¿Alguien por aqui con Lupus?

1.448 veces visto
19 veces apoyado
51 comentarios

Usuario desinscrito

Editado el 1/3/16 a las 22:14

Estoy diagnosticada de lupus . Tomo dolquine y metratoxato. Alguien por aqui con LUPUS??

Seguir

Todos los comentarios

Ir al último comentario

MarthaM

18/3/20 a las 14:07

Buen consejero

MarthaM

Última actividad en 30/9/23 a las 18:16

Registrado en 2019

27 comentarios publicados | 11 en el grupo Viviendo con Lupus

2 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Deciros que el dolquine , medicamento fundamental para nuestro tratamiento del lupus, está escaso por qué lo están usando para el tratamiento del coronavirus. He ido por mi dosis del mes y no hay en las farmacias del mi pueblo, dicen q vienen del hospital y se las llevan.

Me preocupa mucho esta situación, por qué que va a ser de nosotros ...

Ver la firma

Gordita

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2020-03-18 14:07:30

AndreaB

Animadora de la comunidad

29/9/20 a las 12:24

Buen consejero

AndreaB

Animadora de la comunidad

Última actividad en 14/8/26 a las 17:49

Registrado en 2017

3.608 comentarios publicados | 64 en el grupo Viviendo con Lupus

34 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos y a todas,

¿Cómo estáis hoy? emoticon bashful

¿Padeces tu o un ser querido la enfermedad de lupus? ¿cómo lo llevas en este momento?

¡No dudéis en compartir vuestras experiencias en los comentarios a continuación!

Buen día,
Andrea del equipo de Carenity

Ver la firma

Andrea del equipo de Carenity

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2020-09-29 12:24:22

Usuario desinscrito

25/1/21 a las 11:34

Hola a todos y a todas, ¿cómo estáis llevando todo esto? Por mi parte, el brote de lupus que tuve por fin se ha terminado... nunca había tenido uno tan largo, y sobre todo ¡durante esta época tan rara!

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2021-01-25 11:34:33

Pachysg

26/1/21 a las 20:10

Pachysg

Última actividad en 21/11/17 a las 9:10

Registrado en 2017

1 comentario publicado | 1 en el grupo Viviendo con Lupus

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@ hola yo también con lupus y uso dolquine y muchos mas

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2021-01-26 20:10:33

Carmen70

9/4/21 a las 12:41

Buen consejero

Carmen70

Última actividad en 17/2/26 a las 15:46

Registrado en 2021

12 comentarios publicados | 2 en el grupo Viviendo con Lupus

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola, me llamo Carmen, tengo lupus desde el 2017, mi vida ha cambiado, yo he cambiado. He perdido alegría, es lo que más siento. Cuando parece que todo va mejorando llega otro brote que me deja KO y me derrumbo. Me digo a mi misma que podría ser mucho peor pero echo de menos mi vida de antes.

Besos a todas y todos!!!

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2021-04-09 12:41:47

Pazcuadros

21/5/21 a las 17:33

Pazcuadros

Última actividad en 4/1/25 a las 13:44

Registrado en 2021

5 comentarios publicados | 5 en el grupo Viviendo con Lupus

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@ si soy paz y tengo lupus desde hace muchos años.

Ver la firma

Paz cuadros

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2021-05-21 17:33:28

MARICARMEN

8/6/21 a las 10:09

MARICARMEN

Última actividad en 6/10/21 a las 21:51

Registrado en 2015

5 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con Lupus

Recompensas

Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo tengo lupus hace 10 años, y este y la fibro van juntos

Ver la firma

marycarmen

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2021-06-08 10:09:47

Kairos

26/7/21 a las 13:26

Kairos

Última actividad en 6/9/25 a las 15:23

Registrado en 2018

8 comentarios publicados | 6 en el grupo Viviendo con Lupus

Recompensas

Contribuidor
El Implicado
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola me diagnosticaron de LUPUS por medio de una biopsia. Las manchas en la cara eran tremendas. Empezaron directamente con metrotexate, pero voy muy mal. El cansancio o astenia me dicen que es normal. He tenido 2 miocarditis y para los dolores uso parches de Fentanilo y Durogestic de 75 mg. Tengo una movilidad reducida y he tenido que recurrir a una silla de ruedas eléctrica.

Nunca nadie me dijo que esta enfermedad sería tan invalidante.

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2021-07-26 13:26:20

Marymar0123

4/8/23 a las 23:25

Marymar0123

Última actividad en 24/6/26 a las 18:33

Registrado en 2021

8 comentarios publicados | 2 en el grupo Viviendo con Lupus

Recompensas

Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Buenas, les cuento un poco mi caso porque estoy muy preocupada por lo que leo aquí, hace unos días me realizaron una biopsia del riñon porque había proteinas y hematuria y me dijeron que te go nefritis lupica, limitada al riñon, yo me siento muy bien a parte de la analítica, no tengo cansancio. Fiebre, fatiga, dolores, etc nada de eso, dentro de poco me darán medicamentos para la inflamación pero estoy asustada porque me tengo que esperar lo peor?? Alguien que haya pasado lo mismo que yo??? Necesito ayuda

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2023-08-04 23:25:56

Amarilla

22/6/26 a las 12:44

Buen consejero

Amarilla

Última actividad en 13/8/26 a las 10:25

Registrado en 2026

Paciente, Lupus desde 2026
Otra enfermedad: Fenómeno de Raynaud

13 comentarios publicados | 3 en el grupo Viviendo con Lupus

6 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola ! A vosotr@s se os deforman las uñas ? Mi médico de cabecera me dijo que era por el Raynaud, pero mi Reumatólogo dice que no .!

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2026-06-22 12:44:00

Cerrar todo

Ver las respuestas

Javier.B

Animador de la communidad

23/6/26 a las 16:59

Buen consejero

Javier.B

Animador de la communidad

Última actividad en 14/8/26 a las 18:07

Registrado en 2025

666 comentarios publicados | 10 en el grupo Viviendo con Lupus

100 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola @Amarilla

Invito a los miembros a responderte: @sanmarron @nucamo @Cris71 @Rosan1003 @Nelypapa @Nievespz @Sandraferrerba @Lorena93 @Nubecita @Gladys1982 @Natavero @Pilarmir @Antoniomedina @Carretero @JOSÉMªSANCHEZ @Carmen70 @Maria71 @Indhira @Anbeatienza @TeresaYan @uriste @Akesha.82 @Amarilla @A.santoyolujan91 @Crockerbird @LoreCaceres

¿Habéis notado alguna deformación o cambio en vuestras uñas desde que convivís con el fenómeno de Raynaud?

¿Cómo describiríais estos cambios y cuándo comenzaron a aparecer?

¿Habéis hablado de ello con vuestros profesionales de la salud y qué os comentaron sobre esta situación?

Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.

Javier, del equipo Carenity.

¿Alguien por aqui con Lupus? https://www.carenity.es/foro/otras-discusiones/viviendo-con-lupus/alguien-por-aqui-con-lupus-32545 2026-06-23 16:59:01

Esconder las respuestas

¿Alguien por aqui con Lupus?

Todos los comentarios

Da tu opinión

¿Qué opinas del Foro y la comunidad de Carenity?

Conviértete en embajador de Carenity: ¡marca la diferencia en la comunidad!

En una escala del 0 al 10, ¿qué probabilidad hay de que recomiendes Carenity a un amigo o compañero?

Artículos a descubrir...