La imagen actual del alcoholismo y de la depresión contribuye a la estigmatización y al aislamiento de los pacientes y de sus familias

Hola, muchísimas gracias por aceptar responder a nuestras preguntas. ¿Podrías presentarte en unas pocas palabras?

Me llamo Yves y mi esposa se llamaba Fabienne. Soy un hombre de 57 años, feliz compañero y esposo, padre de tres hijos. Viví 24 años con mi esposa, a quien conocí en nuestro lugar de trabajo, un hospital público. Discapacitado de nacimiento, siempre he sido bastante tímido con las chicas, así que cuando esta preciosa mujer se interesó por mí, "entró en mi corazón una parte de la felicidad cuya causa conozco". Ella me enseñó todo sobre esa felicidad y mucho más. Tuvimos tres niños. Pareja fusional lo compartimos todo.

Tu esposa cayó en depresión y en dependencia del alcohol. ¿Cuáles fueron las primeras señales?

Realmente no percibí su incomodidad y su depresión hasta que su embriaguez fue obvia. Más tarde supe que había empezado a beber para calmar sus temores cuando nuestro hijo menor estaba enfermo (cáncer) y que esto se había interrumpido durante varios años. Las dificultades profesionales fueron el desencadenante de la depresión y el empeoramiento de su consumo de alcohol. Siempre bebía en secreto alcoholes fuertes que no le gustaban. Cuando me di cuenta de su adicción, bebía regularmente grandes cantidades de alcohol y ya no podía ocultar su embiaguez. Cuando le pedí que se cuidara, aceptó rápidamente hablar con nuestro médico de cabecera sobre el tema. Luego aceptó una cura de abstinencia en una clínica privada.

¿Cómo reaccionaron tus hijos y vuestro entorno?

Creo que compartimos el miedo a perderla y el gran sufrimiento de verla destruirse. Ha fortalecido nuestros lazos familiares. Los tres niños tenían 12, 10 y 7 años cuando ella enfermó. Teniendo en cuenta sus respectivas edades y su disposición a hablar de ello o no, siempre les he contado a nuestros hijos la realidad de la enfermedad de su madre. Fabienne siempre se ocupaba de nosotros cuando se encontraba mejor. Para sus padres, su enfermedad era incomprensible. Los intercambios entre ellos sobre su enfermedad eran totalmente imposibles y sé que sus padres sufrieron enormemente.

¿La decisión de quedarte con tu esposa fue obvia? ¿Tuviste algún momento de duda?

Ni por un momento pensé que me separaría voluntariamente de mi esposa. Odiaba su enfermedad, la negación, las mentiras y mi propia desconfianza. Durante más de 9 años tuve un miedo especial por ella cada minuto.

Al no ver salida después de varias recaídas y demasiadas borracheras masivas que ponían en peligro su vida, le pedí que buscara un apartamento para poder arreglárselas por sí misma y hacerse cargo de su vida. Pero para mí, esto era un paso en su recorrido para curarse y de ninguna manera una separación definitiva. Del mismo modo, cuando fue hospitalizada por convalecencia de 3 y 6 meses, consideré con ella que podía separarse de mí si quería, para poder reconstruirse. Habría aceptado esta separación si le hubiera permitido encontrar su camino hacia la recuperación. Pero sé que nosotros, los niños y yo, nos habíamos convertido en su única razón para vivir.

¿Cómo fue el seguimiento médico?

Una primera cura fue propuesta por nuestro médico de cabecera en una clínica privada local, para una abstinencia de 3 semanas y un tratamiento con medicamentos en el momento del alta. Tras su recaída, me vi obligado a solicitar su primera hospitalización en el EPSM (establecimiento público de salud mental) del sector, contra su voluntad, por consejo del médico de la clínica privada ante el que había hecho comentarios suicidas al negarse a ser hospitalizada. Le siguieron muchas hospitalizaciones voluntarias o involuntarias, así como períodos de seguimiento ambulatorio en el hospital de día y de recuperación.

¿Se implementó su tratamiento a lo largo del tiempo?

Aparte de los períodos de tratamiento y de postratamiento en el hospital, la continuidad de su trayectoria asistencial dependía únicamente de su voluntad y de su estado de salud. Incluso después de varios intentos por mi parte de reportar el empeoramiento de su consumo y el deterioro de su salud, nunca fui informado del progreso del tratamiento y de los riesgos involucrados.

Me enteré en retrospectiva que mi esposa se presentaba en el hospital de día con más de 2g de alcohol en la sangre. El personal de la instalación la dejaba descansar sin involucrarla en las actividades y luego la dejaba frente a nuestra casa sin informarme de esta situación. Estos hechos se registraron en el expediente. Estos eventos ocurrieron después de varias emergencias que amenazaron la vida de mi esposa, incluyendo un intento de suicidio demostrado.

¿Le ofrecieron apoyo psicológico?

Sólo fue seguida por psicólogos y enfermeras durante el curso del tratamiento y la atención posterior, así como en la atención ambulatoria. También trató de seguir el tratamiento EMDR al lado, que fue interrumpido por una recaída. Mi esposa tomó la decisión durante varios meses y hasta su muerte de asistir a las reuniones del grupo local de Alcohólicos Anónimos. Los compañeros ayudantes son un verdadero apoyo en el proceso del tratamiento.

¿Os ofrecieron a ti y a tus hijos apoyo psicológico?

No, no me ofrecieron apoyo psicológico en el programma de tratamiento de la enfermedad de mi esposa. Sólo me dijeron: "No puedes hacer nada al respecto, no eres el cuidador de tu mujer, protégete, protege a tus hijos, vive normalmente, no conviertas a tus hijos en centinelas".

¿Cómo conservaste una forma de unidad familiar durante la enfermedad de tu esposa?

Nunca dudé de nuestro amor mutuo y nuestros hijos también lo sabían. Es la resistencia de nuestros vínculos mutuos lo que nos ha permitido seguir siendo una familia. Su voluntad de luchar todo el tiempo que podía y de cuidarnos nos ha permitido siempre marcar la diferencia entre su enfermedad, su comportamiento adictivo y la mujer y la madre amorosa que siempre ha sido.

Explicas en tu blog que los profesionales de la salud no siempre son cariñosos con las personas que le rodean. ¿Sientes que has sido excluido?

No es un sentimiento sino una realidad que no es individual. La familia y los amigos son dejados al margen de la atención administrada por las instituciones de salud mental.

La falta de comunicación sistémica entre médicos y cónyuges se justifica por el secreto médico y la necesidad de proteger el "coloquio singular" que debe establecerse entre un médico y su paciente. Me han mantenido alejado tanto como un ambiente tóxico que dificulta el proceso terapéutico. No se me comunicó ningún diagnóstico, ni sus tratamientos, ni la evolución de su enfermedad.... Nadie tuvo en cuenta mis informes y mi deseo de ser cuidador. Conseguí solo sus hospitalizaciones, el final de su vida profesional y fui yo quien le prohibió conducir.

Saber decirme que no era un cuidador y dejarme llevar sólo el mal papel de la coacción y los fallos del sistema es una hipocresía asumida por el sistema de salud.

¿Cómo podría mejorarse la integración de los miembros de la familia en el proceso de cuidado?

Es la continuidad y la seguridad de la atención médica lo que debe mejorarse en primer lugar. La realidad de las prácticas son episodios de atención discontinua sin una coordinación real entre las estructuras (médico de cabecera, psiquiatras, adictos, centros de recuperación...). Informar, formar, acompañar, apoyar a las personas que les rodean para que se conviertan en actores del proceso asistencial y no en espectadores impotentes. Esto es esencial para asegurar y mejorar realmente el rendimiento de la atención ambulatoria, esta atención que está inmersa en el curso de nuestra vida y que se está desarrollando en la actualidad. Esta organización tiene un nombre: la alianza terapéutica y esta alianza debe integrar al entorno como actor esencial en el proceso asistencial.

Además, la oferta de cuidados en terapia sistémica, terapia de pareja y terapia familiar sigue siendo hoy en día totalmente insuficiente en Francia. Sin embargo, un número cada vez mayor de estructuras están demostrando su eficacia en el tratamiento de pacientes y en la mejora del futuro de las familias.

¿Cuál fue la parte más difícil de acompañar a tu esposa en su lucha?

En lo más íntimo, es ver a la mujer que amé sufriendo y luchando contra esta enfermedad sin poder salir. Verla mejorar y luego recaer sin entender. Ser consciente de la agravación, el riesgo de vida y el daño neurológico. Despertarse con un sobresalto, alertado por su respiración, descubrir que ya no reacciona y marcar el 15 (urgencias médicas en Francia). Todo esto en el silencio mortal de la profesión médica.

La imagen del entorno de los alcohólicos se presenta sin distinción, co-dependientes, co-alcohólicos, incapaces de cambiar y haciéndose cómplices de querer ayudar. Esta imagen y esta frase "no puedes hacer nada al respecto, no eres personal sanitario" paraliza a la gente que te rodea y esparce vergüenza y culpa. Esta frase sentenciosa: "cuando aparece el alcohol, las parejas suelen romper" describe la trayectoria preformateada de nuestro proceso. Mantenernos al margen es mucho más fácil que trabajar para convertirnos en colaboradores eficaces. Esto dificulta la curación de los enfermos y es un terrible desperdicio.

En tu blog, hablas de la depresión y el alcoholismo como enfermedades "silenciosas y ocultas".

La imagen actual del alcoholismo y de la depresión contribuye a la estigmatización y al aislamiento de los pacientes y de sus familias. Esta simple búsqueda en google "familia alcohólica" devuelve más de 1600 resultados. En lugar de ser designados como víctimas en el mejor de los casos o cómplices en el peor, y de permanecer en silencio, debemos tratar estas enfermedades al descubierto. Es esencial dar a todos los que contribuyen al proceso de atención una clara comprensión del camino a recorrer. Las estructuras existen, la familia y los amigos deben saber lo antes posible a dónde ir para obtener apoyo.

¿Qué consejo le darías a un familiar que actualmente acompaña a una persona deprimida o alcohólica?

Que no se quede solo, que vaya a estructuras donde pueda reunirse con psicólogos, médicos o enfermeras. Los grupos de discusión para familiares y amigos existen en las asociaciones de compañeros ayudantes. Este enfoque ayuda a que la persona con un problema de alcohol sea consciente de lo preocupados que están sus seres queridos por su salud y su comportamiento. Esto puede animar al paciente a consultar o acordar reunirse con compañeros ayudantes. Se debe hacer todo lo posible para reunirse con médicos o cuidadores.

Desafortunadamente, tu esposa ha fallecido. ¿Por qué decidiste continuar la lucha a través de tu blog? ¿Puedes decirnos algo más al respecto?

Mi enfoque se basa en el deber de recordar, en el instinto de supervivencia, en el proceso de luto y en la necesidad de dar seguimiento a nuestra lucha contra la enfermedad.

Participo en grupos de discusión y estoy en contacto con asociaciones. Me han negado el papel de compañero  ayudante, espero adoptar el papel de "compañero de búsqueda" para contar mi historia a los profesionales de la salud y mejorar la atención.

¿Una última palabra?

Yo era el cuidador natural de mi esposa, que estaba gravemente enferma, e hice todo lo que pude para que se supiera. Independientemente del nombre y la naturaleza de su enfermedad, tenía derecho legítimamente a esperar, como cualquier otro cuidador, apoyo, acompañamiento, información sincera, atención. En estas condiciones, ser mantenido al margen es un abuso. Sólo quiero darlo a conocer y reconocerlo en un intento de evitar que otros pierdan estas oportunidades.

Muchísimas gracias à Yves por aceptar responder a todas nuestras preguntas.