El camino a recorrer en el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple

Hola. Tengo 37 años y estoy diagnosticado de EM desde hace 10 meses (Junio 2017). La verdad es que no sé por donde empezar. Yo trabajaba como camionero desde 2004, ruta internacional, transportando sobre todo frutas y verduras al norte de Europa, y un día me empezó a doler la espalda. Me hicieron diferentes pruebas y me detectaron 2 hernias discales (L4-L5-S1). Tratamiento: Fisioterapeuta y calmantes.

Después de un tiempo empecé a notar que se me dormían los pies, problemas para orinar, problemas de erección... los médicos me decían que venía todo de las hernias discales. Me derivaron de Trauma a Unidad del Dolor, me infiltraron varias veces, cada vez que volvía de viaje iba a un fisio a descargar la espalda, me cambiaron el tratamiento... nada mejoró.

En Abril de 2016 sufrí un accidente laboral. Mientras cargaba en el camión una mercancía pesada con transpalet manual me dió un latigazo en la pierna izquierda que me dejó tieso. No podía moverme. Me llevaron al hospital y lo diagnosticaron como ciática. 3 días de baja y a trabajar. Pero durante esos 3 días fuí a ver al traumatólogo, y al hacerme la enésima resonancia decidió operarme. Llevo 6 tornillos en las vértebras que tenía afectadas por las hernias discales (Mayo 2016).

La cirugía salió perfecta ¿? Eso decía el médico. Pero yo no es que mejorara, me encontraba cada vez peor. No me aguantaba de pie si no estaba apoyado en algo, el entumecimiento de los pies iba subiendo y ya lo notaba por la cintura, no era capaz de controlar los esfínteres, ni ganas de sexo... y empecé a notar un hormigueo en la mano izquierda (así empezó en los pies), y problemas de visión (visión borrosa y doble). La cara que puso el traumatólogo cuando le pregunté si todos estos síntomas venían de la cirugía fue de no saber de qué le estaba hablando. Le volví a preguntar si era posible que me hubiera tocado algo en la médula y por eso me encontraba peor. Para ese hombre la cirugía había sido perfecta. De hecho la utilizaba como material de enseñanza a los alumnos. Y entonces le dije:

"¿PUEDE SER Esclerosis Múltiple?"

Dudó. Luego dijo que no creía que fuera EM porque no mostraba otros síntomas. Pero que si me quedaba más tranquilo me derivaba a Neurología. 

Un día no aguanté más y me fuí a urgencias. Los mismos síntomas. Me ingresaron 2 semanas durante las cuáles me hicieron todas las pruebas (Junio 2017), y salí con el diagnóstico y un ciclo de Metilprednisolona que me dejó hinchado como un globo. 

En Octubre, y después de 2 ciclos más de Metilprednisolona empecé con Tysabri. Aún no le han puesto apellido a la enfermedad. No sabemos si es recurrente o progresiva. La enfermedad no ha mejorado (ya lo sabìa antes de empezar), pero con este tratamiento hay que tener cuidado con las enzimas hepáticas. A mi me han subido hasta el límite con 3 dosis solamente. Tengo los dedos de la mano derecha amarillos. Me quitaron los calmantes y el hígado se recuperó, así que puedo seguir con Tysabri, pero con más dolor de espalda.

Por cierto, sobre incapacidad y minusvalía, tengo reconocida la incapacidad permanente total y un 33% de minusvalía sólo por el tema de la espalda. Cuando recurrí la resolución, que llegó después del diagnóstico de EM, pidiendo la incapacidad permanente absoluta, y adjuntando los informes con el diagnóstico de EM, me lo denegaron reafirmándose en el Informe médico de Síntesis que hizo el EVI en Febrero, que fué cuando lo pasé. La semana pasada pasé otra vez al Tribunal médico y fue sorprendentemente fácil. Me dijo la doctora que no hacía falta que llevara un informe pericial, pero como no me aceptaron el recurso en su día, lo llevé. Me dijeron que estaba entre Incapacidad Absoluta y Gran Invalidez. Hasta que no llegue la carta no me creeré nada.

"Bueno, pues ésta es mi historia."

Estoy de abogados, médicos, peritos, jefes, bancos, seguridad social hasta los *******. Lo peor es que lo pago con quién primero se me cruza, que normalmente es mi mujer. Tengo que aceptar la enfermedad y aprender a vivir con ella, pero ahora mismo no me sale. Vivo en permanente estado de tensión. Cuando no es por la incapacidad es por el banco (aparte del tema de tener dificultades para pagar la hipoteca tengo claúsula suelo), si no es porque me frustro porque no puedo salir con la bici es por el tema laboral y del accidente que sufrí que tampoco reconocen.

"En fin, la enfermedad es durísima, y lo que conlleva mucho más."

Gracias por interesaros por mí. Un saludo.