«
»

Top

Espondilitis anquilosante: "Escribir me hace olvidar el dolor".

Publicado el 22 dic. 2021 • Por Candice Salomé

Anna, autora de cuentos infantiles y conocida como annacadabra_auteure en las redes sociales, tiene espondilitis anquilosante. Diagnosticada 10 años después de sus primeros síntomas, echa la vista atrás para recordar su experiencia y su largo periplo médico. Publicó su "Diario de una chica de 36 años con espondilitis anquilosante", en el que escribe sobre su dolor, sus miedos y ansiedades, pero también sus alegrías. ¡Ella cuenta su historia para Carenity!  

¡Descubre ahora su historia! 

Espondilitis anquilosante:

Hola Anna, has aceptado compartir tu experiencia con los miembros de Carenity y te lo agradecemos.

En primer lugar, ¿podrías hablarnos un poco más de ti?

Hola, soy Anna Tabone, tengo 38 años y estoy en pareja sin hijos (por el momento). Soy bibliotecaria y autora de varios libros. Me gusta viajar.

¿En qué año te diagnosticaron espondilitis anquilosante? ¿Qué te llevó a buscar ayuda? ¿Cuáles fueron tus primeros síntomas?  

Me diagnosticaron en 2007. Tenía dolor en las caderas y luego una ciática repetida que me impedía caminar correctamente. Fui al médico porque ya no tenía vida. También tengo una sordera moderada.  

¿Cuánto tiempo tardaron en diagnosticarte?

Me diagnosticaron 10 años después de mis primeros síntomas. He cambiado de médico cinco veces. Me hicieron resonancias, radiografías, análisis de sangre...  

¿Cómo te sentiste cuando te diagnosticaron? ¿Conocías la espondilitis anquilosante antes de esto? 

Pensé que el cielo se había caído encima de mi. Era el fin del mundo. Me deprimí un poco. No conocí esta enfermedad hasta que me involucré de lleno. La información la obtuve de los médicos, pero también tenemos tendencia a buscar en la red...

¿Qué impacto ha tenido la enfermedad en tu vida profesional y privada?

Trabajaba en una fábrica, y me encontré en el paro. Dejé el nido familiar muy tarde porque no tenía suficiente dinero. Hago trabajos esporádicos 20 horas a la semana, antes de eso era animadora de actividades extracurriculares 9 horas a la semana. No se llega muy lejos con estos sueldos. Y nunca son permanentes. Es muy duro profesionalmente.  

En lo privado, tengo la suerte de haber encontrado una buena persona que me acepta con mi enfermedad.  

¿Hablas con facilidad de la enfermedad? ¿Te sientes apoyada? 

Tengo la suerte de tener una buena familia que siempre me ha ayudado económicamente. Tengo la suerte de estar bien rodeada, afortunadamente. Hablar de la enfermedad todos los días puede ser agotador... No te sientes necesariamente comprendida. Cada uno tiene sus propios problemas de salud, más o menos importantes.  

Eres autora y escribes cuentos para niños. También has escrito sobre tu vida con la espondilitis anquilosante. ¿Sobre qué escribes? ¿Por qué decidiste escribir sobre este tema?  

Siempre me ha gustado leer y escribir desde que era muy joven. Cuando estuve de baja a causa de la espondilitis, empecé a escribir cuentos para niños. Hubo una avalancha de solidaridad de familiares, amigos y desconocidos.  

Doné parte de los beneficios a la AFS (Association France Spondyloarthrites) cuando salió mi primer libro: Los cuentos de AnnaCadabra*.  

Después, escribí un diario en el que cuento mi historia: Diario de una chica de 36 años con espondilitis anquilosante*.

La gente siempre habla pero no sabe nada... Así que, a mi manera, me dejé llevar por este diario que habla de la enfermedad, de mi vida cotidiana... Incluso lo traduje al italiano.  

*No disponibles por el momento en español

¿Qué te aporta esto? ¿Qué mensajes te gustaría transmitir con este libro? 

Escribir me hace olvidar el dolor a través de mi imaginación. Me hace sentir bien tener un propósito, hacer lo que me gusta. He recibido muchos comentarios positivos sobre el diario. Muchas personas con espondilitis se han reconocido en el. La misma experiencia, los mismos juicios... He recibido agradecimientos y ánimos. 

También eres activa en las redes sociales. ¿Hablas de la espondilitis anquilosante allí? ¿Qué apoyo recibes? ¿Y qué apoyo crees que das a tus seguidores?  

Soy activa en las redes sociales bajo el pseudo annacadabra_auteure

Solía hablar mucho de la enfermedad. Ahora, prefiero poner mi trabajo de escritura más en primer plano, para mejorar un poco mis condiciones de vida.  

Soy voluntaria en la AFS, así que si los seguidores quieren hablar de espondilitis, nunca me niego. Miembro o no. Nos ayudamos mutuamente con consejos, ánimos y nos sentimos comprendidos.  

¿Cuál es tu situación en este momento? ¿Cuáles son tus planes para el futuro? 

En este momento estoy tratando de avanzar, asegurándome de que la EA no ocupe demasiado espacio en mi vida. Me gustaría seguir escribiendo y encontrar una editorial. También para tener hijos y un trabajo fijo.  

Por último, ¿qué consejo te gustaría dar a los miembros de Carenity que también tienen espondilitis anquilosante?

Para los miembros de Carenity, no perdáis la esperanza, haced lo que os gusta, seguid adelante aunque sea difícil. Todos somos guerreros a nuestra manera. Fuerza y valor para todos.  

¿Una última palabra?

Me gustaría dar las gracias a Carenity por ponerse en contacto conmigo, es bueno sentirse importante. Gracias. 


¡Muchísimas gracias a Anne por su testimonio! 

¿Este testimonio te ha sido útil? 

¡Haz clic en "Me gusta" y comparte tu opinión y tos interrogantes con la comunidad más abajo en los comentarios! 

¡Cuidate! 


avatar Candice Salomé

Autor: Candice Salomé, Redactora de Salud

Candice es creadora de contenidos en Carenity y se especializa en la redacción de artículos de salud. Le interesan especialmente los campos de la psicología, el bienestar y el deporte. 

Candice tiene un máster... >> Saber más

Comentarios

También te gustará

Espondilitis anquilosante: vencer al dolor crónico gracias al cannabis terapéutico

Espondilitis anquilosante

Espondilitis anquilosante: vencer al dolor crónico gracias al cannabis terapéutico

Ver el testimonio
¿Qué es la bioterapia? Especial enfermedades inflamatorias

Espondilitis anquilosante

¿Qué es la bioterapia? Especial enfermedades inflamatorias

Leer el artículo
Dieta especial para la espondilitis anquilosante

Espondilitis anquilosante

Dieta especial para la espondilitis anquilosante

Leer el artículo
Ver el testimonio

Discusiones más comentadas

Ficha descriptiva de la enfermedad