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"Frente a la fibromialgia, los parientes deben ser comprensivos y no juzgar"

31 ago. 2019 • 2 comentarios

Manuela, de 45 años, vive en pareja y no tiene hijos. Su vida diaria se ha visto perturbada por la fibromialgia, que sufre desde hace más de diez años. Nos habla de las reacciones de sus familiares ante el anuncio de la enfermedad y de su largo recorrido desde el diagnóstico.

Hola Manuela, ¿cómo descubriste tu fibromialgia?

En 2008, experimenté fases de gran fatiga y de dolor en todo mi cuerpo. Mi médico hizo el diagnóstico un año después de los síntomas. Me envió al centro de dolor de Marsella para confirmar el diagnóstico.

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron esta enfermedad?

Me sentí perdida, nunca antes había oído hablar de esta enfermedad. Mi marido (en ese momento, yo estaba casada) no aceptó este anuncio, lo asustó. Mis amigos se alejaron de mí porque, de repente, dejé de ser la persona activa que conocían. Lo que más me ha dolido fueron las típicas reflexiones diciendo que todo estaba en mi cabeza y que se me pasaría.

No obstante, ¿has recibido apoyo de algún pariente?

Actualmente mis nuevos amigos, mi familia y mi nuevo compañero están a la escucha de mi dolor y de mi sufrimiento. Mis médicos también me están a la escucha.

¿Cómo ha cambiado tu vida diaria debido a la fibromialgia?

No he trabajado desde 2010. Mis salidas ya no son las mismas. Ya no voy al cine, evito los viajes largos en coche o en avión. Practico más deporte además de las sesiones con el fisioterapeuta. Me retiré de la vida social.

¿Qué tratamientos sigues para la fibromialgia?

Actualmente, estoy tomando Carnicor y Adolonta. No son realmente efectivos. Estoy esperando un tratamiento a base de ketamina. Complemento estos tratamientos con homeopatía, curas, hipnosis, consulta con un psicólogo y sofrología.

¿Qué consejos darías a los pacientes y a sus familias?

Es importante que los pacientes se rodeen bien, y tener cerca personas los escuchen. Pero también ir a centros de dolor que son muy útiles, evitar encerrarse en uno mismo, explorar todas las posibilidades de tratamiento y sobre todo las posibilidades de expresarse, de poder hablar de sus sentimientos, de su bienestar....

Para los seres queridos, es necesario tratar de ser comprensivo y no juzgar. Facilitar la vida diaria de los pacientes y hacerles olvidar por un momento la enfermedad.

¡Muchas gracias a Manuela por su testimonio! En tu caso, ¿cómo fue el anuncio de la fibromialgia? ¿Tus seres queridos te dieron la espalda o te apoyaron?

avatar Louise Bollecker

Autor: Louise Bollecker, Community Manager France and Content Manager

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche redattore capo della Rivista Salute per proporre articoli, video e testimonianze concentrati sul vissuto dei pazienti e che portano la loro voce. Con una formazione pluridisciplinare orientata sul giornalismo, coordina la redazione dei contenuti delle piattaforme Carenity e facilita l’esperienza dei membri sul sito.

Comentarios

el 26/9/19

¡ Hola! En mi caso, comenzó hace aproximadamente 6 años, después de la operación de un cáncer de mamas. También, me demoré como un año en recibir el diagnóstico. Ha sido difícil, ya que además tengo depresión mayor. No me han dado la pensión de invalidez, así se llama en Chile. Estoy trabajando, pero la mitad de lo que trabajaba antes. También me he alejado un poco de mis amistades, Pero ahora estoy retomando ese tema, ya que, solo considero a mis verdaderas amistades, que entienden mi situación. Lo que me llama la atención en mi caso, es que cuando estoy en mi trabajo o con personas que me agradan, desaparecen los síntomas, o quizás no les hago caso. Ahora estoy postulando nuevamente a la pensión de invalidez, pero no pretendo dejar de trabajar, sino hacerlo, pero con menos exigencia y tener tiempo para mi, para nadar, que es lo que más me gusta.

Saludos

el 11/12/19

Yo soy comprendida por mi pareja. Pero mis padres y hermanos.. Menos un hermano que si lo entiende los demás no. Estoy muy limitada y no puedo trabajar y no me concedieron el grado de discapacidad para poder optar a un empleo adaptado. Vivir así es difícil y más aún cuando existen otras patologías. Con 36 años y madre de dos niños muchas veces me siento inútil por no tener un empleo y depender de la gente.. Me duele que los médicos miren a otro lado en muchas Ocasiones y que te digan que aprendas a vivir con dolor, no es solo dolor es mucho peor 

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