Asma y enfisema pulmonar: "Como todo en la vida, ¡no es fácil aceptar tus propias limitaciones!"

Giovanni es uno de nuestros Pacientes Expertos, un grupo de defensores de pacientes dedicados a concienciar, empoderar a otros pacientes y defender sus necesidades con empatía y dedicación.

Hola y muchas gracias por aceptar compartir tu experiencia con Carenity.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco de ti?

Me llamo Giovanni, tengo 37 años, fui flautista y actualmente trabajo para una orquesta en el departamento de planificación de giras.

La música ha formado parte de mi vida desde el principio. En 1987, cuando nací prematuramente, permanecí tres meses en una incubadora. Para que mi estancia fuera menos dolorosa, mi padre instaló un magnetófono en la incubadora para que pudiera escuchar música clásica. Desde ese día, la música clásica siempre me ha acompañado y ha formado parte de mi vida.

Además de la música, en mi tiempo libre me gusta nadar y montar en bicicleta, deportes que me ayudan a mantenerme en forma y a respirar.

¿Podrías darnos alguna información sobre tu salud? ¿A qué edad te diagnosticaron la enfermedad? ¿Cuál es tu tratamiento actual?

Nací prematuramente y tuve la suerte de que me bautizaran dos veces porque los médicos pensaban que no saldría del hospital. Tuve un paro cardíaco y un colapso pulmonar al nacer, lo cual no es el mejor comienzo.

Hasta los tres años estuve entrando y saliendo del hospital con neumonía y dificultades respiratorias.

A los 21 años me diagnosticaron asma y enfisema pulmonar, lo que me obligó a cambiar de profesión. Estaba estudiando para ser flautista profesional, pero practicar cinco o seis horas al día no habría ayudado a mis pulmones, así que tuve que dejar de tocar.

Hoy, mi asma está bajo control. Tomo una dosis de inhalador una vez al día y me hago una revisión cada seis meses, así como una espirometría anual para comprobar mi función pulmonar. También me hago un escáner torácico cada cuatro años para controlar mis pulmones.

Naciste prematuramente. Según tu opinión y la de tus médicos, ¿hay alguna relación entre esto y tu estado de salud?

Sí, claro. Los médicos dijeron a mis padres que era más probable que desarrollara problemas pulmonares debido a mi nacimiento prematuro. Los médicos se lo hicieron saber a mis padres, aunque no podían predecir cómo se desarrollaría la enfermedad. 

¿Cuál ha sido tu trayectoria con la enfermedad desde el momento del diagnóstico hasta ahora?

Al principio, fue un viaje extremadamente difícil, ya que el diagnóstico a los 21 años cambió por completo mi vida y mis planes profesionales. Como ya he dicho, estaba estudiando en el conservatorio para convertirme en flautista profesional, pero tuve que dejarlo porque me diagnosticaron enfisema y asma.

Sin embargo, con el apoyo y la ayuda de mi familia, en 2013 obtuve un máster en gestión musical y me reciclé para convertirme en un profesional de las artes que trabaja en la gestión de orquestas.

Hoy, a pesar de algunos resfriados en invierno, gozo de buena salud y he desarrollado una buena relación con mi enfermedad. No ha sido fácil vivir con ella. Como todo en la vida, ¡no es fácil aceptar tus propias limitaciones!

Eres un "Paciente Experto", ¿cómo lo has conseguido? ¿Por qué decidiste serlo?

Hace unos años, rellené una encuesta en línea para compartir mi experiencia de vivir con asma y EPOC y, casi por casualidad, me invitaron a asistir a una conferencia en Parma (Italia) para compartir mi historia. Una cosa llevó a la otra y, poco después de este proyecto, me invitaron a participar en otro de investigación sobre la prematuridad y las enfermedades respiratorias.

Decidí convertirme en paciente experto para concienciar sobre la enfermedad e intentar ayudar a forjar un futuro mejor para los pacientes con enfermedades respiratorias.

¿Cómo encarnas el papel de paciente experto? ¿Cómo te permite este estatus ayudar a pacientes que sufren la misma patología que tú?

En una sociedad en la que la enfermedad sigue percibiéndose de forma negativa, compartir mi experiencia y mis conocimientos médicos con empresas que se esfuerzan por mejorar la vida de los pacientes me hace sentir muy orgulloso y agradecido de poder devolver algo a la sociedad.

En mi opinión, este es el papel de un paciente experto: utilizar sus conocimientos, su historia y, por qué no, sus traumas e historiales médicos difíciles para garantizar que los futuros pacientes puedan beneficiarse de una mejor atención y una ayuda a medida.

¿Qué consejo darías a los pacientes que aspiran a convertirse en pacientes expertos?

Tardé mucho tiempo en permitirme hablar de mi enfermedad y de cómo la afrontaba, y todavía lo hago. A veces me sentía avergonzado, demasiado tímido o demasiado asustado para abrirme y hablar de ello.

Sin embargo, convertirme en un paciente experto me ha ayudado no sólo a superar mis miedos, sino también a compartirlos con otros pacientes y un público más amplio para concienciar sobre las enfermedades respiratorias.

Mi consejo a los futuros Pacientes Expertos es que sean curiosos, que no sean tímidos y que compartan su experiencia y su historia con otras personas, para que pueda ayudaros a vosotros y a otros pacientes.

¿Quieres añadir una última palabra?  

Me gustaría dar las gracias a CHIESI y a Carenity por darme la oportunidad de hablar. Es una oportunidad inestimable de compartir mi historia con un público amplio para concienciar sobre las enfermedades respiratorias. Muchas gracias.

¿Has nacido prematuro y padeces asma y/o EPOC?
Estamos realizando una encuesta en colaboración con CHIESI para saber más sobre la prematuridad y su relación con las afecciones respiratorias.
Tu voz cuenta, así que no dudes en participar aquí:

Procedimiento para pacientes prematuros con enfermedades respiratorias