"No dejes que la enfermedad defina quién eres": la recuperación de Sébastien con su Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Hola, Sébastien, has aceptado dar tu testimonio para Carenity y te lo agradecemos.

¿Podrías presentarte en pocas palabras?

Me llamo Sebastián Verdonck, tengo 47 años, estoy casado y soy padre de dos adolescentes.

Soy ingeniero de formación y cuento con más de 25 años de experiencia en distintos ámbitos: gestión de proyectos, métodos, industrialización, obras nuevas, rendimiento y productividad, así como en Lean y Six Sigma.

A lo largo de mi carrera, también he ocupado puestos de dirección en producción, en servicios de apoyo y al frente de equipos de prevención, formados tanto por obreros como por técnicos y directivos.

Desde hace ya 15 años, ejerzo como asesor en prevención de riesgos laborales y salud en el trabajo, con especialización en condiciones de trabajo, accidentes laborales y enfermedades profesionales. También me encargo de la gestión de equipos de prevención, formados por técnicos e ingenieros.

¿Desde cuándo convives con una EII?

Llevo 23 años conviviendo con una EII (enfermedad inflamatoria intestinal crónica).

¿Cuáles fueron los principales síntomas o dificultades que marcaron tu día a día al principio?

Extracto de uno de mis brotes:

• Diarreas muy líquidas, mucosas y sanguinolentas.
• Unas 50 ganas de ir al baño al día.
• Deshidratación, con los labios y la lengua secos, así como una sensación de sed extrema, sobre todo por la noche.
• Dolores intestinales continuos, con picos muy intensos que podían prolongarse en el tiempo, como un "fuego que me quema por dentro", a veces localizados, a veces difusos por todo el colon.
• Dolores y hemorroides por el esfuerzo al ir al baño.
• Dolores de cabeza y articulares.
• Falsas ganas de ir al baño, con esa sensación de tener que hacer mucha fuerza para expulsar casi nada, como si "se me fueran a salir las tripas".
• Subida de líquidos a la boca con ganas de vomitar, al mismo tiempo que la necesidad urgente de evacuar.
• Confusión mental.
• Insomnio, con despertares cada cuarto de hora para "aliviarme", toda la noche, salvo un breve periodo de tregua de aproximadamente una hora y media a dos horas, acompañado de somnolencia.

¿Cómo ha afectado la enfermedad a tu vida cotidiana?

Durante mucho tiempo, mi vida ha estado marcada por los brotes de EII.

Al igual que muchas otras personas que padecen una enfermedad inflamatoria intestinal crónica, he sufrido:

• la urgencia constante,
• el cansancio que te deja postrado en la cama,
• y esa angustia que te invade en cuanto tienes que sentarte a la mesa o salir a un restaurante.

He probado decenas de dietas, a menudo me he sentido solo frente al plato y he tenido la impresión de que pocas personas entendían realmente la agotadora logística que esta enfermedad impone en el día a día.

¿Ha habido momentos o situaciones que te hayan resultado especialmente difíciles de sobrellevar?

En los momentos de crisis, me ha pasado varias veces que no tenía tiempo de llegar al baño. Literalmente, me hacía pis encima, y me daba una vergüenza tremenda.

Me avergonzaba mi enfermedad. No entendía por qué había desarrollado esta patología.

En esos momentos de crisis, en condiciones que calificaría de inhumanas, vivía:

• la imposibilidad de salir de casa más de cinco minutos sin correr el riesgo de "ensuciarme",
• la necesidad de permanecer a menos de 30 segundos del baño,
• una ausencia total de apetito, incluso un auténtico asco por lo que la comida me provocaba,
• la impresión de que ya no se me digería ningún alimento, ni siquiera el arroz,
• una incapacidad para trabajar, leer un texto o incluso caminar erguido, de lo encorvado que estaba por el dolor,
• un cansancio extremo con una gran pérdida de energía,
• un ánimo "por los suelos", acompañado de una gran irritabilidad y un profundo sentimiento de injusticia,
• unas ganas constantes de simplemente descansar y que el dolor desapareciera,
• intentos de comer muy poco para reducir los síntomas… sin que mejorara, e incluso empeorando,
• las ganas de que me ingresaran para recibir suero y rehidratarme,
• la incapacidad para hacer nada, salvo a veces ver un poco la televisión durante breves momentos,
• una tensión arterial que bajaba hasta 9,
  
• y una pérdida de entre 5 y 6 kilos en solo dos semanas.

Mencionas otras pruebas importantes en tu vida: ¿cómo han influido en tu trayectoria con la enfermedad?

Las adversidades que he vivido, mucho más allá de la EII —acoso escolar, pérdida del empleo, la muerte de mi primer hijo, crisis de pareja, agotamiento laboral—, así como la propia experiencia de la enfermedad, han contribuido profundamente a transformar mi identidad y a convertirme en la mejor versión de mí mismo 😊

Permíteme compartir uno de los acontecimientos más marcantes de mi vida, vivido junto a mi esposa, con quien me casé en 2009.
Un año después de nuestra boda, tuvimos la inmensa felicidad de dar la bienvenida a nuestro primer hijo. Pero tres meses y medio más tarde, nuestro hijo falleció, por desgracia, en casa de la cuidadora, a quien posteriormente se declaró responsable.

Todavía recuerdo algunas frases que oí en aquella época: "No pasa nada, tendréis más hijos" o incluso "No sé cómo conseguís sobrevivir a esto. En vuestro lugar, me habría pegado un tiro hace tiempo".

Ante esta dura prueba, mi esposa y yo tomamos una decisión.
Decidimos no solo seguir juntos —porque nos queríamos profundamente—, sino también querernos aún más.

Decidimos buscar ayuda para superar ese duelo, recuperarnos y seguir adelante con las ganas de volver a dar un lugar a la vida y a la esperanza.
Más tarde, tuvimos otros dos hijos: uno un año después y otro tres años y medio más tarde.

Hoy somos felices. Hemos decidido ser felices.

Ya sea a través de las pruebas de la vida o de una enfermedad crónica, mi mujer y yo hemos aprendido a apreciar cada instante.
Tanto los momentos felices como los períodos más difíciles nos han hecho más fuertes.

¿Qué te ha ayudado a seguir adelante a pesar de todas esas dificultades?

A pesar de los retos diarios, encuentro felicidad en mi vida y veo la adversidad como una oportunidad para hacerme más fuerte.

Cada día persigo mis sueños y avanzo hacia nuevas metas.

¿En qué momento empezaste a ver tu enfermedad y tu día a día con otros ojos?

Empecé a ver mi enfermedad y mi día a día con otros ojos desde el momento en que decidí transformar mi sufrimiento en aceptación de lo que es.

Ahora sé que mi enfermedad es un regalo. Es mi compañera de vida, mi equilibrio. Es ella quien me dice cuándo debo levantar el pie del acelerador y cuándo puedo pisarlo a fondo. También me obliga a alinearme con mis valores. Con ella aprendo a escuchar a mi cuerpo y lo que tiene que decirme. Hoy en día, hace ya varios años que tengo esta enfermedad bajo control.

Creo que la contraje porque no me escuchaba lo suficiente. Me adaptaba en exceso a los demás, anteponiendo sus necesidades y deseos a los míos. En un momento dado, mi cuerpo dijo "basta" y me obligó a escuchar mis propias necesidades y lo que, sencillamente, intentaba decirme.

¿Qué es lo que más ha echado de menos durante su experiencia como paciente?

El apoyo médico (gastroenterólogo, médico de cabecera, personal de enfermería, etc.) es esencial en mi experiencia como paciente, pero, en mi opinión, sigue siendo muy insuficiente en la vida cotidiana si lo comparo con mis expectativas, mis proyectos y mis sueños.

Además, las soluciones complementarias que ofrecen otros profesionales —sofrologos, nutricionistas-dietistas, naturópatas, kinesiólogos, osteópatas, psicólogos, terapeutas, etc.— también presentan ciertas limitaciones en cuanto a la transformación y los resultados globales.

Me parece que la experiencia de un paciente experto que convive con una EII es necesaria para mejorar de forma duradera la calidad de vida en el día a día y permitir el pleno desarrollo en todos los ámbitos de la vida: carrera profesional, relaciones, vida social, proyectos personales, etc.

Hoy en día, propones un enfoque diferente para el acompañamiento de los pacientes: ¿cómo lo describirías?

"La medicina se encarga de la inflamación, pero ¿quién se ocupa de la vida cotidiana? Tengo la obligación de llenar ese vacío".

Cada victoria que he conseguido gracias a un enfoque holístico —a través del trabajo sobre mí misma, sobre mis síntomas y sobre mis propios retos—, así como mi profundo deseo de que otras personas afectadas por una EII no tengan que recorrer este camino solas, alimentan hoy mi voluntad de contribuir a su lado y de ayudarlas a transformarse y a superar sus principales retos.

Mi objetivo es ayudar a las personas activas afectadas por una EII a recuperar el control sobre su vida cotidiana y su carrera profesional, sin dejar de sentirse realizadas en su camino, en colaboración con profesionales sanitarios.

Mi razón de ser es encarnar el compartir, la bondad y la generosidad.

Deseo ser un guía inspirador en el día a día y tener un impacto concreto en las personas que viven con una EII, ayudándolas a superar los obstáculos mediante acciones acertadas y valientes, con el fin de liberar su potencial.

Me apasionan el desarrollo personal, la salud, la alimentación, las relaciones humanas y la psicología. Experimento, analizo y desarrollo herramientas y estrategias que funcionan para mejorar la vitalidad, la energía y el bienestar diario en todos los ámbitos de la vida.

En consonancia con mi trayectoria personal y profesional, hoy me comprometo a acompañar a las personas afectadas por las EII mediante un enfoque integral:

• físico (especialmente la alimentación), mental,
  
• emocional,
• social,
• espiritual,
• y medioambiental.

Este acompañamiento puede adoptar diferentes formas:

• un programa en línea con material documental y vídeos, para seguir de forma autónoma,
• sesiones de coaching individual por videoconferencia,
• sesiones de mentoring como paciente experto y paciente colaborador,
• acompañamientos mixtos de «coaching/mentoring»,
• talleres en grupo para intercambiar experiencias con otros pacientes,
• así como herramientas prácticas: fichas, listas de verificación o guías digitales.
  

El 80 % de la vida con una EII transcurre fuera de los centros sanitarios.

Es precisamente en ese 80 % —la vida social, el trabajo, la pareja, la organización del día a día— donde entra en juego mi proyecto.

Mi acompañamiento comienza donde termina el médico. No trato la EII: acompaño a las personas a vivir con la EII.

El sistema médico convencional suele centrarse en el tratamiento de la inflamación, dejando a veces de lado la calidad de vida en el día a día.
Sin embargo, muchos pacientes desean recibir apoyo en aspectos concretos como:

• la fatiga,
• la alimentación,
• el estrés,
• la organización del tiempo,
• o incluso el mantenimiento de una vida social y profesional equilibrada.

Los gastroenterólogos saben apagar el «fuego» inflamatorio, pero rara vez disponen del tiempo o de las herramientas necesarias para hacer frente a las "cenizas" que deja tras de sí: fatiga, ansiedad, carga mental, impacto social…

Hoy en día, el paradigma está cambiando: ya no solo queremos sobrevivir a la EII, sino que queremos aprender a vivir bien con ella.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a las personas que viven hoy en día con una EII?

El aislamiento es el peor enemigo.

Podemos volver a crear vínculos y demostrar que es posible tener proyectos ambiciosos a pesar de la enfermedad.

El gastroenterólogo trata nuestras mucosas, pero aprender a lidiar con el día a día sigue siendo un auténtico reto personal.

He decidido convertir mi relación con la enfermedad en un auténtico laboratorio de experimentación.

He vuelto a aprender a comer con placer, a organizarme sin agotarme y a recuperar el control de mi agenda social. No existe una cura milagrosa, pero sí es posible recuperar el control sobre el día a día y dejar de permitir que la enfermedad defina quiénes somos.

Por eso ofrezco, como complemento al tratamiento médico convencional y en colaboración con profesionales sanitarios y pacientes afectados por una EII, un acompañamiento destinado a hacer que el paciente sea más autónomo y a ayudarle a convertirse en su propio experto:

• gestionar su fatiga,
• gestionar su estrés,
• preparar sus viajes,
• mejorar su calidad de vida,
• mantener su empleabilidad,
• seguir llevando a cabo sus proyectos.

De este modo, respondo a una necesidad importante que los médicos, por falta de tiempo o de herramientas adecuadas, no siempre pueden satisfacer.

El acompañamiento puede incluir, por ejemplo:

• La aceptación y la mentalidad de "ganador": trabajo sobre la actitud mental, la identidad, la autoimagen y la aceptación del carácter crónico de la enfermedad,
• Hábitos y estilo de vida adecuados: alimentación, sueño, energía, dosificación del esfuerzo, actividad física adaptada, gestión de la carga mental y del ritmo de vida,
• La gestión de la vida social y profesional: conciliar la carrera profesional, los viajes, la vida familiar y las salidas a pesar de la enfermedad,
• El apoyo basado en la experiencia como paciente colaborador sobre el terreno.

Mi acompañamiento tiene como objetivo, sobre todo, preservar la empleabilidad y prevenir el agotamiento relacionado con la doble carga: enfermedad + trabajo.

Acompaño a los pacientes en la organización, la gestión del tiempo, la confianza en sus capacidades, la gestión de las relaciones, las salidas, el rendimiento y la serenidad en el día a día.

Ofrezco un acompañamiento orientado a resultados concretos.

Conmigo, no nos pasamos una hora hablando únicamente de la enfermedad: conversamos para construir un proyecto de vida a pesar de la enfermedad —un viaje, volver a practicar deporte, un nuevo trabajo—.

"Deja de hablar de tu enfermedad, vive tus proyectos".

¿Unas últimas palabras?

"La vida es una urgencia, el amor es más fuerte que la muerte. Vive cada segundo como si fuera el último".

Tras todas las dificultades por las que he pasado, sé lo que significa superar obstáculos.

Hoy tengo una familia maravillosa con dos adolescentes llenos de vida. Al igual que mi mujer y yo, irradian alegría de vivir.

Así que tengo una pregunta para ti:

¿Por qué esperar a mañana para ser plenamente feliz?

Tu relación de pareja, tu trabajo, tus sueños… no dejes que las circunstancias te quiten las fuerzas. Vuelve a tomar las riendas de tu vida, porque mañana, absolutamente nadie nos lo puede garantizar.

¡Muchísimas gracias a @pseudónimo oculto por su testimonio!

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¡Cuídate!