Cómo Romi, de 78 años, vive con diabetes tipo 1 y varias enfermedades crónicas

Hola, @romi, le agradecemos que haya aceptado dar su testimonio para Carenity.

Para empezar, ¿podría presentarse brevemente?

Tengo 78 años y estoy casada. Mis aficiones son la lectura, la música clásica, la música francesa y... el rugby.

Lleva muchos años viviendo con diabetes tipo 1. ¿Podría contarnos sus recuerdos del diagnóstico y sus inicios con la enfermedad, en una época en la que los medios de seguimiento y tratamiento eran muy diferentes a los actuales?

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 la noche del 29 de abril de 1977 (tenía 29 años) con una glucemia de 3,90 g. A la mañana siguiente me ingresaron en un centro hospitalario especializado en diabetes. La noche del 29 de abril, mi marido estaba trabajando en el turno de noche y me quedé sola con mi hija de 2 años. Esa noche no pude dormir porque tenía mucho miedo de que me pasara algo; creía que iba a morir.

Al día siguiente, me llevaron al hospital universitario, donde me hicieron numerosas pruebas y, por supuesto, me pusieron mi primera inyección de insulina con una jeringuilla. Me dieron las primeras explicaciones sobre esta enfermedad incurable que es la diabetes, y me enseñaron a ponerme las inyecciones y a hacer análisis de orina. Estuve allí 30 días.

Cuando salí del hospital, tenía mucho miedo: ¿sabría arreglármelas sola sin la ayuda de las enfermeras? ¿Podría gestionarlo todo yo sola?

Pero en 1983, sufrí una depresión nerviosa durante más de seis meses y no pude trabajar. Me costaba aceptar esta enfermedad y todas sus limitaciones.

Con el tiempo, algunas personas con diabetes desarrollan a veces otros problemas de salud. ¿Ha notado la aparición de nuevas patologías o síntomas relacionados con la diabetes? Si es así, ¿cómo afecta esto a su vida cotidiana?

La neuropatía diabética es la más dolorosa. Empezó a causarme mucho dolor en los dedos de los pies y las piernas en 2003. Recibí un tratamiento que me alivió mucho, lo interrumpí durante varios años y lo retomé hace dos con dosis más fuertes para calmar nuevos dolores.

Mi vista ha disminuido mucho en los últimos años debido a la retinopatía diabética y al glaucoma, lo que afecta enormemente a mi vida cotidiana.

Pero lo más grave y lo que más me molesta en mis actividades es mi insuficiencia cardíaca con fibrilación auricular, ambas relacionadas con la diabetes, así como la colangitis biliar primaria.

La gastroparesia apareció progresivamente con problemas digestivos. De hecho, muchas de mis patologías están relacionadas con la diabetes que padezco desde hace 48 años.

¿Ha tenido problemas articulares o dolores físicos importantes? ¿Puede contarnos cómo han evolucionado estas dificultades y, en su caso, los tratamientos o intervenciones a los que se ha sometido, así como su convalecencia?

Me diagnosticaron artrosis en 2020. La rodilla izquierda fue la primera en verse afectada. En septiembre de 2022, me operaron para colocarme una prótesis total en la rodilla izquierda, tras sufrir fuertes dolores y no poder caminar. Luego le tocó el turno a la rodilla derecha en julio de 2024, también con dolores intensos y grandes dificultades para caminar.

Antes de estas intervenciones, la reumatóloga me había realizado infiltraciones en las rodillas para calmar el dolor y me había recetado analgésicos. Seguí una rehabilitación en un centro durante unos dos meses para cada rodilla, a razón de dos días completos a la semana.

Luego le tocó el turno a la cadera izquierda. Los dolores moderados comenzaron en septiembre de 2024 durante la rehabilitación de la rodilla derecha y se agravaron en diciembre. La operación estaba prevista inicialmente para principios de enero de 2025, pero en diciembre contraje la COVID y la intervención se pospuso hasta el 5 de mayo de 2025. Recibí 15 sesiones de rehabilitación con un fisioterapeuta a domicilio.

En casa, camino con un bastón, a veces sin él, pero me resulta difícil porque sigo teniendo dolor en la cadera que me hace cojear. Fuera, camino con dos bastones durante 20 o 30 minutos como máximo. Cuando hacía mucho calor, no salía. Creo que no me estoy recuperando tan rápido como me gustaría. Han pasado casi tres meses y no puedo hacer las tareas domésticas que me gustaría, así que mi marido me ayuda mucho. He vuelto a conducir, pero me cuesta soltar el embrague, así que solo hago trayectos cortos de 2 km.

Usted padece otras enfermedades crónicas. ¿Cómo consigue conciliar el tratamiento de todas estas patologías en su día a día? ¿A veces es una auténtica "prueba de resistencia"?

No me queda más remedio que conciliar todas estas patologías si quiero ver crecer a mis nietos. Me cuido lo mejor que puedo y cuento con la ayuda de mi marido, que se implica mucho y me apoya enormemente en mi proceso de tratamiento. Como he escrito anteriormente, hace 48 años que tengo diabetes y estoy acostumbrada a las citas médicas. Tomo medicamentos para cada patología.

¿Qué tratamientos y seguimientos médicos forman parte de su rutina actual? ¿Ha encontrado un equilibrio satisfactorio o sigue habiendo aspectos difíciles de controlar?

Para mi diabetes, utilizo una bomba de insulina y un sensor de glucosa, que controlo regularmente a través de una aplicación en mi teléfono smartphone. Visito a mi especialista cada seis meses.

Para mis otras patologías (tiroides, tensión arterial, colangitis, fibrilación auricular, hernia hiatal, neuropatía, colesterol, osteoporosis, glaucoma), sigo diferentes tratamientos y acudo también regularmente a mis especialistas: cardiólogo, gastroenterólogo, oftalmólogo y reumatólogo.

Para aliviar el dolor, tomo analgésicos según las necesidades. Después de mis intervenciones quirúrgicas, también seguí un protocolo específico de rehabilitación y tratamiento del dolor.

Con todas estas patologías, el control diario es un poco complejo, pero lo consigo gracias a la organización y el apoyo de mi marido.

En tu día a día, ¿qué adaptaciones o ayudas te permiten mantener una cierta calidad de vida a pesar del cansancio, los dolores o las limitaciones médicas?

No tengo ninguna adaptación especial, pero mi marido me apoya y me ayuda mucho. La mayoría de las veces, hago como si no estuviera enferma, excepto, claro está, cuando sufro. Cuando estoy cansada, me acuesto en la cama, escucho música o leo. Tengo una buena constitución física, según me dijo un médico.

Hace varios años, durante una gammagrafía ósea, el jefe del servicio me dijo: "Con todo lo que tiene, conozco a gente que ya habría muerto hace mucho tiempo".

¿Alguna vez ha sentido incomprensión o falta de atención por parte de su entorno o de algunos profesionales sanitarios, especialmente ante el carácter "invisible" de ciertas enfermedades o del cansancio crónico?

Mi entorno me ha apoyado mucho, tanto mi hija cuando aún vivía con nosotros como mis padres cuando aún vivían.

En cuanto a los profesionales sanitarios, en aquella época era más difícil. En el dentista o en el hospital, me consideraban una paciente problemática. Creo que no conocían bien la diabetes y les daba miedo tratarme.

Una vez, en el servicio de cirugía del centro hospitalario, mientras me preparaban para una intervención, una enfermera vio que tenía azúcar en la orina y me puso una inyección de 40 unidades de insulina rápida en lugar de 4. Entré en un coma hipoglucémico grave. Por supuesto, me pusieron una perfusión de glucosa y la intervención se pospuso.

Durante años, mis problemas de salud no se notaban. Se me consideraba "sana". A menudo, los usuarios de la oficina decían: "Eres alta y estás sana, se nota". Eso hacía sonreír a mis compañeros.

¿Cómo supera los momentos más difíciles? ¿Ha desarrollado rutinas, recursos personales o ha encontrado consuelo en determinadas actividades?

Llevo mucho tiempo enfrentándome a estos momentos, por lo que ahora me resultan menos difíciles. Si no tuviera artrosis, estaría aún mejor. Me tomo mi tiempo para cuidarme.

Los momentos más dolorosos eran antes y después de mis intervenciones, y eran bastante difíciles de sobrellevar. Encuentro consuelo en mi marido, mi hija y mis nietos, ellos son los que me dan ánimos.

Disfruto viendo el rugby en la televisión, un deporte que me encanta. Como hija de un jugador de rugby, antes iba al estadio con mi marido, a veces incluso al estadio. Ahora, afortunadamente, está la televisión. En fin... así es la vida.

¿Qué mensaje le gustaría enviar a aquellas personas que deben lidiar con varias enfermedades crónicas al mismo tiempo?

Afrontar estas enfermedades, intentar tratarse lo mejor posible, cuidarse y prestarse atención. Solo nosotros podemos hacerlo. Sé que es difícil, pero hay que luchar. Es la única forma de salir adelante... bueno, casi, y no siempre.

Por último, ¿le gustaría compartir unas últimas palabras, una esperanza o un pensamiento con los miembros de la comunidad Carenity?

Estoy registrada en Carenity desde 2011 y estoy muy contenta. Aprecio esta comunidad que me aporta mucho y en la que aprendo muchísimo.

En este cuestionario me he sincerado por completo y quizá haya dicho demasiado. En cualquier caso, gracias a todos y todas, seguid así.

¡Muchas gracias a @romi por su testimonio!

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¡Cuídate mucho!