. Pero que nadie merece esto y no me siento afortunada de tenerlo. Sin tenerla también habría valorado muchas cosas de las que valoro con ella. Y no tendría que luchar por un puesto de trabajo digno como lo hago ahora demostrando que soy igual que una persona " rica "

Es que es tan simple como si alguien se pilla una gripe y da las gracias porque valora que estar sin fiebre es lo mejor... Pues mira no...

Perder la salud no es para dar las gracias... Siempre hablamos cada uno desde nuestra opinión, admitiendo y respetando q cada uno dice y da las gracias por lo q quiere. 

Es un tema controvertido este 😊 Cada un@ tenemos nuestra historia, manera d ser, de sentir, de pensar. Depende d muchas cosas, de cómo enfrentemos en general los momentos menos buenos, d nuestro momento vital.... Y cada uno habla d su caso, d su verdad. No hay una universal q valga para tod@s.

Y yo, de lo q hablo es d cómo lo sentí y vivo yo. Me diagnosticaron cuando cumplí 20 años. Así q para mí también hubo un día q fui una recién diagnosticada. Y puedo entender el miedo, el enfado,...todo lo q se pueda sentir en ese momento. Así q sólo comparto mi experiencia, para decir q todo eso se calma y se pasa. Y q cada un@ es muy libre d sentirse como quiera, faltaba más. Y no tengo la verdad absoluta, por supuesto q no. Sólo tengo mi experiencia, como cada un@ la vuestra. No quiero ofender, no quiero convencer, es sólo compartir, por si le puede servir a alguien. No me creo más q nadie...pero tampoco a nadie más q yo... Creo en eso d q tod@s somos iguales, porque si nos pinchan a tod@s nos duele. Así q dicho esto...os deseo a tod@s un muy buen día. Y disfrutad todo lo q podáis!!! 🤗🤗😊😊 Y lo siento si alguien se ofendió ❤️