Entrevista con el Dr.Vergés, presidente de la fundación OAFI - ¿Cómo ayuda la fundación a las personas afectadas por la Artrosis?

Hola Dr. Vergés, muchas gracias por aceptar esta entrevista con Carenity.

Antes de nada, ¿podría presentarse? 

Llevo 38 años trabajando para mejorar la vida de las personas con artrosis. Comencé como médico de familia en Barcelona, desarrollando mi vocación por los pacientes. Luego ejercí en diferentes posiciones: médico rural, médico de familia, médico de urgencias, trabajando en investigación clínica en diferentes compañías farmacéuticas.

Más tarde, me especialicé en Farmacología clínica por la prestigiosa Universidad de Montreal (Canadá). A raíz de esto, fui el Director Científico de una empresa farmacéutica a la cual agradezco todo el tiempo que estuve allí. Sin embargo, quería estar más cerca de las personas y los pacientes. Por este motivo, en 2016 fundé la OAFI, la Fundación Internacional para la Artrosis.

¿Qué es la Fundación Internacional de La Artrosis (OAFI)? ¿Podría contarnos un poco más de su historia?

La Osteoarthritis Foundation International (OAFI) es una fundación sin ánimo de lucro e independiente que se dedica a la prevención, tratamiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes con artrosis.

¿Por qué y con qué objetivo se creó la OAFI?

A pesar de las cifras crecientes de enfermos de artrosis, las asociaciones de pacientes más relevantes, tanto a nivel europeo como norteamericano, tienden a centrar su actividad en las enfermedades reumáticas o la artritis en general.

La artrosis es la más común de las enfermedades crónicas, pero es tratada como una enfermedad más. Los pacientes con artrosis necesitan más información sobre su enfermedad; información y asesoramiento más allá de planteamientos generales.

La artrosis es una de las enfermedades con mayor incidencia, ¿qué impacto tiene realmente esta enfermedad a nivel social?

En España, se calcula que ya hay más de 7 millones de personas con artrosis, y más de 500 millones en todo el mundo. Se espera que siga creciendo debido al aumento de la esperanza de vida. Produce dolor y afecta directamente la movilidad y la autonomía de la persona que la sufre con el desgaste psicológico que ello supone. La tarea más habitual puede convertirse en un gran obstáculo que afrontar. Además, se vincula a otros problemas de comorbilidad como enfermedades cardiovasculares (hipertensión arterial, isquemia coronaria), hepáticas, renales, gastrointestinales, entre otras.

La artrosis es la causa más común de dolor crónico y supone un enorme y creciente problema sanitario. Más del 50% de la población mayor de 65 años presenta algún tipo de artrosis, siendo la articulación más afectada la rodilla. La artrosis tiene especial prevalencia en la mujer, siendo una enfermedad de género. Afecta significativamente a las mujeres en edades más tempranas (a partir de 50 años), representando aproximadamente el 60% del total de pacientes con artrosis. Además, el 80% de las mujeres con menopausia sufre algún dolor articular, y de éstas, la mitad lo reconoce como intenso o insoportable.

¿Cuál es el compromiso de la OAFI?

Para mí, los pacientes son lo más importante y tienen que ser el motor que permita a pacientes y agentes involucrados (asociaciones de pacientes de todo el mundo, sociedades médicas y científicas, industria y administraciones públicas) trabajar conjuntamente y hacer frente a esta enfermedad crónica. Todo lo que hace la fundación es para los pacientes y para mejorar su calidad de vida.

En Carenity hablamos habitualmente de la “falta de conocimiento” sobre las diferentes enfermedades, ¿esto afecta también a la artrosis?

Hoy en día, muchos pacientes quieren tener un papel más activo para el manejo de su enfermedad. Se informan, preguntan quieren saber cómo pueden mejorar, sobre todo, cuando hablamos de enfermedades crónicas que tienen gran prevalencia como es la artrosis. La gente vive mucho años y quiere vivirlos bien.

¿Cómo ayuda la fundación a las personas afectadas por la Artrosis? 

Desde la fundación pensamos que los pacientes son lo más importante y todas nuestras acciones deben de estar orientadas hacia el beneficio del paciente. Es por este motivo que hemos creado una comunidad de pacientes para ofrecerles acompañamiento y asistencia. Queremos que los pacientes aprendan a conocer y a cuidar su enfermedad. Un paciente informado es un paciente que entiende mejor lo que le pasa, sabe gestionar mejor su enfermedad y gana en calidad de vida. 

OAFI es muy activa en la educación del paciente y generamos mucho contenido accesible para pacientes, con alto rigor científico pero entendible para todos. Que yo sepa, somos la única fundación dedicada a la salud articular con dos programas semanales de radio/tv que emitimos en nuestro canal de Youtube, OAFI RADIO y OAFI SPORT, para dar voz a los pacientes, contar con el testimonio de especialistas y de deportistas para prevenir y mejorar la salud articular. 

En la página web de la OAFI hablan del Grupo de Trabajo de Pacientes con Artrosis, ¿en qué consiste?

Actualmente, co-lideramos con la Arthritis Foundation (EE.UU.) un grupo de trabajo internacional, OA Patients Task Force, en la que participan organizaciones de pacientes de todo el mundo Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR), Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis (AECOSAR), Alianza General de Pacientes (AGP, España), Association Francaise de Lutte AntiRhumatismale (AFLAR, Francia), ReumaNederland (Países Bajos), Fondation Arthrose (Bélgica) y Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (Portugal). Cubrimos un territorio donde viven 1.000 millones de personas y 150 millones de pacientes con artrosis. Trabajamos conjuntamente para mejorar la calidad de vida de las personas con artrosis y sensibilizar a la sociedad.

¿Qué otras acciones llevan a cabo?

Primero, OAFI dispone de una consulta médica solidaria donde ofrecemos gratuitamente asesoramiento médico a pacientes, principalmente a aquellos con escasos recursos y que necesitan ayuda.

También realizamos cursos y jornadas educacionales centrados en los grupos de riesgo como son las personas mayores, mujeres post menopausia, deportistas y niños. Para cada grupo tenemos un programa educativo: Programa "Hablemos de Salud Articular", "OAFI Woman", "OAFI Sport", "OAFI Sport Children" y "OAFI Sport Veterans", todos ellos pensados ​​para ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes que ya padecen artrosis o para prevenirla, con un enfoque claro al autocuidado de uno mismo.

Además, muchos pacientes con artrosis padecen dolor y les imposibilita a hacer sus actividades diarias. De hecho, a medida que la artrosis avanza, los pacientes pierden autonomía y se aíslan socialmente. OAFI organiza talleres y salidas en grupo para promover una vida activa, donde los pacientes interaccionan con otros pacientes e intercambian experiencias. Así, estos pacientes se sienten más comprendidos y apoyados. Este tipo de actividades son necesarias pues fomentan, además de una vida saludable, la socialización y su integración social.

¿Qué actividades tienen previstas desarrollar en las próximas semanas/meses?

Dada la situación actual por el COVI-19, OAFI está adaptando sus actividades. Queremos seguir con nuestros programas educativos, y hemos visto que los pacientes, especialmente la gente mayor, se ha adaptado al uso de las nuevas tecnologías. Por ejemplo, estamos realizando talleres online de nutrición donde se conectan personas de toda España, pero también de México y EEUU. 

OAFI organiza cada año su Congreso Internacional de Pacientes de Artrosis cuyo propósito es proporcionar un foro para el intercambio de conocimiento y concienciación social. Este año lo celebraremos del 13 al 15 de octubre y esperamos que pueda ser presencial, aunque igualmente está prevista su retransmisión online.

También realizamos estudios clínicos gratuitos con los pacientes de artrosis. Ahora mismo estamos realizando una encuesta a nivel nacional sobre la Calidad de Vida del Paciente, la CAVIPA, que consiste en una breve encuesta telefónica sobre la calidad de vida del paciente con problemas articulares. 

Además, pese a la pandemia global, a principios de marzo celebramos el primer Simposio de Medicina Deportiva “Articulando el Deporte”, organizado junto al Comité Olímpico Español y a los servicios médicos y la fundación del Atlético de Madrid. Participaron especialistas, deportistas e investigadores para hablar de prevención y tratamiento de la salud articular en el deporte.

La OAFI es una fundación que actúa a nivel mundial, ¿con qué objetivo?

OAFI nació con la voluntad de ser un referente internacional en el campo de la artrosis. Por ese motivo, pusimos en marcha la Agrupación Mundial de la Artrosis, un clúster para el conocimiento que integra a todos los agentes implicados en la patología: asociaciones de enfermos, sociedades médicas, centros de investigación, administraciones públicas y empresas que con su apoyo posibilitan avanzar en la investigación, el tratamiento del dolor y la mejora de la calidad de vida de las personas con artrosis.

Seguramente, muchos de los miembros de Carenity estén interesados: ¿cómo colaborar con la OAFI?

Siempre animamos a la gente a hacerse socio o socia ya que nos estarán ayudando a promover la educación, prevención, tratamiento e investigación de la artrosis. Su compromiso es lo más importante para seguir ayudando a mejorar la salud articular de nuestra sociedad.

Como somos muy activos, también necesitamos el apoyo de los voluntarios para dar a conocer las actividades de concienciación y sensibilización que realizamos, participar en su organización y desarrollo, conocer su experiencia y opinión respecto a la enfermedad, formar parte de grupos de estudio sobre la patología, en definitiva, necesitamos personas que nos ayuden a darle voz a la artrosis y a otorgarle la importancia que se merece en nuestra sociedad. Desde aquí, invitamos a la gente que se haga socia de OAFI y se den de alta en nuestra red de voluntarios.

Pueden contactar con nuestra Directora del Área de pacientes, Maria Teresa, escribiendo a info@oafifoundation.com o llamando al 931 594 015.

En su experiencia, ¿cuáles siente que son los beneficios de compartir en comunidad y sentir el apoyo de personas que comprenden lo que uno está pasando?

Formar parte de la Comunidad de OAFI supone entrar en una gran familia donde puedes encontrar apoyo y comprensión tanto por parte de la fundación como de los miembros de la Comunidad (Socios, Voluntarios, pacientes, familiares, etc.) Entre todos, creamos un entorno humano, de colaboración y ayuda para los demás y para uno mismo.  

¡Muchas gracias de nuevo al Dr. Vergés por haberse tomado el tiempo para responder a nuestras preguntas!

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