Asma: "Mi caso fue considerado extremadamente grave por los médicos de la unidad de cuidados intensivos"

Hola Plumette57, has accedido a declarar en Carenity y ¡te lo agradecemos!

En primer lugar, ¿podrías hablarnos más de ti (quién eres, tu vida familiar, qué te gusta...)?

Hola, me llamo Astrid, tengo 66 años y estoy jubilada de la administración pública hospitalaria. He trabajado en la administración durante 30 años. Estoy casada, soy madre de 2 hijos y abuela de 3 nietos. Llevo una vida tranquila en un pequeño pueblo. Me gusta salir a pasear con mis 2 perros y montar en bicicleta (eléctrica) cuando el tiempo lo permite.

¿Desde cuándo tienes asma? 

Tengo asma desde los 4 años, tras un sarampión mal tratado.

Mi asma está bien controlada desde 1995. Formé parte de un programa de ensayos clínicos sobre la flixotida en Estrasburgo de 1994 a 1995 y los resultados de estos ensayos fueron más que beneficiosos para mí, un verdadero renacimiento. Antes de eso, tenía muchos ataques.

¿Cuáles son tus síntomas diarios? 

Estoy bien en el día a día, mi asma está bien equilibrada. En periodos de polen como el actual, tomo un poco más de bronchodual y mis aerosoles pero en general estoy bien.

¿En qué fase del asma te encuentras hoy? ¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida profesional y privada?

Mi asma está bien equilibrada, tengo un enfisema desde la adolescencia pero está estable.

Voy muy bien desde mi jubilación. Durante mi vida profesional estuve a menudo enferma, el estrés no ayuda, así como el ambiente contaminado por los efluvios de las fotocopiadoras y otros (trabajaba en recursos humanos, así que muchos papeles, nóminas, etc.). Mi neumólogo incluso quería darme la incapacidad, mis valores respiratorios habían bajado enormemente. Antes de los ensayos con flixotida, mis valores de FEMM, por ejemplo, estaban en el 14%. Ahora estoy estable en el 28-30%.

Por supuesto, mi estado de salud tuvo un impacto en mi vida privada, no salía mucho y cuando estábamos de fiesta, a veces acortaba la velada para ir a acostarme a la habitación; cuando nos íbamos de vacaciones, no hacía mucho. Me quedaba rápidamente sin aliento y cansada. Creo que mi primer marido y mis hijos sufrieron esto. Desde 1995 y el flixotida (ahora Seretide), he podido empezar a hacer un poco de deporte: correr, hacer bicicleta de montaña, nadar... Mi neumólogo siempre me animó a correr para hacer trabajar mis pulmones debido a mi enfisema.

Me divorcié y con mi segundo marido empecé a hacer ciclismo de montaña con regularidad, sigo haciendo footing, me voy de vacaciones tranquilamente e hago casi todo lo que hace una persona sana.

¿Tuviste que adaptar tu estilo de vida (fumar, profesión, etc.)?

No, siempre he llevado una vida tranquila y sana, de lo contrario habría tenido un ataque de asma.

¿Qué tratamientos has seguido? ¿Fueron/son eficaces? ¿Has experimentado algún efecto secundario? En caso afirmativo, ¿cuáles (los principales: los más incapacitantes o los más frecuentes)?

He estado tomando teofilina desde que era niña. Sigo tomándolo y espero que no se acabe nunca porque la tolero muy bien. Así que mi tratamiento actual es teofilina, seretide, singulair, inorial, ventolin o broncodual a demanda, aerosoles a demanda. Tengo hipertiroidismo (pero supongo que eso es irrelevante). Este tratamiento es efectivo y cuando siento un poco más de molestia, dependiendo del tiempo, añado un poco de solupred, lo manejo todo.

Hablaste de un neumotórax, ¿puedes contarnos algo más? ¿Cómo lo has vivido? ¿Qué ha pasado?

Sí, tuve un neumotórax espontáneo durante mi primer embarazo en 1979 (tenía 24 años). El médico, teniendo en cuenta mi estado de embarazo, me prohibió tomar el tratamiento. Estuve en estado de enfermedad asmática durante días, pensé que iba a morir, el dolor en el costado era terrible durante el día y sobre todo por la noche... Tengo un muy mal recuerdo de ello. Una mañana, el dolor había desaparecido por completo pero me quedé sin aliento, mi marido tuvo que llevarme al hospital donde me pusieron un drenaje para evacuar el aire. Afortunadamente, esto no afectó a mi embarazo, ya que estaba embarazada de 3 meses. Después de este episodio, fui a ver a otro médico que me recetó inmediatamente ventolín. No entendía por qué el médico que me estaba tratando no lo hizo, me habría ahorrado todo este sufrimiento. Al año siguiente tuve otro neumotórax parcial.

También estuviste en cuidados intensivos, ¿puedes contarnos cómo sucedió?

Sí, habíamos decidido ir a París a pasar el fin de semana (esto fue en junio de 1990). No estaba en muy buena forma ese sábado, pero como todo estaba organizado, pensé que estaría bien, tenía mi tratamiento conmigo. Salvo que París está muy contaminado y que caminamos mucho. Cuanto más avanzaba el día, peor me sentía. Creo que tomé más ventolín del que debía. Debería haberme tomado un poco de solupred por la mañana, pero me lo había dejado en la habitación del hotel. Cuando volvimos al hotel después de un largo día que había sido muy duro para mí, no disfruté de nada porque me quedaba sin aliento todo el tiempo. No pude ir a la cama, me puse delante de la ventana abierta y me derrumbé. No recuerdo nada, pero mi marido me dijo que el médico de guardia al que llamaron le dijo que estaba muerta. La ambulancia tardó 20 minutos en reanimarme y pasé una semana en cuidados intensivos en el Hôtel Dieu. Mi caso fue considerado muy grave por los médicos de la unidad de cuidados intensivos.

¿Cómo estás afrontando esta pandemia con tu enfermedad crónica? ¿Estás vacunada contra el Covid-19, te gustaría estarlo?

He sido muy prudente desde el comienzo de la pandemia. Tenía mucho miedo de contraer este virus. Y sin embargo, me infecté, por mi cuñado, en febrero de este año. Pensaba que tenía bronquitis, como suelo hacer a principios de año, pero resultó ser covid. Llamé a mi neumólogo que nunca me contestó y entonces llamé a mi antiguo neumólogo jubilado que se ha convertido en mi amigo después de todos estos años en que me atendió. Me recetó un tratamiento administrado en un hospital (que mi médico de cabecera se negó a hacer porque no formaba parte del protocolo del médico del pueblo). Este protocolo me salvó de la hospitalización. Lo pasé mal, mi saturación de O2 bajó a 91 pero no por debajo. Tardé 3 semanas en mejorar y ahora estoy bien, incluso he vuelto a montar en bicicleta.

Me voy a vacunar, por supuesto. Sólo han pasado 3 meses desde mi infección, creo que me vacunaré en julio.

¿Cómo juzgaste/experimentaste el apoyo médico y/o psicológico?

Sólo tenía el apoyo médico de mi amigo, neumólogo jubilado. Mi médico de cabecera nunca vino a verme durante mi covid (se atrevió a decirme, cuando le llamé para que me hiciera la receta con los fármacos que me aconsejó mi amigo: "¿y este Dr. ... que te aconseja eso, pero está fuera de circuito, no está jubilado?") y mi neumólogo "oficial", no hablemos de él, completamente inexistente... Además, he cambiado de profesional...

¿Apoyo psicológico? No deben de conocerlo aquí.

¿Qué consejo darías a los pacientes que también sufren de asma que nos leen?

Mi consejo para vivir bien con el asma: lleva una vida sana... sal, camina un poco, aunque te cueste, como me decía siempre mi neumólogo (un amigo jubilado): hay que hacer trabajar a los pulmones, tomar aire fresco, forzar un poco dentro de lo razonable.

No fumar.

Toma tu tratamiento con mucha regularidad, no te digas: "oh, hoy estoy bien, no necesito medicación". No esperes a quedarte sin aliento para tomar ventolín.

Haz gimnasia respiratoria o meditación (a mí me ayudó durante mi covid).

Hoy tengo 66 años, he tenido muchos problemas, asma muy severa, cáncer de mama, infección nosocomial por una reconstrucción fallida, hipertiroidismo. Actualmente, tengo un pólipo sospechoso que será extirpado. Sigo siendo optimista. Mi marido me ayuda mucho a nivel psicológico, me llena de energía, me anima. Esto es muy importante.

Siempre hay que decirse a sí mismo: mañana será mejor.