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Encontrar la serenidad: el camino para llorar al "viejo yo" y aceptar la enfermedad

Emilie, de 30 años, miembro de Carenity, padece fibromialgia desde 2016, pero fue diagnosticada en abril de 2018. Seguida desde enero de 2019 en un centro de dolor francés, ella ha accedido a hablar con nosotros sobre su trabajo para aceptar la enfermedad y combatirla lo mejor posible.

Hola Emily, muchísimas gracias por aceptar responder a nuestras preguntas. ¿Cuánto tiempo esperaste hasta obtener tu diagnóstico?

Esperé un año y medio antes de que me diagnosticaran, después de los primeros dolores en mayo de 2016. No fui víctima de un diagnóstico falso. La reumatóloga que había visto antes de consultar al médico interno que me diagnosticó fibromialgia me dijo que podía ser enfermedad de Ehlers Danlos, fibromialgia o depresión.

¿Habías oído hablar de esta enfermedad con anterioridad?

No, nunca había oído hablar de esta enfermedad antes, al menos no antes de mis primeras búsquedas sobre el tema. Llevé a cabo una investigación porque mis análisis de sangre no dieron nada en absoluto y lo mismo ocurrió con la resonancia magnética cerebral que tuve que hacer a finales de julio de 2016 en el contexto de una presunta esclerosis múltiple.

¿Cómo te sentiste cuando se te diagnosticó? ¿Aliviada de haber encontrado la causa de tu dolor o asustada por esta enfermedad?

Me sentí aliviada cuando me diagnosticaron. Aliviada de poder decirme que no estaba loca, que mis síntomas se debían a una enfermedad real.

¿Quién hizo el diagnóstico? ¿Cómo te lo anunció el profesional de la salud?

Fue un médico residente quien, finalmente, hizo el diagnóstico. Me lo dijo normalmente, sin rodeos. Él dijo: "No busques más, tienes fibromialgia". Me dio algunos documentos que explicaban lo que era la fibromialgia.

¿Cómo reaccionaron tus seres queridos? ¿Sientes que has recibido suficiente apoyo?

Mis padres me apoyaban ante el dolor, pero no acababan de entender que estaba realmente enferma, hasta el día en que mi madre me acompañó al centro de anti-dolor del Hospital Cochin de París y el especialista le explicó claramente que la fibromialgia es una enfermedad real.

¿Cuál es la parte más difícil de aprender que se padece fibromialgia?

Para mí, lo más difícil es saber que no hay tratamientos que nos curen o que puedan aliviarnos durante un largo período de tiempo. Lamento que la investigación no esté suficientemente desarrollada en el siglo XXI. Esto permitiría a todos los pacientes y a otras personas de fuera conocer realmente los orígenes de la fibromialgia y, por otro lado, que pueda haber uno o más tratamientos eficaces para aliviarnos mejor, como para la espondilitis, por ejemplo, o incluso curarnos.

Lo más difícil es, también, leer o escuchar falsos testimonios sobre la fibromialgia, personas que se permiten dar falsas definiciones de la fibromialgia. Estas personas no nos ayudan en absoluto para que podamos ser más creíbles abte las administraciones, los médicos, nuestro entorno u otras categorías de personas externas a nuestro entorno. También es difícil de pasar casi siempre por una persona que no tiene una patología porque nuestra enfermedad no se puede ver, excepto cuando tengo que usar mi bastón para largas caminatas o cuando empiezo a cojear por ejemplo.


¿Cuáles son tus métodos para aceptar esta enfermedad?

Lo que me permite aceptar la enfermedad es sobre todo mi terapia de TCC con mi psicóloga. La psicóloga me ofreció un programa de actividades relacionadas con mi dolor que tengo que completar todos los días. Tengo registrar mis actividades diarias junto con el nivel de dolor (evaluado de 1 a 10) y anotar lo que pude haber sentido a nivel emocional y de dolor durante las actividades, para poder hacer un promedio al final y ver si puedo controlar mejor mi dolor con el tiempo. También me aconsejó que leyera libros de desarrollo personal.

Ella me ayudó a fijarme metas en mi vida diaria y especialmente, a poder aceptar la fibromialgia por completo en mi vida diaria. Ahora ya no trato mi enfermedad como una enemiga gracias a sus consejos y a mi trabajo personal. Ahora la involucro en todo lo que hago. Cuando logro hacer algo que la fibromialgia me permite hacer, la felicito por sus esfuerzos y cuando me dice que pare, la escucho y ya no voy en contra de lo que ya no puede hacer. Sólo aceptando esta convivencia con nuestra enfermedad podremos mejorar moral y físicamente.

¿Qué interés ves en la aceptación en relación con la negación? ¿Has visto algún cambio en tu condición como resultado del trabajo sobre tí misma?

Aceptar una enfermedad es el punto de partida para avanzar en el futuro. La aceptación es siempre mejor que la negación. La negación mata a una persona lentamente. La pérdida de nuestro antiguo "nosotros" ante la enfermedad suele llevar a una sensación de tristeza o dolor, que es una reacción humana normal. Una fase de rebeldía y de incomprensión a menudo sigue al anuncio de la enfermedad. Esta reacción es completamente normal, el impacto psicológico del anuncio, que constituye un acto fundamental, requiere que el paciente haga un "trabajo de duelo" de su estado anterior, antes de que pueda aceptarse como es ahora y adaptar su proyecto de vida o reconstruirlo si es necesario.

Aquí están los pasos para el duelo:

Las etapas del trabajo de duelo fueron descritas por la psiquiatra y psicóloga Elizabeth Kübler Ross en 1976:

Choque inicial: "¡En el momento, fue un shock!"

Negación: "¡Eso no es verdad!"

Rebelión: "¿Por qué yo?"

Negociación: "Vale, no tengo elección, pero..."

Reflexión: "¡Ya no volveré a ser el/la mismo/a!"

Aceptación: la enfermedad es aceptada (o "soportada")

No todos estos pasos no son obligatorios y pueden no ser experimentados por todos los pacientes.

Por mi parte, pasé por las etapas de la rebeldía, la negociación, la reflexión y la aceptación. De hecho, he visto cambios en la forma en que lidio con mi dolor, mis quejas y mi moral. Incluso con dolor severo, trato de no dejar que me afecte... bueno, por supuesto, hay días en los que cedo, en los que no es fácil controlar el dolor, pero trato de hacer todo lo posible para obtener el máximo alivio y mantener el ánimo en alto.

¿Cómo describirías tu moral en este momento, un año después del diagnóstico?

Mi moral está bien ahora mismo. Hay días en los que puedo estar triste, enojada o desear poder hacer más cosas, pero en general estoy mucho mejor que al principio del diagnóstico a ese nivel. Ahora soy mucho mejor manejando mis emociones.

¿Qué tratamientos sigues?

Tomo tramadol maxi dos veces al día, pero puedo tomar hasta 3 dependiendo de lo que dice mi receta. Sólo tomo tramadol cuando el dolor se vuelve insoportable, aunque en mi última visita el médico me dijo que lo tomara antes de que el dolor sea demasiado fuerte.

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Paralelamente a este tratamiento, inicié sesiones de fisioterapia y balneoterapia. Dejé la fisioterapia porque no vi el beneficio, al contrario, tenía aún más dolor al final de mis sesiones. También camino cuando puedo (una vez a la semana) entre 30 minutos y 1 hora máximo con descansos. Cuando no tengo tiempo, pedaleo 30 minutos en una bicicleta estática en 3 veces 10 minutos. Voy a mis sesiones de balneoterapia una vez a la semana. Tengo TENS (neuroestimulación eléctrica transcutánea) pero por el momento no veo los beneficios de esta pequeña máquina. No funciona en mis dolores más graves y en los más ligeros, tan pronto como me lo quito, el dolor vuelve más fuerte aún. También tengo una colchoneta de masaje y una botella de agua caliente.

Si tuvieras algún consejo para un paciente recién diagnosticado, ¿qué le dirías?

Si pudiera aconsejar a un nuevo paciente que acaba de ser diagnosticado, le diría que no dude en probar ciertos fármacos químicos y técnicas naturales y, sobre todo, que buscara a un buen psicólogo y, en particular, que llevara a cabo una terapia cognitivo-conductual. Es una verdadera ayuda moral. Después de hacer el duelo de su condición anterior, le diría a esta persona que siempre mantenga la esperanza, que sea lo más positiva posible en el día a día. Por supuesto, esto no será así todos los días, pero al menos tratar de serlo con regularidad.

¿La última palabra?

No permanezcas aislado/a, si no tienes una familia o un entorno que crea que no estás realmente enfermo, entonces acércate a una asociación cercana.

Aunque nada cure la fibromialgia en este momento, podemos encontrar una o más cosas que nos permiten tener un pequeño respiro en el momento o incluso 2 horas más tarde. ¡Mantén siempre la esperanza, lucha por tu familias o por algo que realmente te importe!

No renuncies a la vida, incluso si de vez en cuando, la vida diaria no es muy agradable para vivir. Trata de hacer cosas que te aporten bienestar, cosas que alivien tu dolor como la relajación, una cura de talasoterapia o simplemente, caminar en el bosque con un amigo o un familiar. No permanezcas inactivo/a ya que el dolor empeorará apoco a poco. Sal a caminar incluso 20 minutos solamente, para tomar un poco de aire fresco y activar tus músculos.

¡Valor y fuerza para todos en nuestra lucha diaria!

Muchas gracias a Émilie por darnos sus consejos para aceptar la enfermedad y recuperar la serenidad. ¡Siéntete libre de comentar su testimonio para hacer preguntas y compartir tu experiencia!

Comentarios

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el 9/5/19

Muchas gracias por tu testimonio. Yo llevo  mínimo 6 años con dolores que se han vuelto insoportables.. hasta que, en marzo del año pasado, se me diagnosticó fibromialgia.

He pasado por esas etapas y, a veces, pueden llegar a convertirse en un bucle.

Sigo buscando mi oxígeno para soportar la inactividad asociada. De momento masajes, andulación y psicólogo... Y buscando alternativas... 

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el 14/5/19

Hola, yo llevo más de 10 años con fibromialgia, fatiga crónica e hiperlaxitud. A parte de una operación de cervicales y muchas hernias discales. Hace poco empecé a ir a terapia y me está haciendo mucho bien. Estoy empezando a llevar mi enfermedad desde otra perspectiva, conformandome más cuando no puedo hacer nada o casi nada. Recomiendo ir a terapia desde el pricipio ya que a mi me hubiese ayudado a no aislarme como lo hice. Ánimo para tod@s los que sufrais esta enfermedad