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Distonía, blefaroespasmo: ¿enfermedad incapacitante?
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Usuario desinscrito
@DistoNia no conocía para nada esta enfermedad así que tuve que investigar un poco, hubiera sido bueno darnos alguna información.
El blefaroespasmo es la segunda forma más común de distonía focal en adultos. Se caracteriza por un aumento en el parpadeo o en el fruncir el ceño, y se denomina distonía facial. El blefaroespasmo puede ser primario (también llamado distonía idiopática) o secundario (también llamado distonía adquirida). Las personas con blefaroespasmo tienen una visión normal. Cuando la visión es deficiente, se debe únicamente al cierre forzado de los párpados. La vida cotidiana a menudo se ve perturbada y las tareas esenciales se vuelven imposibles. La pérdida de empleo es común, la incapacidad de conducir un automóvil o usar el transporte público puede forzar a más de una persona a quedarse en casa.
Este es el resumen que pude hacer de todo lo que encontré, así que supongo que si...
Pimpinela
Pimpinela
Última actividad en 20/5/23 a las 13:55
Registrado en 2019
7 comentarios publicados | 7 en el foro Distonía
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Amigo
Efectivamente , DISTONIA.
Claro que puede ser muy incapacitante.Pese a que cada caso es diferente.
Los espasmos, apertura y cierre de los párpados de forma involuntaria, dificultan gravemente la visión y si además hay enfermos que no responden a las infiltraciones de toxina botulinica, puede complicarse demasiado y verse el enfermo privado de desempeñar cualquier trabajo.
Por suerte, no todos los casos son tan complicados y también depende del neurólogo que los trate.
Pablovsky
Pablovsky
Última actividad en 4/10/23 a las 22:38
Registrado en 2019
17 comentarios publicados | 16 en el foro Distonía
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Amigo
Hola!!
Yo tengo blefaroespasmos severos y ya no respondo al botox. Conocéis de alguien al que se le haya hecho la resección orbicular?? Este es el protocolo pero la práctica es otra ya que pueden dejarte con parálisis facial o con la cara deformada. A alguno de Uds le han hecho esta operación?
Mucha suerte a todos
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PabloCastillo
@Burgos hola Burgos...soy Pablo...me gustaría compartir conocimientos contigo sobre la enfermedad
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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PabloCastillo
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MerySan
Hola a todos! Bueno,yo hace mucho tiempo que me registré en este foro ,y también hace mucho que no comento nada.A mi me diagnosticaron una polineuropatía periférica sensitiva aguda a nivel motor,y esto fue en el mes de marzo.Desde entonces ingreso cada mes 5 días y me ponen inmunoglobulina,tengo que decir que desde el primer mes hasta hoy mejore muchísimo,estaba en silla de ruedas,y no tenía fuerza ni para coger un tenedor,gracias al tratamiento y a la fisioterapia hago prácticamente todo por mí misma.Todas las sensaciones insoportables que tenía ya no las tengo,gracias a la gabapentina,pero hay una que se quedó conmigo (se ve que está agusto conmigo 🙄)siento tal presión en manos y pies que ya no se que hacer,es como si llevará unas botas apretadísimas todo el rato.Evidentemente se lo diré a mis neurólogos en el próximo ingreso porque han probado con varias medicaciones y todavía no ha funcionado ninguno.Me gustaría que si hay alguien por aquí que le pase lo mismo me diga algo porfavor.
Muchas gracias por existir,, porque no sois conscientes de lo mucho que ayuda leer experiencias similares.Un saludo✨
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