Enfermedad de still

@Briselda‍ @GelesCS‍ @Veronica1308‍ @Aliciaandrea‍ @Águedo‍ recurro a vosotros, ¿podríais ayudar a @Yanis33‍ con sus dudas?

Un saludo,
Andrea

Hola Andrea, Yanis y a todos, 

bueno yo puedo contar un poco mi experiencia personal. La enfermedad (Still del adulto) me fue diagnosticada en mi segunda estancia en el hospital. Durante primer ingreso se pensó que era una gripe debido a los síntomas (principalmente fiebre y dolor articular intenso). Lógicamente el tratamiento de antibióticos no funcionó y tuve que volver. Entonces el médico (internista) se planteó esa hipótesis pues el diagnóstico suele ser por descarte. El tratamiento, si bien me dieron otra alternativa, consistió en una dosis diaria bastante fuerte de corticosteroids (120 MG) diarios +antipiretico+calmante para el dolor articular.

Tras un par de semanas empezaron a remitir algunos de los síntomas, principalmente los valores en sangre de ferritina y transferrina, entre otros, que eran excepcionalmente altos (alguno de ellos próximo al valor de 10.000 cuando el rango normal está entre 150 y 300).

El tratamiento de corticoides fue efectivo pero un poco penoso, puse sobre 25 kg y me provocaron una considerable depresión. Eso sí, de momento permanezco 'asintomático', pasando una o dos revisiones al año.

Tengo diferentes problemas articulares pero mi médico considera que no guardan relación alguna (¿?).

En cuanto a las recomendaciones de una vida tranquila, etc, pues desgraciadamente yo no he podido seguirlas.

También es verdad que me quedó dolor articular crónico que conseguí amonorar bastante después de una dieta sin gluten y otros alimentos que me prescribió el doctor Blanco en una clínica de Sevilla (Sor Ángela de la Cruz) y a base de un medicamento natural basado en aceite de palma (palmitoiletanolamida, creo) que se comercializa como Pea Pure 500, creo.

Esto fue mano de santo, la dieta era muy dura y difícil de seguir (ni lácteos ni gluten ni levaduras, lo que implica un montón de 'E' s de esos que vienen en los componentes o conservantes de los alimentos) pero mereció la pena, me he ahorrado tomar un montón de cajas de Enatyum.

Y, a grandes rasgos, ésta es mi experiencia. Espero que os sirva como también espero que el sistema tanto sanitario como de Seguridad Social alcance una mayor sensibilidad hacia esta enfermedad (y por supuesto al resto de las raras) pues entrañan un gran sufrimiento personal y una importante alteración vital. 

Saludos cordiales 

Buenas tardes a mi esposo le diagnosticaron stil del adulto duro 3semanas y falleció 😔nunca avia sabido de esta enfermedad ,menos que el la padeció ...quiero saber de alguien más que lo o la padezca (más información ) gracias